Aimac - Forum sul tumore

Forse non dovrei scrivere, forse non ho il diritto di scrivere qui ma io ho bisogno di aiuto. Da quasi un anno vivo con un dolore fortissimo alla gamba destra, a volte non riesco neppure a camminare...

Ho un tumore benigno di oltre 10 centimetri nel muscolo del gluteo, massa che comprime il nervo sciatico e provoca dolori fortissimi.

C è voluto tanto tempo e tanti medici per arrivarci dato che molti mi prescrivevano riposo e attesa e basta.
Poi di colpo dopo una risonanza mi hanno parlato di sarcoma e mi hanno mandato con urgenza allo ieo di Milano. Qui non riuscivano a raccapezzarsi pre dato che prima di capire come agire mi hanno fatto 3 biopsie (dato che il tumore è benigno ma strano e non riconducibile a nessun tipo di tumore già conosciuto avendo una composizione mista ed essendo un mix di più tumori ... insomma è una cosa strana ma benigna per fortuna
Il 1 giugno finalmente faccio il pre ricovero e ad oggi 15 luglio aspetto che mi chiamino. Il dottore che mi segue mi ha promesso 3 date di intervento tutt'e disattese e io sono disperata.
Non riesco a guidare e camminare bene e non posso imbottirmi di antidolorifici e purtroppo rischio ogni giorno di essere licenziata perché nel mio lavoro mi devo muovere in auto e a piedi.

Sto pensando di cercare altri posti dove fare l intervento, forse in questo forum non ho diritto di lamentarmi ma io ho iniziato a soffrire di crisi d ansia e a piangere ogni giorno mentre prima ero la persona più solare del mondo... ho voglia di aprirmi la pelle e tagliare via tutto con un coltello, me lo sogno anche la notte....

Senza contare che ultimamente il dolore mi prende anche il piede e arriva pure davanti sulla parte esterna della vulva (è una questione di nervi lo so) sarà pure benigno ma mi pre stia crescendo e fa sempre più male....

Cara Pallina
non capisco per quale ragione non dovresti avere il diritto di scrivere nel forum ?
Il forum è completamente libero e chiunque può sottoporre un problema, chiedere un consiglio, cercare un aiuto
Capisco il tuo problema ma mi sembra strano sui tempi di attesa dello IEO
Ti suggerisco di telefonare all'Istituto chiedendo spiegazioni
E' passato un mese dal prericovero e quindi il ricovero vero e proprio dovrebbe essere a breve
A mio avviso non ti conviene rivolgerti ad un 'altra struttura. Se hai fatto il prericovero significa che allo IEO hanno già i risultati di tutti i tuoi esami. E' un iter che, inevitabilmente dovresti ripercorrere , in una diversa struttura
Prova quindi a contattare l'Istituto
Quando sai la data del ricovero e il reparto, dimmelo che vengo a trovarti

Un abbraccio

Franco

Grazie Franco, tu sei gentile e sono sicura che lo IEO ha fatto tanto per diverse persone, ma a me sta rovinando la vita,

Oggi l'ho chiamati e non mi hanno dato risposta, perchè essendo la mia formazione benigna devo aspettare.

Ieri c'era il mare grosso, io volevo solo nuotare verso l'orizzonte e non tornare più (il mare era piuttosto pericoloso). Non sono entrata in acqua solo perchè mi fa male, molto male nuotare e correre, ecc. (da un anno non faccio più alcuna attività fisica ed io ero una persona molto attiva e sportiva).

Per tutto il pomeriggio ho avuto quella sensazione addosso, la voglia di spegnere tutto, di non pensare più a nulla, di non avere più problemi, di dimenticare tutto (e io di solito io sono felice e solare).

Poi ho pensato che se mi fosse capitato qualcosa i miei ne sarebbero morti, hanno rinunciato a due vacanze (a Pasqua e adesso) che hanno sempre fatto nella loro vita per accompagnarmi a fare le visite prima e ora per essere presenti quando sarò chiamata per l'intervento e mi dispiace perchè non è giusto, sono anziani, hanno lavorato tutta la vita e se le meritano tutte.

Forse tutti voi ce l'avrete con me e direte che non capisco niente e non me ne rendo conto ma, a questo punto, avrei preferito avere qualcosa di grave almeno mi avrebbero operata prima, almeno avrei avuto una data, un percorso, un obiettivo.

Così vivo in un limbo da cui non riesco ad uscire, perchè non posso fare programmi per il futuro (io lavoro part-time per un'azienda - che più volte ha espresso l'intenzione di mandarmi via - e come freelance per altre società, una in particolare molto importante, - ma non posso proporre progetti di collaborazione perchè non sono sicura di poter poi essere disponibile quel giorno)....
Sto perdendo una delle cose che amavo di più al mondo, il mio lavoro e per cosa? Il giorno del pre-ricovero ho perso un'importante opportunità di lavoro perchè appunto ho fatto il pre-ricovero, dopo due o tre volte che non sei disponibile non ti chiamano più, è normale....

