Aimac - Forum sul tumore

Il 30.12.13 la considero la mia seconda data di nascita: asportazione di un GIST di 8 cm dall'intestino.

Non ricordo nulla della mia vita prima di quella data: con fatica ho fatto pulizia di tutto quello che sopportavo e che mi stava stretto.

Tra metastasi e recidive il tumore si è ripresentato 6 volte, le ultime 4 tolte nel febbraio scorso; complessivamente ho subito 4 interventi e, può sembrare strano ma continuo a vivere.

Avevo un sogno mai realizzato: studiare e il 19.07.18 mi sono laureato ed ora continuerò a studiare.

Domani ritirerò la PET e devo dire che ho un po' paura!

Al lavoro non sono soddisfatti di me, non rendo più come prima e questo mi ferisce: sono invalido al 85% e seguo una cura che mi affatica.

Questo è il lato A poi esiste anche un lato B: so che moriró di cancro e potrebbe essere anche presto e questo mi fa paura.

Vivo nell'incertezza ma sono ancora vivo.
Ho due figli di 13 e di 16 anni: il mio dispiacere è che non li vedrò crescere.

Qualcuno mi guarda stupito ma questa è la mia vita e me la tengo stretta.

Ciao a tutti,
sono nuova nel forum e vi scrivo per raccontarvi la storia del mio papà, che da un anno combatte contro questo brutto male.
Tutto è cominciato nel mese di luglio 2017, quando gli è stato diagnosticato un carcinoma esofageo squamocellulare.
Inutile dire lo sconcerto nell'apprendere una notizia simile, ci è crollato letteralmente il mondo addosso.
Nonostante la disperazione iniziale, abbiamo raccolto le forze e fatto un biglietto aereo per Padova (noi viviamo in Sardegna e qui, purtroppo, non ci sono centri all'avanguardia per questo tipo di patologia).
Dopo aver esaminato la cartella clinica di mio padre, il chirurgo ci ha spiegato che non sarebbe stato possibile operarlo subito, vista l'ubicazione del tumore e lo stadio già avanzato della malattia.
Tuttavia, poiché non erano stati intaccati altri organi, ci ha consigliato sedute di chemio e radioterapia neoadiuvanti che, sulla base delle statistiche, costituiscono la cura risolutiva per quel tipo di neoplasia.
Mio padre ha quindi iniziato i cicli nell'agosto 2017, per poi terminali a gennaio 2018.
Nel frattempo abbiamo attivato anche l'assistenza domiciliare per far sì che gli venisse somministrata la nutrizione parenterale, visto e considerato che non riusciva più a deglutire cibi solidi né liquidi.
Col passare del tempo, però, sono arrivati i primi risultati: lui ha ripreso a mangiare e bere autonomamente, arrivando a poter di nuovo condurre una vita quasi normale.
L'ultima pet ha confermato l'ottima risposta della cura, evidenziando la totale scomparsa delle cellule tumorali a livello esofageo, poi confermata dalla successiva biopsia.
Purtroppo, però, quella stessa pet ha messo in luce una piccola metastasi al livello della vertebra dorsale D8, facendoci risprofondare nello sconforto.
Gli oncologi, inizialmente, hanno minimizzato il problema, asserendo che con una seduta di radioterapia mirata saremmo riusciti a "bruciare" anche quella lesione. Dapprima speranzosi, abbiamo seguito tutte le loro indicazioni, sottoponendo mio padre anche a delle punture di Xgeva mensili per rinforzare l'osso colpito.
Nessuno, fino ad oggi, ci aveva mai detto che quelle per le metastasi ossee sono solo cure palliative. Ne sono venuta a conoscenza solo stamattina, dopo aver chiamato la dottoressa della radioterapia in preda alla disperazione (visto che mio padre ha sempre dei dolori diffusi alla schiena e in questo periodo gli oncologi che lo seguono sono in ferie).
Mi sono rivolta a voi perché ci sentiamo fortemente disorientati e abbandonati a noi stessi.
I medici sono poco chiari e si dividono fra ottimisti e pessimisti: alcuni di loro dicono che molte persone convivono tranquillamente per anni con le metastasi, altri sostengono ci sia ben poco da fare, ma nessuno ha saputo darci una risposta esaustiva.
Su internet ho letto che a Milano e Bologna ci sono nuove frontiere per la cura delle metastasi ossee. Qualcuno che ha avuto un'esperienza simile potrebbe darmi delle delucidazioni in merito? Vi ringrazio tantissimo e vi chiedo aiuto...

