Aimac - Forum sul tumore

ciao a tutti,

sono nuova in questo forum e vi scrivo perché a mia mamma è stata diagnosticato un tumore alla coda del pancreas con metastasi al fegato. Non vi sto a raccontare la disperazione che potete immaginare e l incredulità di tutta la situazione, considerando che mia madre sta bene e lamenta solo un po di mal di pancia dopo mangiato. Ci sembra tutta un'assurdità...lei sta bene, è attiva come al solito, mi sembrano impensabili le cose che leggo su internet riguardo a questo male, xè vedo mia madre stare bene...Quanto velocemente può cambiare tutto???
A mia madre è stata consigliata una cura nuova con abraxane (più gemcitabina). Qualcuno di voi ha provato questo farmaco e può dirmi se ha portato a risultati migliori rispetto alle cure tradizionali?Si può sperare in una maggiore sopravvivenza e migliore qualità della vita?

Ciao. Mio marito sta facendo questa cura in seconda linea e mi e' stato detto che puo' dare buoni risultati di controllo malattia. Anche mio marito sta " bene" come tua madre nel senso che anche lui ha solo problemi legati alla digestione ma per il resto continua la sua vita e va a llavoro. Settimana scorsa ha finito primo ciclo e tra un mese alla fine del secondo fara' un eco epatica per monitorare le metastasi al fegato. Speriamo bene!

Posso chiederti se i medici vi hanno mai parlato di come la malattia inizi a degenerare e di cosa bisogna aspettarsi nel prossimo futuro? i dottori di mia madre sono stati molto vaghi e io sinceramente non ho idea di cosa l'attende

Non so cosa risponderti. Ogni organismo reagisce a modo suo non si possono fare statistiche a mio parere. Non e' bello sentirsi dare delle scadenze a breve o lungo termine che siano. L'i.portante e' che si reagisca ai farmaci e che si controlli la malattia il più possibile! Inoltre credo che si debba sempre pretendere chiarezza e trasparenza da parte dei medici e non fermarsi a un solo parere.

So che inizialmente non avevano proposto a mia madre la cura con abraxane, ma è stato mio padre (a cui l'aveva consigliata un medico americano) a chiedere se potesse essere utilizzato questo farmaco. Forse non glielo volevano far prendere perché è più invasivo rispetto alla terapia standard.. Pare che questo abraxame non sia ancora ufficialmente approvato dal servizio sanitario come cura per il cancro al pancreas, ma ci siano comunque dei modi per poterlo utilizzare. Siamo poi andati all'istituto dei tumori a Milano, e ci hanno confermato che questa al momento sia la cura più efficace , e perlomeno con più speranze, per questo tumore.
Però in rete non ho trovato esperienze dirette e risultati

Posso chiederti come stai e come state affrontando tutta questa orribile situazione?
Io ho due bimbi piccoli, di giorno riesco forse a distrarmi un po, ma le notti con un incubo, non dormo, piango in continuazione, sto veramente male....e non riesco ad immaginare di vivere senza mia madre, che è sempre stata la persona più importante della mia vita. Mi sembra veramente un incubo, appena iniziato! Come dicevo, mia madre ora sta bene...,ma dopo tutto quello che ho letto in rete, so che il calvario è solo all'inizio..e che la situazione è destinata a peggiorare...
E non so come sia possibile prepararsi ad una disgrazia simile...Qualcuno mi spieghi come si può fare per favore...xè io sento di non averne minimamente la forza..

