secondo parere?

[Enri]

Buongiorno a tutti.
Qualcuno di voi già mi "conosce", vi aggiorno sulla situazione di mia madre.
Scoperto tumore al colon a metà ottobre, operata per subocclusione intestinale in data 22 ottobre, dimessa dall'ospedale in data 30 ottobre. In seguito alle varie analisi è emerso che il tumore è aggressivo e metastatico (fegato e peritoneo): pT3 G3 N2b M1c. Inutile specificare che so la gravità della situazione e le aspettative di vita molto basse.
Ha finalmente effettuato una visita dall'oncologo qui dove risiediamo (Oristano) in data 14 ottobre. Il medico ha scritto "la paziente è sofferente per pesantezza addominale, anoressia e nausea; presenta stato CACCHETTICO con attuali 39 kg vs 45 pre-intervento" e ha richiesto analisi del sangue e eco-addome per il giorno seguente. Le analisi del sangue erano buone con emoglobina a 11 (essendo portatrice di talassemia ha sempre presentato emoglobina sotto i 10) e funzione epatica ok. Dall'ecografia è stato solo confermato quello già trovato in precedenza, senza ulteriori peggioramenti. Quindi in data 15 ottobre l'oncologo propone una visita di cure palliative domiciliari SIMULTANEE nella prospettiva di un eventuale terapia di I linea.
Ma io mi chiedo: la cacchessia non è IRREVERSIBILE? E se è curabile, perché non le ha prescritto nulla? Mia madre mangia, ma mi pare ovvio che non assimili...Ho cercato informazioni e ho trovato che in alcuni casi la cacchessia si cura con farmaci come medrossiprogesterone acetato (MPA) e megestrolo acetato (MA), ma non so se questo si possa applicare al caso di mia madre...non so se sia possibile rivolgersi a qualche nutrizionista, avete suggerimenti?
Tutto questo a prescindere dalla già scarsa possibilità che poi una terapia farmacologica (chemio+biologici) faccia effetto.
Quello che mi chiedo io ora è: sarà utile richiedere un altro parere a un altro oncologo? O questo medico avrà detto così solo per non dire la verità nuda e cruda? Io al momento sono molto confusa e non so proprio come comportarmi, contando anche che saremmo dovuti essere contattati dal medico delle cure palliative, ma per ora ancora nessuno ci ha chiamato.
Grazie a chi vorrà/potrà rispondermi.

[Ludwig78]

Ciao, secondo me, senza tanti ragionamenti, un secondo parere è di per sè opportuno. Non certo per sfiducia nel primo oncologo, ma per non avere, un domani, nessun dubbio e nessun rimpianto. La cachessia propriamente definita è tipica della fase terminale. Io l'ho vissuta con mia madre, ma onestamente mi pare tutt'altra cosa rispetto a quello che descrivi tu.... non si tratta solo di dimagrimento, ma del fatto che a un certo punto le cellule tumorali diffuse un po' ovunque divorano tutti i nutrienti dell'organismo e producono sostanze tossiche per cui finisci proprio senza neppure la forza di alzare un cucchiaio. Almeno, mia madre non aveva neanche la forza di portare il dito al naso per grattarselo.
I farmaci cui ti riferisci sono stati prescritti dal medico di base anche a mia madre, ma era già in assistenza domiciliare e la dott.ssa delle cure palliative me li ha fortemente sconsigliati, in quanto oramai eravamo in una fase terminale per cui "dopare" l'organismo avrebbe avuto solo l'effetto di trascinare la sofferenza per alcuni giorni in più.
ma al di là di tutto, un secondo parare, ripeto, è quasi doveroso.

[Enri]

Ciao, secondo me, senza tanti ragionamenti, un secondo parere è di per sè opportuno. Non certo per sfiducia nel primo oncologo, ma per non avere, un domani, nessun dubbio e nessun rimpianto. La cachessia propriamente definita è tipica della fase terminale. Io l'ho vissuta con mia madre, ma onestamente mi pare tutt'altra cosa rispetto a quello che descrivi tu.... non si tratta solo di dimagrimento, ma del fatto che a un certo punto le cellule tumorali diffuse un po' ovunque divorano tutti i nutrienti dell'organismo e producono sostanze tossiche per cui finisci proprio senza neppure la forza di alzare un cucchiaio. Almeno, mia madre non aveva neanche la forza di portare il dito al naso per grattarselo.
I farmaci cui ti riferisci sono stati prescritti dal medico di base anche a mia madre, ma era già in assistenza domiciliare e la dott.ssa delle cure palliative me li ha fortemente sconsigliati, in quanto oramai eravamo in una fase terminale per cui "dopare" l'organismo avrebbe avuto solo l'effetto di trascinare la sofferenza per alcuni giorni in più.
ma al di là di tutto, un secondo parare, ripeto, è quasi doveroso.

