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GLIOBLASTOMA e NUOVA VITA

Inviato: ven 23 mar 2018, 14:59
da Cristina 71
Buongiorno,
Mi chiamo Cristina e vorrei portare la mia testimonianza.
Tutti tremano innanzi al termine Glioblastoma.
Fa paura, è vero. È aggressivo.
Ciò che posso dire, cercando di non dilungarmi troppo in questa sede è che con me è stato buono :D
Ho 46 anni e quando la malattia è iniziata come un.fulmine a ciel sereno, avevo due bimbi piccoli da crescere.
Un giorno bellissimo.
Era il 2003.
La mattina ero con la mia bimba a giocare al torrente, dopo poche ore la prima e devastante crisi epilettica.
Diagnosi Astrocitoma fibrillare.
Il primo intervento è arrivato a dicembre dello stesso anno.
Era molto infiltrato e difficilmente asportabile in toto.
Nessuna terapia, essendo di quelli , come si dice, a bassa malignità.
Le crisi continuavano, seppur tenute piu o meno bada da cocktail di farmaci.
Controlli rmn ogni otto mesi.
Adesso vi dico NO ! 8 MESI SONO TROPPI!
Allo scadere del quinto anno, inizio a stare male.
Noto un disturbo al braccio.
Non riesco piu a capire come allacciare le stringhe delle scarpe, come infilare il braccio nella manica della giacca ecc.
Iniziano dei mal di testa ingestibili. Mai avuti.
Con tanta, troppa insistenza ottengo una rmn con bollino verde.
La massa era spaventosamente estesa.
Io, dentro di me, lo sapevo.
Purtroppo per chi mi aveva in cura, era tardi.
Non si poteva fare piu nulla.
Dissero al mio, ormai ex marito che da li ad un mese sarei morta.
Un nostro amico conosceva un neurochirurgo meno noto e tramite lui, gli viene portata la rmn.
Lui, seppur riconoscendo la gravità della situazione (in quel frangente non muovevo piu ne braccio ne gamba dal lato.sinistro del corpo), decide di provare.
Era Pasqua. Anno 2008. Era un Glioblastoma multiforme.
Al risveglio, in terapia intensiva, mi chiede di stringergli la mano.
Il braccio aveva ripreso.la sua normale funzionalità. La gamba era gia stata danneggiata dal primo intervento. Una emiparesi che non comporta nulla. Cammino senza ausilii. Sono più lenta di altri ma chissenefrega.
Iniziamo.la radio e la chemio.
Dopo nove mesi il.terzo Intervento.
Nessuna recidiva.
Solo cellule innocue e in necrosi per il.trattamento radioterapico.

Bene.
Avete visto quanti anni sono passati?
Ben 18.
Conduco una vita felice e normale come tutte le persone sane.
Anzi ho un sistema immunitario di ferro!
Ogni quattro mesi mi sottopongo al controllo rmn che evidenzia sempre un quadro oncologico negativo.

Mai più crisi ma gli antiepilettici andranno presi a vita.
Nessun effetto collaterale.
Nessun trauma.
Sono la Donna più felice del Cosmo.

Re: GLIOBLASTOMA e NUOVA VITA

Inviato: dom 25 mar 2018, 12:55
da Katy57
Sono felicissima di quanto hai raccontato. Una domanda :grado?
Mio marito è stato operato 4 mesi fa di un glioblasfoma di 4 grado
Un abbraccio

Re: GLIOBLASTOMA e NUOVA VITA

Inviato: dom 25 mar 2018, 13:14
da Cristina 71
Quarto.
Non ci facciamo mancare nulla.

