Colangiocarcinoma

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Luna86
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Colangiocarcinoma

Messaggio da Luna86 »

Ciao a tutti e piacere di conoscervi anche se nessuno vorrebbe essere qua..parlo un po' della nostra terribile esperienza..

La mia cara mamma di soli 59 anni è stata ricoverata verso fine ottobre per dolori al fianco destro, nausea, ittero... Tutti ovviamente speravamo in qualcosa di risolvibile ad esempio un'infezione, dei calcoli.. Ricordo che mentre entrava in PS mi ha ripetuto più volte "non ho paura di morire" e io le dicevo di smettere di esagerare e di non fare l'ipocondriaca.. Come per ogni figlia la mamma è sacra e non può stare male, perché loro sono le nostre rocce. Ma purtroppo l'esito è stato colangiocarcinoma con probabile partenza dalla colecisti e diverse metastasi al fegato. Lei una donna fortissima che desiderava solo guarire e riprendere la sua vita piena di progetti per il futuro..Era pronta a lottare e lo avrebbe fatto bene, come bene ha fatto ogni cosa nella sua vita..ma sapeva benissimo, anche per aver lavorato decenni in ambito sanitario, a cosa andava incontro.

Durante i giorni del ricovero nessun medico ci aveva avvisato di quanto la situazione fosse catastrofica (tanto che ho pensato.. "caspita se avesse poco tempo mica la terrebbero in ospedale così tanto.. E poi convocherebbero la famiglia per parlare di questo") quindi vivevo in una sorta di bolla di continue piccole speranze a cui aggrapparmi...
Fatto sta che la dimettono dopo 20 giorni di ricovero dove le posizionano uno stent biliare con appuntamento per visita oncologica. Ok arriviamo alla visita, ma valori troppo sballati per poter iniziare chemio.. l'oncologa dice "non è operabile ma cercheremo di cronicizzare la malattia". Nuova visita a distanza di 1 settimana.. Valori troppo sballati ancora: la funzionalità epatica è ridotta al minimo e quindi le chemio non si inizieranno mai.. Ricoverata per qualche giorno e dalla tac si vede solamente quanto tutto sia peggiorato e solamente lì ci è stato detto che eravamo alla fine. Li mi è crollato il mondo addosso.. Niente più speranze e guardarla negli occhi con la consapevolezza di entrambe che non si poteva far nulla, mi uccideva. Mia mamma se n'è andata dopo circa 40 giorni da quella maledetta diagnosi.
Da sottolineare che non era mai stata male in vita sua e non prendeva nemmeno una pastiglia.

L'unica cosa che mi aiuta è non averla vista gridare di dolore..o con sintomi peggiori come attacchi di vomito ecc.. Ha mangiato, bevuto e andata in bagno da sola fino all'ultimo giorno. Solo nelle ultime ore è stata sedata. La sua dignità è stata conservata fino all'ultimo secondo come lei si meritava.
A volte però mi sembra che in ospedale abbiano cercato di addolcire la pillola.. Parlando di chemio e cronicizzare, quando si sa benissimo che per un tumore del genere non c'è la minima speranza di sopravvivere (parlo in particolare dell'adenocarcinoma della colecisti). Non sono arrabbiata perché si sarebbero fatte le stesse identiche cose, ma almeno avremmo saputo che si trattava di giorni e non di mesi (ero preoccupata di non arrivare al prossimo compleanno e natale insieme... Invece nemmeno a questo si è arrivati).

Lei non c'è più e manca tantissimo, inutile dirlo. Non vedevo l'ora che andasse in pensione e di farci qualche viaggio insieme. Ma questo è un fattore che ci accomuna tutti: sogni e i progetti infranti.

Mi sono presa questo spazio per raccontare il nostro breve incontro con questo terribile male..