Grazie per la risposta...per il momento mia mamma cammina, mangia, l'altro giorno si è anche messa a lavare la biancheria...ma glielo lascio fare perché meglio che non pensi 24 h su 24 alla malattia...io non voglio fare accanimento terapeutico...però vorrei che soffrisse il meno possibile. Proverò con un altro oncologo, più che altro per come hai detto tu di non avere un futuro rimpianti.

[Oreo90]

Un secondo parere magari a Cagliari che è un centro più importante, come già ti ho detto è meglio sentirlo, anche solo per te e per non avere rimpianti in futuro.

[Enri]

Un secondo parere magari a Cagliari che è un centro più importante, come già ti ho detto è meglio sentirlo, anche solo per te e per non avere rimpianti in futuro.

Esatto. Oggi ho avuto un consulto con un medico del policlinico di Monserrato e mi ha detto che ha ancora una piccola possibilità se fa la chemio, che il tumore è "curabile", il problema è il suo fisico. Ma mi ha detto chiaramente che se non la fa morirà a breve, se la fa può aggravarsi per la chemio o stare meglio...ma se non la fa può solo peggiorare. Quindi a questo punto...devo solo capire come dirlo a mia mamma...e all'altro oncologo...
Grazie per il consiglio

[Oreo90]

Un secondo parere magari a Cagliari che è un centro più importante, come già ti ho detto è meglio sentirlo, anche solo per te e per non avere rimpianti in futuro.

Esatto. Oggi ho avuto un consulto con un medico del policlinico di Monserrato e mi ha detto che ha ancora una piccola possibilità se fa la chemio, che il tumore è "curabile", il problema è il suo fisico. Ma mi ha detto chiaramente che se non la fa morirà a breve, se la fa può aggravarsi per la chemio o stare meglio...ma se non la fa può solo peggiorare. Quindi a questo punto...devo solo capire come dirlo a mia mamma...e all'altro oncologo...
Grazie per il consiglio

Sicuramente a Cagliari hanno molta più esperienza perché vedono più casi. La cosa migliore sarebbe magari fare la cura a oristano in modo da non dover fare 90km ogni volta, sempre che ovviamente deciderete di provarci.

[Enri]

Un secondo parere magari a Cagliari che è un centro più importante, come già ti ho detto è meglio sentirlo, anche solo per te e per non avere rimpianti in futuro.

Esatto. Oggi ho avuto un consulto con un medico del policlinico di Monserrato e mi ha detto che ha ancora una piccola possibilità se fa la chemio, che il tumore è "curabile", il problema è il suo fisico. Ma mi ha detto chiaramente che se non la fa morirà a breve, se la fa può aggravarsi per la chemio o stare meglio...ma se non la fa può solo peggiorare. Quindi a questo punto...devo solo capire come dirlo a mia mamma...e all'altro oncologo...
Grazie per il consiglio

Sicuramente a Cagliari hanno molta più esperienza perché vedono più casi. La cosa migliore sarebbe magari fare la cura a oristano in modo da non dover fare 90km ogni volta, sempre che ovviamente deciderete di provarci.

Diciamo che l'oncologo di Cagliari è stato chiaro: 1 possibilità su 100 o su 1000...però secondo lui non c'è niente da perdere..ma non si può aspettare troppo. Ancora non ho avuto modo di riparlare con l'oncologo di qui, perché certo la chemio nel caso dovrebbe venire qui.
Oggi è venuta la dottoressa delle cure palliative (che dovrebbero essere in simultanea), ma onestamente questa mi pare la dia già per spacciata, ha anche messo una valutazione KPS 40%, contando che mia mamma cucina, fa le scale, mangia...mi pare esagerato...poi sarà che io sono la figlia e non ho occhio clinico? Ha anche segnato "metastasi ossee" sulla base del referto TAC, ma vista da 2 radiografi, vari chirurghi, 3 oncologi nessuno ha parlato di ossa...quindi sono un po' basita!

[Oreo90]

Sicuramente è stata di manica larga sulla valutazione kps in modo da darvi un assistenza migliore , tanto purtroppo questa malattia porta a un peggioramento se non trattata , inutile girarci in torno. Che tipo di chemio vi ha consigliato il dottore di Cagliari?

[Enri]

Sicuramente è stata di manica larga sulla valutazione kps in modo da darvi un assistenza migliore , tanto purtroppo questa malattia porta a un peggioramento se non trattata , inutile girarci in torno. Che tipo di chemio vi ha consigliato il dottore di Cagliari?

Riporto "...una volta acquisiti i risultati della profilazione molecolare si potrebbe pensare a fluoropirimidine + anti-EGER (schema PANDA, senza oxaliplatino) in caso di RAS/BRAFwt. O, se la profilazione molecolare non lo consentisse, si potrebbe pensare a una associazione fluoropirimidinr/bevacizumab. Potrebbe essere utile anche confermare in biologia molecolare lo status MSI (MLH1 focale debole espressione nucleare)."
Ovviamente io non ne capisco nulla...

[Oreo90]

Ho capito, state aspettando gli esiti della mutazioni genetiche . Sai quando è stata richiesta? Di solito ci vogliono 2 settimane.