L'abraxane (nab-paclitaxel) può fare buoni risultati rispetto alla sola gemcitabina poiché sfrutta nanoparticelle legate all'albumina. A noi l'aveva consigliato un oncologo del san Raffaele. Il problema e' che non tutti gli ospedali riescono a somministrarlo soprattutto in seconda linea. Credo che sia soprattutto per una questione di fondi, ogni ospedale ha un suo budget. Inoltre credo che non ci sia ancora l' approvazione Aifa e quindi alcuni ospedali lo somministrano come cura compassionevole. Capisco il dolore che provi. E' il dolore di chi sta vicino a una persona cara affetta da questi mali e l'angoscia di perderla...io sto cercando di vivere giorno per giorno e di affrontare la situazione. A volte ho momenti di sconforto e chiedo aiuto ad una psicologa amica di famiglia e alla preghiera. Inoltre alla' interno dell' ospedale dove di cura mio marito c'e un sevizio di psiconcologia. Io credo che per sostenere chi ci sta accanto bisogna a propria volta essere sostenuti. E allora ben vengano spazi come questo forum, associazioni di volontariato e anche i consigli di un esperto in psicooncologia.

Aris visto che chiedi come procede la malattia…, ti rispondo, anche se forse è meglio non saperlo …
Senza intervento chirurgico dalla diagnosi al max si dura una paio di anni, ma di solito il tempo max è circa un anno. Marco (38anni) ha “resistito” 13 mesi e anche lui alla diagnosi aveva già metastasi al fegato. In quei mesi c’è stato anche il tempo per un inutile intervento chirurgico, visto che anche dopo 6 mesi di chemio non era ancora operabile. L’operazione asportò parte del pancreas ma nulla potè sul fegato. A soli 2 mesi dall’intervento le metastasi epatiche erano raddoppiate e il tumore al pancreas si era molto probabilmente riformato.
I sintomi che ti fanno capire che si sta andando verso la fine sono il dimagrimento (fisicamente questo tipo di tumore è terribile, ti annienta), il vomito e i dolori a schiena e addome. Se poi il tumore è alla testa del P. c’è anche l’ittero.
Se come quasi sempre le metastasi prendono il fegato, quando l’organo perde la sua funzionalità c’è sempre l’ittero, il dimagrimento, e infine il coma epatico…
Verso la fine la terapia del dolore è fondamentale per il malato. Marco quando l'ha cominciata non ha più avuto dolore. Lo so è poco, ma vi assicuro che togliere il dolore è importantissimo.
Per il resto Marco ha fatto quasi una vita normale fino a 2-3 mesi prima, ti posso solo dire che il primo maggio, con una forza che nessuno può immaginare, riuscì con le sue gambe a fare un viaggio a Lourdes… è morto solo 20 giorni dopo.
A mio parere più sei anziano più hai speranze che la malattia proceda più lentamente, anche se parlare di lentezza nel tumore al pancreas fa ridere.
Conosco una donna che a più di 4 anni sta ancora bene, anche se dopo 2 anni di pausa ha ripreso la chemio per un paio di metastasi linfonodali che sono ripartite. Lei però è tra le “fortunate” operate subito e senza metastasi al fegato. Dopo l’intervento le avevano dato pochi mesi di vita.
La chemio aiuta solo ad allungarti la vita di qualche mese… purtroppo non è una cura, anzi ad un certo punto può diventare peggio della malattia!!! Marco ha fatto chemio con 3 farmaci, la gemcitabina, il cisplatino (o simile, non sono sicuro), il terzo non lo ricordo..., con notevoli effetti collaterali.
Buona fortuna e siate forti per i vostri cari!!!
Permettetemi un pensiero per il mio cuginetto: mi manchi, mi manca soprattutto qualcuno che mi chiamava come solo tu facevi… sei nel mio cuore ogni giorno!!! Ciao Marco.

Aris oggi ho avuto la conferma da un luminare che questa terapia può dare buoni risultati. Vale la pena provare . Coraggio, abbiate fiducia! se ne avete la possibilità chiedete comunque altri consulti magari a Verona. So che c'e un valido gruppo di ricercatori che porta avanti terapie sperimentali.

mattie ha scritto:Non so cosa risponderti. Ogni organismo reagisce a modo suo non si possono fare statistiche a mio parere. Non e' bello sentirsi dare delle scadenze a breve o lungo termine che siano. L'i.portante e' che si reagisca ai farmaci e che si controlli la malattia il più possibile! Inoltre credo che si debba sempre pretendere chiarezza e trasparenza da parte dei medici e non fermarsi a un solo parere.

