La mia mamma è malata da troppo

[CECILIAMIMINAT]

Ciao a tutti! Scusate per l’assenza ma dopo quei mille ricoveri desideravo un po’ di pace mentale… l’ultimo ricovero è durato un mese per via di una severa sepsi data da 2 batteri di cui uno assai raro che ha contratto in ospedale che l’ha lasciata con febbre per 2/3 settimane. Pian piano si è ripresa e il 2 luglio è stata dimessa con 3 stent biliari metallici. Abbiamo passato una magnifica estate in famiglia, non ringrazierò mai abbastanza i medici. Noi siamo state al Papa Giovanni di Bergamo e ho incontrato un dottore endoscopico bravissimo… piangeva insieme a me per la mia mamma (l’aveva già operata 2 volte). Ora stiamo “bene”. Ha una nuova chemioterapia in pastiglie che però le abbassa molto i globuli bianchi; oggi farà per la prima volta l’iniezione di filgastrim, spero in non troppo effetti collaterali.

Voi come state? Vorrei riuscire a essere più vicina a chi sta male come me

[Enri]

Ciao, sono una ragazza di appena 21 anni e a 17 ho dovuto vivere l’’esperienza piú brutta della mia vita. La mia mamma ha scoperto di avere un tumore al colon con metastasi a ovaie e fegato… Il mondo mi è crollato addosso, mia madre sempre solare, una forza della natura, instancabile, un’infanzia molto difficile, non potevo pensarla malata, e invece era tutto vero. Un semplice mal di pancia, che si è rivelato in poco meno di una settimana un mostro spaventoso. Ha iniziato subito con le chemioterapie e grazie a dottori attenti e pronti e con 4 interventi in 4 anni, sono riusciti a tenerla qui con me fino ad oggi. Mia madre ancora non è morta, ma adesso sto affrontando un periodo veramente difficile. Purtroppo tra tutti i mali, l’è rimasto un tumore al fegato che da problemi alle vie biliari, un giorno a caso sentiva prurito dappertutto, operata d’urgenza le hanno messo uno stent che dopo soli 10 giorni si è infettato. Sono dovuta correre al prontosoccorso con lei a 40 di febbre. Straziante… non riuscivo a guardarla senza piangere, vedere mia madre sempre così di vita, ridotta a uno straccio mi ha stretto il cuore. Ora dovrà essere sottoposta al suo 6 intervento in 4 anni, con la possibilità che torni un infezione… non so davvero come comportarmi, è come se i medici indirettamente mi dicessero che stanno solo posticipando la sua morte. Non riesco piu a guardarla senza piangere, non riesco piu a vivermi i giorni come prima, penso solo a lei costantemente a lei. Mi fa rabbia perché lei sta anche “bene” fisicamente ma io la vedo giá morta, la sento morta la ricordo morta me la immagino morta e questo mi logora, perché vorrei godermi i momenti con lei che non so quanto ancora potrò godermi.
Mi fa rabbia vedere le persone vecchie, le odio non riesco ad accettare che sia successo a mia madre, la madre migliori di tutte, attenta, sicura, amorevole, affettuosa, generosa con tutti, che quando sto male c’è sempre, anche quando la malata è lei. Non me ne capacito del perché io a 20 debba subire tutto questo. Questa rabbia si trasforma solo in tristezza e scoppio sempre a piangere. Ora è in ospedale da quasi una settimana e io non riesco a parlare che mi manca il respiro. Come fate ad affrontare il momento in cui sentite che forse non c’è più speranza, cosa dite ai vostri genitori? Mentite? Loro lo sanno che stanno morendo? Hanno paura? Io non voglio che mia madre abbia paura di morire, potessi morirei io per lei ma non posso. Sento che sto crollando, tutto sta accadendo troppo in fretta e non riesco a mantenere la calma

Mi spiace tantissimo, a ogni età è un dolore immenso, immagino per te che sei così giovane, io ho 47 anni e sono comunque devastata dalla malattia di mia mamma.
PS. Vorrei scrivere un post per presentarmi, ma non so come si faccia

[CECILIAMIMINAT]

So che non importerà a nessuno ma io scrivo comunque. Volevo aggiornare la situazione di mia mamma dato che non sono attiva da un po sul forum.

Ho perso il conto. È rientrata a novembre per colangite è uscita di nuovo, natale “normale”. È rientrata ancora topo l’8 o il 12 febbraio non ricordo sto perdendo il conto in ospedale ed è ancora li senza previsione di un ritorno. Dopo tre mila stent metallici alle vie biliari mo non ci stava piu niente da fare con sti stent. Sentite qua che cazzo di trafila le hanno fatto stavolta.

