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Inviato: sab 30 giu 2012, 20:36
da ariale
Ciao a tutti,mi sono appena iscritta. Qualcuno di voi ha avuto esperienze dirette o indirette su una delle tante varietà di sarcoma delle parti molli? Ne sono affetta ( ho da poco asportato la parte malata) ma facendo parte di quella schiera di tumori rari, vorrei avere notizie in più, soprattutto da chi ha vissuto o sta vivendo la mia stessa esperienza. Ringrazio e abbraccio tutti.


Inviato: lun 2 lug 2012, 19:06
da saretta271079
Ciao Ariale,

So che è molto doloroso e come sopravvivenza dalla scoperta so che ci sono 5 anni. però da quanto leggo su internet...

Per esperienza personale mia mamma da quando l'abbiamo scoperto tempo 6 mesi ed è mancata ma lei aveva già delle metestai, infatti non l'hanno operata, ne aveva troppi .

solo una biopsia per capire quale tipo fosse, rarissimo e aggressivo...rabdomiosarcoma pleomorfo...


Inviato: lun 2 lug 2012, 19:48
da linetta
Saretta ciao , che beffa orribile quando la diagnosi arriva tardi non lasciando più spazio x nessuna cosa... Lo capisco bene. Resta il desiderio di fare qualcosa x gli altri, sperare che possano avere le cure giuste, le parole giuste di medici umani e competenti.

Ariale, te lo auguro di cuore e spero davvero che tu possa scrivere parole di incitamento, a tua volta, per gli altri. Hai ragione a cercare il centro che possa essere definito migliore di altri, ne hai tutti i diritti.

Ti abbraccio forte e spero che altri, con esperienze simili alla tua, ti rispondano.

Un caro saluto anche a Saretta.


Inviato: lun 2 lug 2012, 19:52
da ariale
Grazie Saretta di avermi risposto. Mi dispiace tanto per tua mamma e per te che non puoi più averla vicina. Infatti la mia forza viene meno quando penso non alla mia fine ma al dolore che questo provocherà ai miei genitori e soprattutto ai miei figli. Non poter stare loro vicini nei momenti importanti che affronteranno nella vita e il non poter io stessa godere delle loro tappe importanti... Ho letto anch'io dei 5 anni di sopravvivenza nel 50% dei casi, proverò a godere al meglio possibike ogni giorno in più che mi verrà concesso. Il "mio" si chiama mioepitelioma maligno delle parti molli ed è anch'esso molto raro e aggressivo. Riusciranno mai a debellare per sempre tali malattie? Di nuovo grazie e un abbraccio. Ciao


Inviato: lun 2 lug 2012, 20:05
da ariale
Grazie Linetta. In questi casi si alternano talmente tante emozioni in noi, frustrazione, disperazione e tanto altro. Ma spesso prevale la rabbia, ma quella rabbia costruttiva che ti fa andare avanti e ti rafforza. Di sicuro farò tutto quello che posso per continuare a testa alta questo difficike cammino. Grazie un caro saluto


Inviato: lun 2 lug 2012, 22:42
da marilu
Ciao Ariale, io ho un sarcoma, anzi due, al pancreas ;nel 2010 sono stata operata sempre di sarcoma al retroperitoneo, nel 2011 al pancreas ma con scarsi risultati in quanto inoperabile. Ho già fatto un ciclo di chemio e ne sto facendo attualmente un altro all'Humanitas di Rozzano. Sono entusiasta della struttura da tutti i punti di vista, umanità, professionalità, tutto! Attualmente , nonostante la chemio in atto, ho uno stile di vita direi normale che mi permette di vivere bene, nonostante ci siano giorni in cui ovviamente butteresti tutto all'aria...come sa chi mi ha sostenuta nei giorni no.....ma poi ti guardi intorno e vedi l'affetto dei tuoi familiari, dei tuoi amici, anche qui sul forum, e ti tiri su dalle tue stesse macerie perchè i giorni che viviamo abbiamo il dovere di viverli BENE!!!!Perciò, cara Ariale non guardare le stime e le probabiltà in internet, ma vai avanti nelle cure perchè ci sono, e godi dell'affetto ew del sostegno dei tuoi cari che hanno bisogno di te!! Un abbraccio, Marilù


Inviato: mar 3 lug 2012, 1:30
da ariale
Ciao marilù, hai ragione su tutto,anche sull'ultimo rigo. In quest'altalena di emozioni che ci investe l'affetto delle persone care che ci circondano è molto bello. Essere amate è per chiunque di conforto e vivere al meglio è quello che è mia intenzione fare. Apprezzo sempre e comunque la vita. Un abbraccio forte a te che sei positiva.Sono certa che questa tua forza si rifletterà su tutto il tuo cammino. Te lo auguro di cuore. Ciao


Inviato: mar 3 lug 2012, 2:41
da mariasole
Ariale non badare a ciò che dice internet ogni tumore e diverso da persona a persona, su internet ti fanno morire anche per un taglio....di ogni tumore danno 5 anni...ma come si fa a sapere???? Tu non sei gli altri, il tuo fisico la tua forza e il tuo male è tuo e non può essere paragonato a nessun altro...quante persone ce l'hanno fatta?? Perchè non dovresti farcela tu? Te l'hanno detto i medici? Sai quante stronzate hanno detto a noi? Tu puoi farcela, pensa positivo! Tu sei tu e non sei gli altri! Un abbraccio.


Inviato: mar 3 lug 2012, 4:42
da linetta
Si e' vero, quello che si legge e' difficile da interpretare perché non si hanno gli strumenti per farlo e poi gli studi si riferiscono a statistiche e non sempre i singoli casi riflettono le statistiche.. Quella faccenda della "sopravvivenza" e' spesso una supposizione con molte variabili.

Ariale, non e' facile consigliarti, solo chi ti e' accanto può farlo, credo. Di sicuro la determinazione e la voglia di vivere sono una gran risorsa. Le statistiche poche volte parlano di questo ma conta molto. Ha ragione Mariasole: perché dovrebbe proprio andare male? Non e' vero che tutti i casi sono uguali. Immagino che fatica ma non mollare. Un abbraccio grande grande.


Inviato: mar 3 lug 2012, 11:21
da ariale
Ciao mariasole.Sono da poco passate le 6 l'aria è fresca e si preannuncia una bella giornata. Poi accendo il pc, leggo ls tua risposta e ho la certezza che sarà una bella giornata. Abbinerò il calore delle vostre risposte alla cura che sto per fare e sarà tutto più leggero. GRAZIE e una buona giornata anche a te! Ciao