Ho già letto praticamente tutto in questa ed altre sezioni.. Ma se qualcuno volesse condividere qualche pensiero/esperienza mi farebbe piacere!
Tu, come una Dea Guerriera hai fronteggiato tutte le avversità a testa alta, senza chiedere, senza supplicare, senza pregare. Sei la mia musa, sei e sarai in eterno il mio inizio e la mia fine, perché è a te che per tutto sono grata.
PETRAINES
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Re: Colangiocarcinoma

Messaggio da PETRAINES »

Il cancro è quando una cellula impazzisce. Se questa cellula non viene subito attaccata e distrutta dalle difese del sistema Immunitario, e non si suicida, ecco che da li inizia a riprodursi fino a dar origine ad una massa tumorale che cresce autonoma, rispetto alle cellule sane. Io vorrei capire perché succede questo. Sono salva grazie alla prevenzione, ma io che non bevo, non fumo, faccio una vita regolare, perché ho sviluppato un tumore al colon? Perché mangio troppi dolci? Non lo sa nessuno! Anche mio marito è morto di cancro a 59 anni e il mio medico di famiglia, non l'oncologo, mi disse subito che non c'erano speranze, mi disse massimo un anno e così è stato. Ormai ho capito che è questione di fortuna o è il destino.
Luna86
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Re: Colangiocarcinoma

Messaggio da Luna86 »

Si a questo punto penso anche io che sia destino o fortuna.. Sono le uniche 2 parole che mi vengono in mente e che sono ricorrenti nei discorsi con gli altri e quello che mi ripeteva anche lei...è il mio destino. Lavorando in ospedale faceva le analisi di routine e andava sempre tutto bene, prevenzione..faceva una vita sana.. deve proprio essere stata una cosa sviluppata e progredita in pochissimo tempo.. Leggendo un articolo di recente si diceva che il colangiocarcinoma raddoppia le proprie dimensioni ogni 28 giorni..diciamo in breve che è uno tra i peggiori..
Tu, come una Dea Guerriera hai fronteggiato tutte le avversità a testa alta, senza chiedere, senza supplicare, senza pregare. Sei la mia musa, sei e sarai in eterno il mio inizio e la mia fine, perché è a te che per tutto sono grata.
Luna86
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Re: Colangiocarcinoma

Messaggio da Luna86 »

Come stai ora Petraines? Spero sia tutto sotto controllo..
Tu, come una Dea Guerriera hai fronteggiato tutte le avversità a testa alta, senza chiedere, senza supplicare, senza pregare. Sei la mia musa, sei e sarai in eterno il mio inizio e la mia fine, perché è a te che per tutto sono grata.
PETRAINES
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Re: Colangiocarcinoma

Messaggio da PETRAINES »

Io sto benissimo, avrò una Tac di controllo a marzo e già ho paura. Ma in tutta questa faccenda io sono sempre stata bene, eccetto il post-operatorio. Il cancro al colon è subdolo, non dà sintomi se non all'ultimo. Perciò invito tutti quelli che conosco a fare per lo meno l'analisi del sangue occulto nelle feci. Mio figlio, con padre morto di cancro al colon e madre operata della stessa cosa, ha fatto la colonscopia a 29 anni. E la rifarà tra cinque anni, il tempo medio che ci vuole perché si formi un polipo. Sono su questo forum dal 2019 e credo che non ne uscirò mai. Il follow up è di 5 anni! Perciò ci sarò sempre se qualcuno mi vuole chiedere qualcosa.
Cristina Brindisi
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Re: Colangiocarcinoma

Messaggio da Cristina Brindisi »

Buona sera
Purtroppo come tutti sono qui x condividere la mia esperienza con il male del secolo.
Il mio ha inizio nel 2011 con un melanoma coroideale curato con brachiterapia, ho girato arrivando fino a Losanna
Posso dire che è andata bene fino al 2023 agosto.sempre sotto controllo ma purtroppo ho cominciato ad avere problemi di stanchezza e dolore gonfiore addominale.
Riprendo i controlli ed è ricomparsa la malattia più aggressiva di prima ...
Metastasi al fegato, aveva già preso tutto l'organo, inoperabile.
Mi è stato riferito che per questo tipo di tumore non esiste una cura certa, tentativi di cura, è molto raro e le metastasi si raddoppiano dopo un mese dobbiamo sbrigarci. Immunoterapia che sto facendo ormai da tre mesi, se non dovesse funzionare si passerà alla genomica. Se arriva l'ittero non ci sarà più nulla da fare.
Immaginatevi come posso stare, a marzo ci sarà il controllo...ho tanta paura.
Non sto bene la stanchezza ormai cronica
non mi riconosco più.
Come si può affrontare tutto questo serenamente?
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Franco953
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Re: Colangiocarcinoma