Entra come al solito febbre sepsi di ogni con batteri supermega resistenti. Febbre a 40 vomito di ogni, attaccano antibiotici e bla bla poi intervento in endoscopia un’agonia a detta sua. Dicono che di stent nuovi non se ne possono mettere e oltretutto hanno sistemato solo il fegato di sinistra il destro inaccessibile.
Di solito eravamo “abituati” che dopo l’intervento per endoscopia ci pensassero i radiologi a intervenire invece i dottori hanno preferito aspettare DUE SETTIMANE sperando che la bilirubina “scendesse da sola” (saspettavano il miracolo ). Prima dicono “forse venerdì esce” poi IL GIORNO DOPO ci dicono che è peggiorato il quadro clinico, bilirubina alle stelle ittero ancora febbre, prurito ceh di tutto e di piu e che quindi non la mandavano piu a casa. Alla fine si decidono a prenotare una tac e a fissare l’appuntamento con i radiologi. Dicono che dovrá mettere dei drenaggi. Mia madre stufa marcia dice “e che mi frega basta che mi mandate a casa”. Mette sti tubi (due uno a destra uno a sinistra) che spurgano lo schifo totale. Spurgano per DUE SETTIMANE cosa che i dottori pensavano qualche giorno poi vedevano addirittura se toglierli. Ceh quello di destra spurga NERO io mi chiedo che cosa ci sia li dentro ma vabbe. L’ittero ce l’ha ancora, la febbre no. I valori di bilirubina e PCR (infezione) si stanno lentamente abbassando.
Domani è programmato l’ennesimo intervento in radiologia per allargare sti tubi che da quanto spurgano devono metterli piu grossi. Secondo i radiologi il tumore sta crescendo nelle vie biliari quindi domani che in programma un nuovo intervento per questi tubi e in piu controllano meglio quale sia la causa. Se dovesse esserci davvero un tumore che TAC E RM non vedono (sono “stabili” da mesi per tac e rm) allora vorrebbero provare delle radioterapie mirate per togliere il problema alla radice. Tutto questo sempre ricoverata in ospedale ceh anche le radioterapie assurdo. L’unica cosa positiva è che se tutto dovesse andar bene magari si risolve sto problema una volta per tutte.
Io solo una cosa voglio. Che possa morire a casa sua. Perché è assurdo che debba stare in ospedale mesi per sopravvivere. Oggi mi chiama disperata piangendo e dicendomi “non voglio vivere cosi, che vita di merda, voglio tornare a casa mia, tutti questi tubi che mi escono dappertutto”. Cosa dici a una persona che ti dice cosi? Io se mi metto nei suoi panni crollo quindi mi metto una maschera di 0 emozioni, so che è da egoisti, ma se non dovessi farlo credo che mi butterei da un ponte. Voglio che muoia come i malati normali a casa sua intorno ai suoi cani e alla sua famiglia. Oltretutto l’1 aprile è il suo compleanno che sicuramente non festeggerà. Ormai è 1 anno e passa che siamo in ballo dentro fuori dagli ospedali e tenere insieme i pezzi e andare avanti è dura e io detto fuori dai denti mi sto rompendo le palle di sta situazione. Non so come fare, non so cosa dire e non so neanche cosa sperare. Vado avanti per inerzia

[vale93]

Ciao Cecilia,qui dentro siamo tutti una grande famiglia,chi in prima persona e chi indirettamente purtroppo ha che fare con il cancro,e dispiace moltissimo vedere una ragazza così giovane soffrire per la propria mamma...i ho avuto mio padre morto per un carcinoma alle vie biliari,anche a lui mettevano e toglievano tubicini per cercar di abbassare la bilirubina..noi per mio padre abbiamo firmato per farlo uscire dall ospedale per farlo morire in casa quando abbiamo capito che non c'era più nulla da fare..abbiamo trovato forze che neanche noi sapevamo di avere..poi una volta morto siamo crollati...però per tua madre mi sembra di capire che non è ancora detta l ultima..e fin quando ci sta anche una minima speranza a quella bisogna aggrapparsi..ti abbraccio!

