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Inviato: mar 10 mag 2011, 21:44
da barbara1962
Ciao a tutti volevo entrare in contatto con qualcuno che (purtroppo) ha avuto esperienza diretta o indiretta con tumori testa collo e relative terapie ed esiti cure.

la terapia e' appena terminata ed ha avuto postumi devastanti con effetti collaterali molto pesanti. (anni 26) speriamo che i controlli vadano bene ma e' presto per dirlo.

tumore rinofaringe (carcinoma non cheratizzante)
grazie


Inviato: mer 11 mag 2011, 12:03
da argentovivo59
Ciao Barbara1962.

io sono stato operato 5 anni fa per un carcinoma spinocellulare ignoto, probabilmente ad un moncone di tonsilla,ed ho subito uno svuotamento linfonodale latero-cervicale nella parte sinistra del collo ; in seguito sono stato sottoposro a 35 sedute di ragioreropia concomitante a chemio terapia a base di cisplatino.

Devo dire tutto sommato, che gli effetti collaterali sono stati abbastanza limitati a parte stanchezza e senso di vuoto non ho avuto altro; tu come ti senti adesso? non preoccuparti comunque, ogni fisico reagisce singolarmente , prenditi del tempo ed abbi cura di te .

Un abbraccio


Inviato: mer 11 mag 2011, 14:21
da barbara1962
Ciao, e grazie per avermi risposto, in realtà il mio problema è che non riesco ad alimentarmi e a deglutire (troppo dolore) ho perso 10 kg e ora sto facendo qualche seduta di alimentazione artificiale nella speranza che presto riesca ad mangiare e bere qualcosa, poi ho fischi alle orecchie e non riesco a dormire quasi mai e tanta tanta stanchezza. Poi c'e il vomito prima alimentare ora meccanico per espellere "dedriti" e muco provocati dalla cura. Purroppo le conseguenze (quasi sempre reversibili tutti o in parte) della tomoterapia testa collo sono questi. E poi vi e' l'attesa dei controlli

e anche se tutto ai primi controlli andasse bene? ci saranno gli altri e poi gli altri??? come sarà psicologicamente? NON SE NE ESCE .

Sono contenta di sapere che almeno tu ce l'hai fatta, sei un grande, ma lo sapevi dall'inizio che poteva andare? ma cosè la ragioreropia?

Un abbraccio anche a te.


Inviato: gio 12 mag 2011, 1:33
da argentovivo59
Ciao barbara1962, scusa volevo dire radioterapia, si e' normale avere problemi di alimentazione dopo queste cure; la secchezza, la mancanza in parte o totale di salivazione e la conseguente difficolta' di alimentarsi, sono purtroppo gli effetti collaterali che tutti, chi piu' chi meno, accusiamo.

Per quanto riguarda i fischi nelle orecchie, ti avranno detto che sono le conseguenze della chemio ma tieni presente che tutta questa sintomatologia, soprattutto il dolore nella deglutizione, e' destinata a passare piano piano ...per mia esperienza, mi sono nutrito con beveroni e chili di gelato (cosa tutto sommato piacevole) e portavo sempre con me una bottiglietta di acqua.

Fai molti risciacqui con un cucchiao di bicarbonato disciolto in acqua, aiuta ad eliminare la mucosite, effetto della radio, e sforzati a mangiare.....

Personalmente ho vissuto la malattia con grande distacco, facendomela scivolare addosso, come se non mi riguardasse personalmente, al limite forse dell'incoscenza ma senza mai piangermi addosso o far pesare la situazione ai miei famigliari.

Vedrai che se affronterai la cosa con grande spirito e con la consapevolezza di volercela fare, ci riuscirai anche tu, la positivita' aiuta piu' di quanto creda....

Dai tienimi aggiornato mi fa molto piacere scambiare due "chiacchere" se ne hai voglia

Con affetto


Inviato: gio 12 mag 2011, 2:24
da argentovivo59
Ciao Barbara1962,ho scordato di chiederti dove sei in cura attualmente?


Inviato: gio 12 mag 2011, 14:36
da barbara1962
Sono in cura al S.Raffele MI -

Grazie per i tuoi consigli, io ce la mettero' tutta, spero che cio' basti.

E' stata una mazzata, non me lo aspettavo sai a questa eta' si è pieni di progetti

e tutto si e "congelato" e .............. bho!!! non so tutto è cambiato.

Ma cerco di essere positiva, ho detto cerco non sempre ci riesco. anche perchè ora devo

riprendere i kg e le forze e poi devo aspettare, aspettare.

Un abbraccio.


Inviato: ven 13 mag 2011, 12:09
da argentovivo59
Lo so Barbara1962, anche a me e' successa la stessa cosa: avevo 46 anni quando mi sono ammalato, un lavoro che finalmente sembrava comiciasse a "girare nel verso giusto", quando

all'improvviso "la mazzata", il profondo senso di smarrimento, di vedere tutta la tua vita alla moviola e chiederti: adesso cosa faccio? sono momenti giorni allucinanti, sìdove ti sembra di vivere in un incubo abbiamo vissuto tutti, purtroppo, ma poi lo spirito di sopavvivenza, la voglia di farcela per noi e per i nostri cari, ci danno una forza incredibile....

Adesso sei ancora nelle primissime fasi, prenditi tempo come ti ho detto, poi piano piano dopo i primi controlli, tutto ti sembrera'assumere un altro aspettto e comincerai a credere e a ripianificare la tua vita...

Adesso pensa a riprendere le forze e a riposarti e, soprattutto, sappi che hai sempre tanti compagni di viaggio con i quali condividere le tue emozioni.

Un abbraccio


Inviato: ven 13 mag 2011, 13:59
da barbara1962
Grazie, ti terro' aggiornato fra un mese e mezzo 1 controllo poi dopo penso a settembre il secondo, ma dal il primo mi hanno detto che non sarà decisivo nel senso che e' troppo presto dovro' aspettare il secondo per esito piu' preciso.

In bocca al lupo, (crepi) anche a te un abbraccio.


Inviato: sab 14 mag 2011, 22:03
da mariasole
Ciao Barbara..i tuoi sintomi..anzi effetti collaterali sono uguali a quelli che ha il mio compagno...lui ha 27 anni...purtroppo è dura...ora lui si alimenta tramite peg..Tubicino nello stomaco..per tutti quelli che passano questa esperienza è una mazzata....compresi noi familiari...ma bisogna lottare...e essere ottimisti...non possiamo fare diversamente....in bocca al lupo..a presto..


Inviato: mar 17 mag 2011, 17:14
da barbara1962
Ciao Maria Sole, ma dimmi ora come sta, ha finito le cure? e i controlli a quando?

ora a distanta di 12 gg. dalla fine delle terapia , sto cominicando a mangiare qualcosa

speriamo di stare meglio, sto prendendo un po di coraggio ora che non devo fare le terapie. ma la paura mia è il controllo che non so ancora quando sara' esattamente penso fra 40 gg. il primo. Un abbraccio e un grosso in bocca al lupo a tutti e due

forza ragazzi ce la possiamo fare.