Re: GLIOBLASTOMA e NUOVA VITA

Inviato: dom 25 mar 2018, 17:30
da Sonoraro
Cristina 71 ha scritto:
ven 23 mar 2018, 14:59
Buongiorno,
Mi chiamo Cristina e vorrei portare la mia testimonianza.
Tutti tremano innanzi al termine Glioblastoma.
Fa paura, è vero. È aggressivo.
Ciò che posso dire, cercando di non dilungarmi troppo in questa sede è che con me è stato buono :D
Ho 46 anni e quando la malattia è iniziata come un.fulmine a ciel sereno, avevo due bimbi piccoli da crescere.
Un giorno bellissimo.
Era il 2003.
La mattina ero con la mia bimba a giocare al torrente, dopo poche ore la prima e devastante crisi epilettica.
Diagnosi Astrocitoma fibrillare.
Il primo intervento è arrivato a dicembre dello stesso anno.
Era molto infiltrato e difficilmente asportabile in toto.
Nessuna terapia, essendo di quelli , come si dice, a bassa malignità.
Le crisi continuavano, seppur tenute piu o meno bada da cocktail di farmaci.
Controlli rmn ogni otto mesi.
Adesso vi dico NO ! 8 MESI SONO TROPPI!
Allo scadere del quinto anno, inizio a stare male.
Noto un disturbo al braccio.
Non riesco piu a capire come allacciare le stringhe delle scarpe, come infilare il braccio nella manica della giacca ecc.
Iniziano dei mal di testa ingestibili. Mai avuti.
Con tanta, troppa insistenza ottengo una rmn con bollino verde.
La massa era spaventosamente estesa.
Io, dentro di me, lo sapevo.
Purtroppo per chi mi aveva in cura, era tardi.
Non si poteva fare piu nulla.
Dissero al mio, ormai ex marito che da li ad un mese sarei morta.
Un nostro amico conosceva un neurochirurgo meno noto e tramite lui, gli viene portata la rmn.
Lui, seppur riconoscendo la gravità della situazione (in quel frangente non muovevo piu ne braccio ne gamba dal lato.sinistro del corpo), decide di provare.
Era Pasqua. Anno 2008. Era un Glioblastoma multiforme.
Al risveglio, in terapia intensiva, mi chiede di stringergli la mano.
Il braccio aveva ripreso.la sua normale funzionalità. La gamba era gia stata danneggiata dal primo intervento. Una emiparesi che non comporta nulla. Cammino senza ausilii. Sono più lenta di altri ma chissenefrega.
Iniziamo.la radio e la chemio.
Dopo nove mesi il.terzo Intervento.
Nessuna recidiva.
Solo cellule innocue e in necrosi per il.trattamento radioterapico.

Bene.
Avete visto quanti anni sono passati?
Ben 18.
Conduco una vita felice e normale come tutte le persone sane.
Anzi ho un sistema immunitario di ferro!
Ogni quattro mesi mi sottopongo al controllo rmn che evidenzia sempre un quadro oncologico negativo.

Mai più crisi ma gli antiepilettici andranno presi a vita.
Nessun effetto collaterale.
Nessun trauma.
Sono la Donna più felice del Cosmo.
Senza parole

Re: GLIOBLASTOMA e NUOVA VITA

Inviato: lun 26 mar 2018, 14:53
da moni1
Cristina che ventata di felicità per chi lotta e per chi è accanto ai guerrieri. un abbraccio grande

Re: GLIOBLASTOMA e NUOVA VITA

Inviato: lun 26 mar 2018, 15:05
da Cristina 71
Grazie Moni.
Queste sono le parole che mi rendono completa e felice!
Grazie!

Re: GLIOBLASTOMA e NUOVA VITA

Inviato: mar 27 mar 2018, 22:06
da ANGELICA 04
Grazie CRISTINA anche la mia MAmma è stata operata da 15 giorni e a breve iniziera la radioterapia spero di poter dire tra anni e anni la.stessa cosa perche lei ha tanta voglia di vivere e di stare bene,mi preoccupa la.recidiva di questo tumore di cui tutti parlano,a lei è stato asportato Totalmente era di 5,5 mm lobo temporale sinistro...domani ci danno la.risposta dell' l'istologico per ora sappiamo che era un glioma agressivo...grazie per la.tua testimonianza è bellissimo sentire queste cose...

Re: GLIOBLASTOMA e NUOVA VITA

Inviato: mar 27 mar 2018, 22:22
da Cristina 71
Angelica, già il fatto che l'abbiano asportato tutto è positivo. Cerca di non pensare ora alla recidiva. Step by step.
Cerca di vivere il quotidiano come l avete SEMPRE vissuto . La positività aiuta tanto.
Grazie a te ed alle tue parole.
Un abbraccio forte.

Re: GLIOBLASTOMA e NUOVA VITA

Inviato: mar 27 mar 2018, 22:39
da ANGELICA 04
Grazie posso chiederti di dove sei?e se la radioterapia è fastidiosa?

Re: GLIOBLASTOMA e NUOVA VITA

Inviato: mar 27 mar 2018, 22:58
da Cristina 71
No. Per.nulla. nessun fastidio. Anche la chemio. Nessun fastidio. Con la radio, piu o meno alla quinta seduta, inizierà a perdere i capelli nella zona colpita. Ma ricrescersanno.
Con la chemio non li perderà e, non ha particolari effetti di disturbo nemmeno quella.
Ovviamente, io riporto cio che ho vissuto .