[CECILIAMIMINAT]

Grazie mille per la risposta, mi dispiace per tuo papà. Terró viva la speranza anche se è dura. Un abbraccio

[IlariaP]

un abbraccio forte forte cecilia

[CECILIAMIMINAT]

Ciao ragazzi. Hanno rifatto l’intervento e messo drenaggi più grossi. Oggi hanno chiamato mio padre per parlargli. Gli hanno detto che i valori della bilirubina e infezione stanno scendendo. La rimanderanno a casa tra poco. Però hanno attivato l’assistenza con l’infermiera per i drenaggi e inizieranno le cure palliative per il dolore. Hanno aggiunto che da ora in poi non possono più fare nulla. Con le tante storie che abbiamo sentito accanto a noi, so che siamo al capolinea. Aiutatemi

[Luna86]

Vorrei tanto dirti che stanno sbagliando, che tutto quello che la tua dolce mamma ha passato negli ultimi mesi è servito zittire la malattia... purtroppo ricordo bene quei momenti .vedere quei tubi e sperare che almeno servano a qualcosa, invece no. Mi dispiace tantissimo Cecilia davvero tanto

[CECILIAMIMINAT]

Mi sembra tutto cosi assurdo. Conoscendo mia madre lo chiederà al dottore prima delle dimissioni come sempre. “E se dovesse riaccadermi? Dove vado?” Il dottore ha detto che a questa domanda non potrà mentire. Come la prenderà? Io non lo so. Mi sembra tutto cosi assurdo. Tutte queste lotte, questi interventi, queste terapie, questo dolore a cosa è servito?
Mi ritengo fortunata, ho avuto 5 anni per stare con la mia mamma e comprenderne il valore. Molti di voi hanno avuto pochi anni se non mesi, per realizzare che dono sono i genitori, i figli, i fratelli, un amico… Io ho avuto ben 5 lunghi anni dove insieme abbiamo sperimentato cose nuove: imparare a cucinare insieme, riscoprire l’amore di un nonno/padre, una cucciolata di barboncini meravigliosi, nuovi colori di capelli che non ha mai smesso di tingersi perché lei aspettava di guarire. “Smetterò di colorarmi i capelli quando non sarò più malata” questo diceva sempre quando le dicevo che con quel blu in testa stava malissimo, oppure il verde evidenziatore, il fucsia, il viola… in 5 anni ne ha sperimentati davvero tanti e di tutti i tipi anche la testa a metà ahahahah. Ha potuto vedere la mia maturità, i miei fallimenti all’università ahahah il fidanzarmi che credevamo tutti impossibile. Ho iniziato a cucinare con una ciambella all’arancia quando era in ospedale per la prima volta per il primo intervento all’intestino nel lontano 2020, perché era il suo dolcetto preferito e volevo che facesse colazione in modo sereno e con un po’ di casa. Da li il cibo è diventato il nostro modo di dimostrarci affetto e di esprimere quella che per noi era la famiglia. Non sarò mai abbastanza grata perchè in questo modo ogni volta che toccherò un fornello o vedrò la cucina in disordine potrò pensare a lei ridendo e ricordando alle rotture di cazzo che mi faceva solo perché mettevo in disordine.
Sono grata alla malattia, non l’ho ancora accettata del tutto, non l’ho ancora perdonata questa bastarda, ma le sono grata. Grata perchè grazie a lei ho imparato ad amare una madre. Ho imparato a rendermi consapevole di cosa sia una madre, ho imparato a non darla per scontato. Ho imparato che passare il tempo sul divano con chi ami è la cosa più preziosa che esista, e no non lo puoi capire fin quando qualcuno arriva e vuole togliertelo. Ci devi sbattere la testa, purtroppo. Sono grata alla malattia perché grazie a lei sono diventata grande, ho imparato a cucinare, a fare la spesa, a fare la lavatrice, a gestire un’impresa al posto di mia madre. Ho imparato cosa sono le dichiarazioni d’intento, cos’è un bilancio. Ho imparato ad andare oltre la mia testardaggine e al mio orgoglio. Ho imparato a chiedere scusa e non su un foglio, ma in faccia. Ho imparato a dire ti voglio bene, ad essere fragile e a piangere davanti a chi amo. Ho imparato i miei errori e posso dire con coraggio e con fierezza che grazie alla malattia sono una persona migliore.
Grazie alla mia mamma, che è la persona più straordinariamente forte che io conosca. Per 4 lunghi anni ha fatto l’impensabile, avanti e indietro fino a Milano in macchina DA SOLA, perché non voleva che qualcuno dovesse rompersi le palle 6 ore in ospedale a fare niente. È andata avanti cosi per anni ogni tot con tanto di interventi che ormai ho perso il conto. E ogni volta, OGNI CAZZO DI VOLTA, tornava e diceva “ma io non sono malata”. Vi sembrerà assurdo ma per lei era una passeggiata quello che stava passando. Solo l’ultimo anno ci ha messo a dura prova e anche lei capirete bene, ha smesso di dire non sono malata. La malattia si era palesata più che mai. Ma anche li non ha mai smesso di andare avanti. 1 mese in ospedale? Sulla strada del ritorno si fermava a FARE LA SPESA. Mi viene da ridere mentre lo scrivo perché è assurdo. È tragicamente divertente. Una forza che io non avevo mai visto in vita mia.