Salve, è da poco che sono iscritta a questo forum .Purtroppo anch'io ho il marito con seri problemi . Ha avuto ADK (mucoide o mucinoso) è stato operato al corpo .coda pancreas con annessa milza. Intervento eseguito a Verona policlinico G.B. Rossi,3 anni il 7 aprile a due mesi dall' interv. sono seguiti 6 cicli( da giugno a novembre )GEMCITABINA tutti completati. Controlli a 2, 3,mesi prelievi ematici tac o risonanza marker tumorali c.e.a. 125 c.a. 19,9 sempre normali. Comparsa nel 2013( alla tac di fine giugno) di micro noduli millimetrici n.2 polmonari ambedue i polmoni . Poi dopo altri mesi dopo stretto controllo erano tre e uno degli altri primi due a maggio 2014 era 11 mm. Siamo andati dal professor Orecchia radio chirurgia IEO e eseguito in tre sedute a giorni alterni la radioterapia stereotassica vedremo evoluzione alla prossima tac 12 settembre . Lui non sta male non ha particolari disturbi era un macchinista f.s. in pensione per inabilità al lavoro è diabetico dall'anno prima della scoperta del tumore, che se approfondito con esami più specifici come scrupolo e come prevenzione dai medici "competenti" sarebbe sicuramente stato preso per tempo alla grande. Viviamo alla giornata tra alti e bassi e con la paura dei sintomi che potrebbero essere l' inizio del calvario. Io sto su per dire con antidepressivi aumentati di dosaggio per le crisi ,che non vorrei, e gli ansiolitici .Sono in terapia del c. p. s. e dalla psicologa perché non riesco ad accettare questo tragico stravolgimento per mio marito che combatte come un leone. se volete chiedetemi pure ne avrei piacere anche per avere informazioni magari a me sconosciute riguardo alle cure ,novità. Se dovesse di nuovo fare la chemio l'oncologo ha accennato al folfirinox molto forte ci ha detto (una bomba) , ma è vero? qualcuno l' ha tollerato ? Raccontatemi .Grazie di cuore.

Ciao, ti rispondo dicendo ti che mio marito ha fatto ben 7 infusioni di folfirinox tollerandolo abbastanza bene...solo un po'di diarrea e formicolii agli arti. E' stato lo schema chemioterapico consigliatogli in pprima linea come terapia d'urto allo scopo di ridurre la massa sulla testa del pancreas e di farla staccare dalla vena mesenterica cosi da poterlo poi operare. Purtroppo dopo 7 infusioni di questo schema bello tosto i risultati sperati non ci sono stati...la massa si era ridotta di poco e in piu sono comparsi secondarismi al fegato! Ora siamo quindi passati alla seconda linea con gemcitabina +abraxane e speriamo che la terapia faccia il suo dovere! Come hai citato prima le mie parole ti ripeto che ogni persona reagisce in maniera diversa alle terapie...a detta di molti il folfirinox avrebbe dovuto dare una buona risposta sul pancreas ma a mio marito non e' stato cosi...forse perche già alla diagnosi la malattia stava avanzando...so di un laboratorio che fa parte dell'Università di Verona dove si stanno sperimentando terapie innovative che rendano più efficaci le cure su questi tumori che sono purtroppo molto resistenti ai farmaci. Potresti rivolgerti anche a loro per un parere. Te lo scrivo in messaggio privato. Io li ho contattati un mese fa, averli contattati prima chissà se....ma comunque mi hanno risposto che non possono incrociare terapie sperimentali quando ci sono altre terapie in corso ma mi hanno confermato che la terapia con abraxane e' sicuramente molto adeguata nel caso di mio marito. Per il resto ti consiglio di chiedere sempre più pareri al fine di trovare una linea comune per trovare la miglior cura. In bocca al lupo!