tomoterapia testa collo e cisplatino

Baba90
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Baba90 »

Buonasera,
mia madre ha iniziato la scorsa settimana con cisplatino e radioterapia. da qualche giorno le si è ingrandito il tumore, sembra più grande anche guardandolo dall'esterno. secondo voi è possibile che sia la radio tutti i giorni e le due chemio che ha fatto?
oggi ha iniziato ad accusare un leggero dolore quando deglutisce, ho già predisposto piatti freddi e da consumare al volo per quando io lavoro e lei sarà stanca. vorrei poter fare di più.
che voi sappiate, per evitare il calo ponderale, posso darle qualche integratore di proteine e/o calorie? tipo meritane o cose così...
vi ringrazio
almamaria
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da almamaria »

Ciao Baba
Il fatto che sembra che si sia ingrandito il tumore , potrebbe essere un effetto della radioterapia, ma e' la prima cosa che mi e venuta in mente , dovresti chiedere ai dottori .
Anche per quanto riguarda la nutrizione dovrebbe essere seguita dal nutrizionista, cmq si, gli integratori li deve prendere, a mio marito li aveva dati la nutrizionista, e a carico del SSN, anche se poi lui preferiva mangiare cibi normali frullati ,e di consistenza che via via con il proseguire delle terapie si trovava meglio, più cremosa , più liquida....


Per quanto riguarda l' alimentazione che le prepari tu cerca di farle mangiare cose molto caloriche anche molta frutta secca, mandorle, noci in particolare , tutto frullato perché farà sempre più fatica a deglutire , deve essere poco ma un concentrato di nutrienti.
Le hanno dato dei prodotti per lenire i fastidi alla bocca? Se non lo hanno fatto chiedi, devono farlo!
Falle fare più volte al giorno sciacqui con acqua e bicarbonato, ma anche quello di solito è la prima cosa che consigliano.
Un abbraccio Baba ,a te e alla tua mamma, saranno giorni faticosi, ci vuole molta forza, ma giorno dopo giorno si va avanti....
almamaria
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da almamaria »

Ciao a tutti
Mio marito ha eseguito i controlli del settimo anno ed è tutto ok.
Se penso che sette anni fa, proprio in questi giorni iniziava il tutto, mi vengono i brividi.
Ma siamo qui a raccontarlo.
Un abbraccio a tutti, soprattutto a chi sta combattendo ora.
Baba90
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Baba90 »

almamaria ha scritto: lun 29 mag 2023, 9:34 Ciao Baba
Il fatto che sembra che si sia ingrandito il tumore , potrebbe essere un effetto della radioterapia, ma e' la prima cosa che mi e venuta in mente , dovresti chiedere ai dottori .
Anche per quanto riguarda la nutrizione dovrebbe essere seguita dal nutrizionista, cmq si, gli integratori li deve prendere, a mio marito li aveva dati la nutrizionista, e a carico del SSN, anche se poi lui preferiva mangiare cibi normali frullati ,e di consistenza che via via con il proseguire delle terapie si trovava meglio, più cremosa , più liquida....


Per quanto riguarda l' alimentazione che le prepari tu cerca di farle mangiare cose molto caloriche anche molta frutta secca, mandorle, noci in particolare , tutto frullato perché farà sempre più fatica a deglutire , deve essere poco ma un concentrato di nutrienti.
Le hanno dato dei prodotti per lenire i fastidi alla bocca? Se non lo hanno fatto chiedi, devono farlo!
Falle fare più volte al giorno sciacqui con acqua e bicarbonato, ma anche quello di solito è la prima cosa che consigliano.
Un abbraccio Baba ,a te e alla tua mamma, saranno giorni faticosi, ci vuole molta forza, ma giorno dopo giorno si va avanti....
grazie mille! è veramente di supporto!
Baba90
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Baba90 »

ciao a tutti,
mia madre ha saltato due chemio a causa di piastrine troppo basse. ora le hanno dato antibiotico e antimicotico. Il tumore, esteriormente, sembra si sia rimpicciolito e, in teoria, la settimana prossima terminerà il primo ciclo di radio e chemio se sceglieranno di non farle recuperare queste due chemio saltate.

come è andato per voi il periodo post terapie?

ormai questa situazione è diventata gestibile e riesco a godermi il tempo mentre assisto mia madre. sono terrorizzata per il dopo, per la tac, la pet e le risposte ma cerco di concentrarmi sul presente e godermi il bello che c'è nell'oggi anche se a volte non è semplicissimo.
almamaria
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da almamaria »

Ciao Baba, ti ho pensato spesso in queste settimane.
Sono contenta che la situazione pur nella sua gravità sia sostenibile.
Cerca di non pensare troppo al dopo, vivi il presente come stai facendo.
L' ansia dei controlli ci sarà sempre, c' è ancora per noi dopo 7 anni, ma , man mano che passano i mesi un po' si attenua.
Vi auguro davvero di cuore che tutto vada per il meglio, e voi credeteci con tutte le vostre forze, un abbraccio
Francesca90
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Francesca90 »