Il giorno che mi hanno detto che la mia mamma era malata di tumore avevo 17 anni, ora ne ho 22. Mia sorella aveva 15 anni, ora ne ha 20. Non ricordo com’è avere una mamma sana. Ricordo vividamente quando lei mi disse che non era una cosa da niente quel mal di pancia. Ero in bagno e uscendo stavo per svenire. Sentivo i suoni ovattati, scappai in camera mia a piangere pensando che non avrei avuto tempo, quante volte l’ho pensato. Quante volte ho pensato che quella era l’ultima volta. Forse ora ci siamo, forse la tanto attesa estate non arriverà mai. Ancora adesso spero in un miracolo, di svegliarmi da questo incubo come quel primo giorno di malattia dove nel letto cercavo di darmi i pizzicotti per svegliarmi. Ricordo quando erano solo incubi e mi svegliavo ed era estate e scendevo dal mio letto per fare colazione e col sole in cucina mia madre preparava i pancake e realizzavo che era un brutto sogno. Beh oggi vivo quell’incubo. Viviamo tutti quell’incubo qui. Mi sembra assurdo che tanta gente debba soffrire come sto soffrendo io, non mi sembra reale di quanta gente soffra per questo. Quante amiche ha visto mia mamma spegnersi prima di lei e ora è arrivato anche il suo turno.
Non sarò mai pronta a tutto questo, ma voglio ricordarmi di quanto tempo ho avuto, e di come io, posso dirlo con orgoglio, lo abbia sfruttato al meglio e non mi pento di NIENTE, solo forse di non averle fatto capire quanto è una madre meravigliosa, dato che ogni tanto mi dice che è una cattiva mamma.
Mamma se ti vedessi con i miei occhi, con i nostri occhi, penso che quel tumore di merda sarebbe evaporato dalla vergogna di essersi presentato nel corpo di una donna cosi straordinaria. Non voglio usare parole come lottare, combattere… perché il cancro non è una guerra, non si vince ne si perde. È una malattia e non c’è forza di volontà che regga contro una cosa del genere. È stato un percorso che sapevamo com’era iniziato e sapevamo come sarebbe finito, ce l’aveva detto l’oncologa. Ha anche detto che per lei era assurdo sopravvivere a questo tumore come mia madre ha fatto. Lei giá è stata graziata perché sarebbe dovuta morire anni fa.

Voglio essere pronta e coraggiosa. Voglio trasmetterti la sicurezza che tu mi hai dato tutti questi anni. Perché come tu non ti sentivi malata, grazie a questa tua forza anche io ho vissuto questi anni con una mamma sana. Ho potuto fare la spesa con te tantissime volte, mi hai portato a delle fiere, mostre solo per vedermi felice, come quella sui LEGO, ricordi? Non ti sarò mai abbastanza grata per avermi dato questi anni di serenità nel dolore di una malattia che tu hai vissuto in prima persona. Il dolore è solo tutto amore che non si riesce a esprimere giusto? Beh io voglio esplodere di dolore e dimostrarti quanto ti amo e lo farò fino al tuo ultimo giorno su questa terra e fino al mio ultimo respiro. Il mio amore ti renderà immortale, attraverso le mie parole e il ricordo che tramanderò di te. Ti racconterò anche se con le lacrime agli occhi, aspettando con impazienza che qualcuno mi chieda di te, così da poterti far rivivere, anche solo per cinque minuti. Ti prometto che un giorno quando chiuderò finalmente anche io gli occhi (spero non di tumore tiè) sarai il mio ultimo più felice ricordo. Perché noi non siamo solo mamma e figlia ma siamo delle grandi amiche e con te mi sono fatta le piu grasse e grosse risate.

Sono orgogliosa di essere tua figlia.

A tutte le persone che soffrono come me e con me per chi amano, vi voglio bene

[Luna86]

Cecilia il tuo messaggio è a dir poco straordinario, le tue parole lo sono e la tua forza è immensa. Mi hai commossa, tu sei orgogliosa di tua mamma e lei lo è di te senza dubbio