Colangiocarcinoma

[Claudia.gea]

Buongiorno a tutti. Mi è stato diagnosticato colangiocarcinoma intraepatico il 18 giugno 2023. A luglio ho cominciato con chemio immuno terapia fino a gennaio 2024 che ha ridotto la “massa” da 8 cm a 5 cm è fatto sparire i micro noduli presenti nel fegato. Continuando con immunoterapia di mantenimento se dopo tre mesi la situazione fosse rimasta la stessa avrebbero potuto fare la termoablazione per la massa grande.
Ultima tac e visita proprio ieri, purtroppo la malattia si è risvegliata, la massa grande è rimasta tale ma sono ricomparsi micronoduli anche nei linfonodi . La delusione è stata tanta. Adesso proveremo con terapia FOLFOX se risulto eleggibile. Ho solo 52 anni sto per sposarmi e un figlio di 22 che vorrei vedere diventare grande. Cerco di essere positiva e spero di vivere ancora diversi anni. Grazie per l’ascolto. So che capite.
Claudia

[Franco953]

Claudia inizia con il pensare che certamente ce la farai e che vedrai anche tuo figlio diventare grande. Certo la delusione dell'ultima TAC è stata grande ma i medici vogliono provare una strada alternativa, Una strada nella quale ci credono i medici e nella quale, soprattutto, devi crederci tu. Forza allora resta positiva e credi nelle tue forze, nella tua convinzione, nel tuo impegno per battere il cancro, Non sei sola, . Ci sono i medici, c'è la tua famiglia e ci siamo anche noi. Se hai bisogno scrivi. Considera il Forum una lavagna sulla quale scrivere le tue paure, le tue tensioni, le tue delusioni e i tuoi desideri. Noi ti risponderemo e saremo al tuo fianco. Ora vai con la nuova terapia , Ciao Un Abbraccio

[Mimetta]

Buongiorno a tutti. Mi è stato diagnosticato colangiocarcinoma intraepatico il 18 giugno 2023. A luglio ho cominciato con chemio immuno terapia fino a gennaio 2024 che ha ridotto la “massa” da 8 cm a 5 cm è fatto sparire i micro noduli presenti nel fegato. Continuando con immunoterapia di mantenimento se dopo tre mesi la situazione fosse rimasta la stessa avrebbero potuto fare la termoablazione per la massa grande.
Ultima tac e visita proprio ieri, purtroppo la malattia si è risvegliata, la massa grande è rimasta tale ma sono ricomparsi micronoduli anche nei linfonodi . La delusione è stata tanta. Adesso proveremo con terapia FOLFOX se risulto eleggibile. Ho solo 52 anni sto per sposarmi e un figlio di 22 che vorrei vedere diventare grande. Cerco di essere positiva e spero di vivere ancora diversi anni. Grazie per l’ascolto. So che capite.
Claudia

Claudia mi spiace,soprattutto per la notizia recente.
Mio marito aveva un colangiocarcinoma alle vie biliari, senza metastasi almeno finché non è stato operato.
Quello che ho imparato nei lunghi mesi di cura, è che i medici ci provano in tutti modi a salvare vite umane ed a rendere la vita accettabile nonostante tutto il caos.
Ma non sanno esattamente come ognuno di noi possa reagire alle cure, a parità di diagnosi e cura. Si va su calcoli probabilistici. Ma qualcuno riescono a salvarlo, pure con i pronostici peggiori. Armati di sorriso, coraggio, anche perché credo sia l'unico modo per affrontare questo str...xo che è il fattore K. Assapora ogni momento buono. Mi

[Claudia.gea]

Grazie per le risposte, quasi non me le aspettavo! Franco953
e Mimmetta!
Qui a Ravenna i medici sono sempre ottimisti, parlano di cure sperimentali e di nuove terapie, cerco di essere positiva e forte, ma quando mi sveglio la mattina il primo pensiero è quello… ce la farò?
Voglio farcela per mio figlio e per la mia famiglia che si è stretta a me come non ha mai fatto in tutta la vita, ed anche questo è positivo.
Grazie a voi e un abbraccio

[Luna86]

Buongiorno Claudia, come si evince dal post, purtroppo l'esperienza personale con quel mostro è stata molto più che negativa, ma la diagnosi era comunque diversa.
Vorrei chiederti se hai letto la storia di Francesca Clementi, secondo me è un esempio di forza e di coraggio per continuare a lottare contro quel maledetto. La positività e la famiglia sono la salvezza. Ti abbraccio fortissimo

[Claudia.gea]

Non ho letto la storia di Francesca Clementi. Dove la trovo?

[LaMarinin81]

Ciao Claudia, quel che si impara vivendo nel mondo "k" è che ogni persona fa storia a sé e che ogni giorno va affrontato al meglio delle proprie possibilità.
E stranamente riunisce anche molte famiglie e rafforza rapporti che non sembravano "lassi". e si possono anche incontrare persone che poi diventano amiche.
Non voglio dire che il cancro sia "una occasione", ma che vada vissuto al meglio.
Un abbraccio.

[Luna86]

Non ho letto la storia di Francesca Clementi. Dove la trovo?

Prova a scrivere su Google il suo nome con la parola colangiocarcinoma e senz'altro ti uscirà la sua storia, chissà che magari riesci anche a metterti in contatto!
Un abbraccio

[Luna86]

Esiste anche l'associazione malati colangiocarcinoma che se non ricordo male si chiama Apic