Buonasera a tutti,

mi chiamo Francesca, ho 32 anni e sono di Piacenza; sono una paziente oncologica anch'io, ma stavolta purtroppo scrivo su questo gruppo per mio papà: il 23 giugno scorso, a seguito di tac encefalo, massiccio-facciale e collo (dopo quasi 2 mesi di prese in giro, di errori medici, di accessi al pronto soccorso senza che venisse notato nulla, di resistenze e di sottovalutazioni da parte del medico curante, una "dottoressa" veramente inqualificabile umanamente e professionalmente), gli è stato diagnosticato quello che sembra essere a tutti gli effetti un tumore al rinofaringe; oggi ha ultimato tutti gli altri esami (rm, pet, biopsia), siamo inoltre in attesa dell'esito del prelievo per il virus Epstein-Barr.
Ovviamente, esattamente come ho fatto 4 anni fa quando è successo a me, ci siamo subito staccati da Piacenza e ci siamo rivolti a Milano (Istituto Nazionale dei Tumori e Humanitas di Rozzano dove sono in cura io).
Volevo chiedere alle persone presenti in questo forum che si sono trovate alle prese con questo tumore, se fossero così gentili da fornirmi informazioni sulle caratteristiche della loro patologia al momento della diagnosi (stadio, tipo istologico, strutture anatomiche coinvolte), sulle terapie fatte e relativi effetti collaterali, con quali figure mediche è opportuno rapportarsi oltre a quelle che compongono l'equipe multidisciplinare, sulla frequenza dei controlli, sugli ospedali dove hanno scelto di curarsi.
Ringrazio infinitamente chiunque vorrà rispondermi.
Vi abbraccio tutti con immenso affetto e stima per le battaglie che state combattendo in prima persona o accanto ai vostri cari.
Francesca
Baba90
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Baba90 »

Ciao a tutti, mi sa che avevo parlato troppo presto. Purtroppo da un giorno all’altro mia madre ha iniziato a fare molta fatica a mangiare e bere tanto che ho ridotto il mio lavoro da psicologa per riuscire a stare con lei, svegliarla ogni tot tempo e aiutarla a bere. Le faccio frullati ipercalorici, merite e per integrare kcal e proteine e le faccio pasti semiliquidi ma con tutti i nutrienti. In ospedale dicono che servirebbe l’assistenza sanitaria a domicilio per aiutarla con liquido e sostanze nutritive ma ancora non sono intervenuti a causa della residenza di mia madre che è in un’altra regione.

Ha finito chemio e radio e ora spero che piano piano si riprenda in queste settimane che rimarrà a casa.

Che fatica e che paura. Sono stanchissima e fatico anche a vivermi la mia vita sociale perché sono sempre in pensiero per lei. Il mio compagno è un uomo fantastico e vorrei riuscire a godermi il poco tempo a disposizione da sola con lui ma non è così semplice.

La verità è che vorrei vivermi anche la mia vita, cercare una gravidanza, lavorare normalmente, uscire ogni tanto e rilassarmi ma non è facile. Ho sempre il cuore diviso a metà fra il desiderio di aiutare e supportare mia madre in Tutto e sempre e la voglia di vivere la mia vita.
francesca ste
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da francesca ste »

Ciao a tutti , provo a rispondere sia a Baba90 che a Francesca 90, inizio con Francesca, cara, si, hai letto i messaggi riguardo l'avventura di mio marito, t1n3m0, ebv positivo. Diagnosi 18 agosto 2021, inizio chemio di induzione 4 ottobre 2021, inizio chemio e radio concominanti 13 dicembre, fine terapia 27 gennaio. Tutto presso l'istituto dei tumori di Milano, a oggi, con controlli che parlano di remissione, mi dico che abbiamo fatto la scelta giusta, tanti sacrifici, ma al momento ripagati. Il periodo più tosto è stato verso la fine dei trattamenti e un po dopo, bisogna avere tantissima pazienza e guardare avanti, forse il rientro in Sicilia, la quotidianità con i figli ci ha aiutato a far passare il tempo..non so..ma a quasi due anni dalla diagnosi sembra che la forza arrivi quando deve arrivare, è arrivato anche il tempo della stanchezza, quello dello stordimento..ma ce la possiamo fare. Ce la dobbiamo fare. Un abbraccio a tutti
Baba90
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Baba90 »

in queste settimane post fine trattamenti di mia madre ci siamo messi in contatto con le cure palliative che l'hanno finalmente presa in carico per aiutarla a tollerare il dolore e gli effetti collaterali delle terapie.
per fortuna la sanità pubblica sta funzionando anche se con qualche giorno di ritardo.
voi come state? siete nei miei pensieri e spero ve la stiate passando sufficientemente bene!
@francesca ste, tu come stai? come sta tuo papà?
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