Cara Pallina
Comprendo il tuo stress e la necessità di fare questo intervento prima possibile ...innanzitutto perché hai dolore ed è tuo diritto essere chiamata
Comprendi però anche tu che lo Ieo ha moltissimi pazienti con situazioni gravissime in cui anche i giorni fanno la differenza tra vivere e morire
Quanto all'auspicare di avere qualcosa di grave ...qui ci sono persone che lottano per vivere un pochino di più e meglio...e magari hanno lo stesso una condanna già scritta; sai cosa darebbero per avere una diagnosi meno grave?
Ogni giorno che aspetti pensa che la tua attesa aiuta altre persone..
Vedrai comunque che tra poco ti chiamano perché gli esami del prericovero scadono

Tu hai ragione e razionalmente lo so ma io sto male e non è solo il dolore fisico..... quello psicologico è peggio, quello che mi fa immaginare di entrare verso il mare in tempesta e non tornare più indietro, quello che mi fa immaginare di salire sul balcone di casa (al 6 piano) e lasciarmi cadere giù.... non avevo mai avuto pensieri del genere, ma ora si affollano ripetutamente nella mia mente e io non riesco a mandarli via.... non so perchè mi vengono e so che sono sbagliati ma, purtroppo, ce li ho, prima non li avevo, prima ero solare e piena di vita, viaggiavo per il mondo e facevo il lavoro che amo, ora piango e ho attacchi di ansia, ora sono ferma, immobile e non mi fido più di nessuno, soprattutto dello IEO.



La sera purtroppo non dormo più (sempre dormito come un ghiro fino ad ora) così scrivo e scrivo la mia vicenda:

Ecco, questa palla nel gluteo io ce l'ho da quasi un anno (era settembre dello scorso anno) ma ci è voluto una vita a capire di cosa si trattasse e ovviamente esami e visite a pagamento imposte dalla mia testardaggine, dato che il mio medico di base mi diceva di stare a riposo perchè era un'infiammazione del muscolo. Per fortuna io conoscevo il mio corpo e il mio dolore e ho trovato due medici svegli che mi hanno fatto la risonanza e mi hanno consigliato immediatamente un istituto che si occupasse dei sarcomi, così ho prenotato una visita allo IEO.

Ho vissuto anch'io per un po' con la paura di avere qualche cosa di grave, ho pianto per due giorni interi appena ho saputo la notizia, poi ho pensato che se anche fosse stato un sarcoma il gluteo era un buon posto per averlo perchè non c'erano organi vitali e la ciccia attutiva, almeno credevo, e poi, sinceramente, ero diciamo almeno "sollevata" di aver capito di avere trovato la causa del mio dolore insopportabile e, soprattutto, ero pronta a fare ciò che ci sarebbe stato bisogno di fare.

Lo IEO di biopsie me ne ha volute fare tre e ancora non ho capito perchè: la prima non era chiara, la seconda (ecografica) stabiliva che si trattava di una cosa benigna ma non che cosa (dato che aveva componenti di natura diversa), la terza, effettuata, pare, per rimediare alla precedente poco chiara, era identica alla seconda... tra una biopsia e l'altra poi tempi da calende greche e io non ho mai detto nulla, zitta, sopportavo e aspettavo.

Finalmente il 1 giugno mi chiamano per il pre-ricovero, io felice, sì al settimo cielo, io che di solito ho paura persino degli esami del sangue... sono entusiasta perchè so che il mio dolore è vicino al termine e che, finalmente, potrò tornare a vivere come prima, il dottore mi parla di 3, massimo 4 settimane, ho una data indicativa e una speranza.

Speranza disattesa, così chiamo e mi dicono di attendere, richiamo e mi dicono di avere pazienza. Poi sento il mio dottore l'altra settimana e mi dice che potrebbe essere il 14 o il 20 ma nessuno dalla segreteria mi chiama per il 14, così telefono io e mi dicono no, no per il 14 non era segnata, per il 20 forse, le faremo sapere. Aspetto ma nulla. Oggi richiamo e mi dicono "guardi ma il suo tumore è benigno quindi no il 20 no".

"E quando allora", chiedo? "Non lo sappiamo". "Ma, avanti di questo passo, arrivo a settembre!" (forse vogliono far spegnere alla mia pallina una candelina di compleanno, non so).... "Ma no" mi dicono "probabilmente a settembre no, probabilmente prima"... il probabilmente mi spiazza, la voce mi inizia a tremare e gli occhi si riempiono di lacrime ......
...."probabilmente".... che vuol dire probabilmente? Probabilmente nel senso di quasi certamente o probabilmente nel senso di forse? Qual è la percentuale di probabilità? Perchè non posso avere una data massima entro cui saprò che verrà effettuato l'intervento? Non ne ho diritto perchè è benigno o non ne ho diritto perchè non pago?

Mi è arrivata voce stasera che se pagassi o avessi pagato, avrei potuto avere la data del ricovero direttamente quando ho effettuato il pre-ricovero ... Quindi se non chiamano me probabilmente è perchè stanno operando una persona che ha più bisogno di me e che sta molto male o, probabilmente, uno che paga....

I miei stasera dicono di voler pagare, io no, io non voglio, si tengano i loro soldi e li usino per una bella vacanza (che se la meritano perchè hanno sempre lavorato e risparmiato!), tanto oramai l'ansia mi è già venuta, il lavoro già l'ho perso e lo IEO io oramai lo odio e non voglio dar loro altri soldi.

Scusami, non voglio essere cattiva con chi è malato sul serio, anzi mi dispiace e, se non avessi quel dolore atroce 24 ore su 24, rinuncerei volentieri all'operazione, io vorrei solo poter camminare e sedermi e guidare senza avere dolore..... se ci fosse un altro modo per eliminare il dolore, io lo userei....

p.s. scusatemi, non disturberò più con i miei problemi stupidi...

Assolutamente non disturbi questo non devi pensarlo. Tutto lo stress e il dolore che hai dovuto sopportare in questo anno ti ha provocato una forma depressiva che si legge dalle tue parole .
Perché non accettare l'aiuto dei tuoi? Purtroppo quello del pagare è vero...come dappertutto in Italia se paghi si sa che i tempi si accorciano
Anche con mio papà l'intervento al polmone per le metastasi allo Ieo l'avevamo fatto a pagamento e attesa zero. Pensaci ...loro ti vogliono bene e vedono quanto stai soffrendo.
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