Messaggio da Franco953 »

Grazie anche a te Cristina per la testimonianza
Se ti dicessi che c' e' un modo per affrontare serenamente la malattia. Ti mentirei. Nn c' e' un modo in metodo, nn c'e' Ogniuno si comporta come crede sia giusto. Da sette anni seguo i malati di tumore e un cosiddetto " modus operandi" non esiste. Ho visto chi si dispera, ho visto chi piange e prega e ho visto che ha fiducia e speranza nel domani. Io non so quale sia il sistema migliore. So soltanto che con la Speranza molti prendono in mano la loro vita e lottano " con le mani, con il cervello e con l' anima" per riuscire a battere la malattia. Ci riescono ? Alcuni si ed altri no. Forse dipende da noi dalla nostra determinazione, dalla nostra convinzione di poter vincere e se non di guarire di, almeno, tenergli testa. Sarà così? Non lo so ma vale la pena tentare
Ultima modifica di Franco953 il mer 24 gen 2024, 11:27, modificato 2 volte in totale.
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
Luna86
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Re: Colangiocarcinoma

Messaggio da Luna86 »

Ciao Cristina, buonasera a te. Quasi sempre ci troviamo a "tenerci su" tra famigliari di malati, ma quando si parla direttamente a una persona che sta lottando non è facile. Come hai letto nel mio primo post, ho perso la mia adorata mamma per quella maledetta malattia. Ha ragione Franco, ognuno reagisce in base al proprio carattere e non c'è nulla di cui vergognarsi anche nel disperare se dovesse essere una cosa che uno si sente di fare. Per quanto ci riguarda non lo so come abbia fatto mia mamma, ma perlomeno io non l'ho mai vista piangere, quando i dolori erano controllati lei era tranquilla, ci dava tanta forza questo aspetto. Non so sarà perché da giovane aveva avuto un'esperienza di quella che si definisce "premorte", sarà perché aveva visto suo papà morire alla stessa età, ma lei non aveva paura come mi diceva spesso. Ma questo era il suo carattere..entrambe abbiamo esperienza in ambito sanitario, in cui si vedono malattie di ogni genere e questo credo "prepari" anche molto al pensiero che può capitare a chiunque, anche a me domani. Per questo apprezzo ogni minuto di questa vita. La morte non deve essere un tabù perché ci riguarda tutti, ma non è il momento di parlare di questo con te. Ora per te è il momento di lottare Cristina, non perdere le speranze mai. Se hai bisogno di qualche contatto scrivimi in privato, avevo contattato i migliori chirurghi epatobiliari e tutti davvero gentili avevano risposto in poche ore..un abbraccio
Tu, come una Dea Guerriera hai fronteggiato tutte le avversità a testa alta, senza chiedere, senza supplicare, senza pregare. Sei la mia musa, sei e sarai in eterno il mio inizio e la mia fine, perché è a te che per tutto sono grata.
Cristina Brindisi
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Re: Colangiocarcinoma

Messaggio da Cristina Brindisi »

Ciao Luna, io non mi lamento e non ho paura di morire. Vorrei alleviare la sofferenza ai miei figli in primis. Sto razionalizzando la mia situazione ancora. Anch'io ho perso mio padre quando avevo 16 anni lui 52, è stata un'esperienza devastante nella mia vita, so quanto dolore porta .
Poi sul mio posto di lavoro si è sparsa la voce e mi ha provocato un gran senso di disagio, la gente parla senza sapere e non mancano le facce di pena. Per tutto ciò non sono serena.
Credo che qui c'è gente che mi capisce...
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