Ciao Antonio . Mi dispiace tanto per la tua condizione ...l'unica cosa che posso dirti è continua a lottare come stai facendo.. ci vuole tanta forza per affrontare tutto questo e sicuramente, se lo stai facendo, sei un uomo forte . Mi verrebbe da dire di mettere da parte l'idea che gli altri hanno di te a lavoro, che non si immaginano nemmeno lontanamente quanto tu sia forte e quante energie servono per affrontare tutto ciò . È da ammirare anche il fatto che tu stia studiando e sei sicuramente per i tuoi figli uno splendido esempio da seguire. Queste sono le cose più importanti: la tua tenacia, quello che fai per te e per la tua famiglia, il vostro amore .. il resto , come ti ho già detto mi verrebbe da dirti di metterlo da parte, anche se è più che comprensibile voler essere in grado di fare le cose come prima in tutti gli ambiti della vita. Io non so qual è la tua diagnosi specifica ma so di persone che convivono per anni con il cancro, in ogni caso tu Fai quello che stai facendo, tieniti stretta la tua vita , goditi i tuoi angeli . Posso solo immaginare quanto sia dura e a volte dall'esterno parlare è semplice ma dopo i momenti di sconforto(del tutto normali e giustificati) non vivere aspettando qualcosa di brutto che magari accadrà tra chissà quanti anni, se mai accadrà... fai quello che dovremmo fare tutti , soprattutto dopo aver avuto a che fare con questa malattia in maniera diretta o indiretta che sia, VIVI PIU CHE PUOI e continua a lottare come stai facendo! Per quello che è possibile virtualmente io ti sono vicina, un abbraccio a te e alla tua famiglia e facci sapere i risultati di domani.

Grazie per l'incoraggiamento.

Questo che ti lascio è una parte di un articolo di giornale. Ti invito a cercarlo sul web e a leggere la storia di Elisabetta Iannelli, affetta da tempo da cancro al seno metastatico.. e non è l'unica..

" Sono passati 25 anni da quando Elisabetta Iannelli (Segretario Generale FAVO) si è "scontrata" per la prima volta con il cancro, 25 anni durante i quali ha continuato a curarsi dai ripetuti attacchi della malattia. Oggi, alla soglia dei 50 anni, condivide le sue riflessioni di vita vissuta nonostante il tumore: "25 di 50 sono un traguardo importante e voglio che sia un dono di speranza, speranza di vita per tanti malati di tumore". "

Io ti ammiro davvero. Sono alla seconda recidiva e già vorrei lasciarmi andare.
Pensa che ogni giorno vissuto è un giorno guadagnato. Io vivevo con la perenne ansia del futuro. Adesso paradossalmente da un certo punto di vista sto meglio perché vivo solamente il presente e l'ansia è scomparsa.

Faccio un po' fatica ad utilizzare il forum.
Rispondo a chi mi ha dedicato del tempo rispondendo.
GRAZIE e per Fiore92: tieni duro

Ho ritirato la TAC il 26.08 e dice:
diffuse metastasi millimetriche, metastasi di 14 mm e linfonodi mesenterici.

Il giorno 01.09 ho iniziato la nuova cura con Stivarga e, dolori e fastidi vari a parte continuo la mia vita; il 17.09 riprenderò a seguire le lezioni all'università e vado avanti.

Ciao a tutti quelli che combattono e a tutti quelli che dividono con loro questa battaglia.

Cerchiamo tutti lottare
Faccio chemio biologica x un k al polmone recidivo
Tra effetti collaterali e stanchezza cronica
Ogni. Giorno.mi alzo e inizio la mia battaglia in bocca al lupo

Come tutti voi ogni giorno è una battaglia. Due interventi a marzo e 6 cicli di chemioterapia per tumore ovarico.
Ogni giorno quando arrivo a sera ringrazio e prego che il giorno dopo vada meglio.
Ammiro la vostra forza , io credo di non averne o di averne poca perché spesso mi abbandono alla disperazione e confido poco nel futuro. Leggervi mi aiuta. Mi piacerebbe avervi tutti qui per parlare un po'.