Diritto alla speranza
Inviato: mer 13 giu 2018, 9:42
Salve a tutti mi chiamo gennaro e sono un nuovo iscritto a questo forum. Mi trovo qui a scrivere nella speranza che qualcuno possa aiutarmi a trovare delle risposte alle mie domende dato che ormai sono in preda alla disperazione. Vi raccontero' prevemente la mia storia...mia madre 62enne si ammalla circa 6 mesi fa, la diagnosi dopo i soliti passaggi tra medici mediocri e arroganti con la sensibilita di un elefante e' pessima, tumore al rene. Veniamo a sapere che il trattamento principe per il trattamento di tale patologia e' quello chirurgico. Ci danniamo la vita per trovare un bravo chirurgo disposto ad operare in tempi brevi mia madre. Lo troviamo a jesi, operazione lunga difficile fatta di ore di attesa e di giorni interminabili post-operatori in terapia intensiva. Purtroppo mia madre dopo l'operazione non migliora, anzi...esami di rito e si scopre che il tumore e' in metastasi alle ossa e al polmone in piu l'esame istologico rivela che si tratta di un sottotipo raro e aggrssivo di tumore al rene (dotti di bellini)...jesi ci abbandona facendo presente che non sanno che fare a livello oncologico...comincia la corsa contro il tempo per trovare una cura o qualcosa che potesse rallentare il mostro. Andiamo da un oncologo a 400 km da casa nostra perche sappiamo essere bravo...ci fa presente che il tipo di tumore di mia madre non risponde bene alle terapie standard e che sarebbe opportuno cercare di farsi inserire in un protocollo di ricerca di un farmaco nuovo (cabozantinim) che attualmente arruola a milano presso il centro nazionale tumori. Ci fa presente che se cominciamo la cura standard non potremmo avere accesso alla sperimentale che dovrebbe essere piu performante. Passano i giorni...organiziamo il viaggio con tutte le complicanze del caso (viviamo in sicilia) oltre al fatto che per avviare il protocollo avevano bisogno del tessuto tumorale in paraffina che si trova ad ancona...partiamo per ancona per poi recarci a milano dove ci fanno presenti che faranno di tutto per farla arruolare e che se il tumore dai loro esami risulta essere quello previsto dal piano di arruolamento (dotti di bellini) non vi saranno problemi e di pazientare qualche giorno...i giorni passano tra una conferenza negli usa del medico che doveva approvare il farmaco e continue e-mail mandate a vuoto (telefonicamente non si puo parlare con queste persone)...ne passano piu di 15 e mia madre continua a paggiorare...finalmente si fanno sentire ma non per darci notizie ma solo perche hanno bisogno di una relazione di un oncologo di riferimento locale sullo stato di salute di mia madre...viene fatta con ulteriore perdita di tempo tra visita, scrittura relazione, comunicazioni fra i due oncologi interminabili (neanche fossimo ai tempi del telegrafo)...alla fine milano ci risponde...prendete contatti con l'oncologo di riferimento...speranzosi lo chiamiamo ma ci viene detto che hanno rifiutato l'invio del farmaco per le condizioni compromesse di salute di mia madre (evidentemente gli interessa piu far ricerca arruolando i soggetti che interessano a loro piuttosto che salvare vite)...perdiamo tutte le speranze e ci rivolgiamo nuovamente all'oncologo locale per almeno provare una terapia standard che fino ad un mese fa ci veniva detto che non essendo sperimentale si poteva fare subito...ci risponde che ha bisogno di esami del sangue e nuova visita per vedere se viene accettata dall'aifa per la sommistrazione dei farmaci con altra perdita di tempo e peggioramento di salute della poveretta...ovvero non e' mica sicuro che puo fare la standard anzi...licenziandoci con un appuntamento dato fra molti giorni e con il fatto di non contattarlo piu personalmente ma solo tramite e-mail dell'ospedale...ora mi chiedo dopo avervi fatto questo lungo sunto, premesso che mia madre dopo l'operazione avvenuta ben 2 mesi fa non e' stata mai trattata con nessuno tipo di farmaco/cura, ma questa persona ha diritto ad una c.... Di speranza oppure no? Noi ne abbiamo diritto? Grazie per l'attenzione