Aimac - Forum sul tumore

Buonasera a tutti . La comunicazione è una cosa fondamentale, detto questo proprio non capisco, perchè certi oncologi invece di semplificare la vita di un malato la debbano complicare! Mia mamma ha fatto da vera e propria cavia per l'ospedale Agostino Gemelli , perchè loro non conoscevano e non conoscono altre terapie se non quelle della medicina tradizionale , chemioterapia e radioterapia. Lei le ha fatte entrambe , fidandosi dei medici che sostenevano che fossero le uniche terapie conosciute. Beh solo dopo 3 anni di terapie e ricoveri , grazie a una nostra ricerca , abbiamo scoperto che esiste una Università a Siena in cui fanno percorsi di cura attraverso l'immunoterapia. Ovvero si cerca di rafforzare il sistema per togliere l'alimentazione al tumore, mentre nelle terapie tradizionali (chemioterapia) il sistema si deve distruggere e ovviamente distruggendo un pò tutto si distruggono anche cellule vive. L'ospedale Gemelli quando ha visto che mia mamma purtroppo è nella percentuale di chi pur avendo fatto la chemio e la radio , ha ancora il tumore , se n'è un pò lavata le mani, sostenendo che non avevano altre conoscenze mediche per aiutarla. Ringraziamo il cielo o chi per lui che mia mamma ha scoperto questo luogo a Siena , perchè se fosse stato per il Gemelli sarebbe stata spacciata. A loro dire di Siena non sanno nulla eppure ci va mezza Italia , visto che curano con terapie innovative! Mi sembra molto strano!
Come è possibile che questi medici , oncologi non seguano corsi di aggiornamento su altri ospedali che seguono magari terapie innovative??
Purtroppo solo a dicembre sapremo se mamma rientrerà nel percorso di cura a Siena, tutto questo grazie alla poca disponibilità dell'ospedale Gemelli di Roma che sta ostacolando (per poca conoscenza), determinate procedure per ottenere un certo referto indispensabile che hanno richiesto a mia mamma dall'ospedale di Siena. Vergogna !!!

Sono 3 anni che stiamo lottando, voglio solo un pò di serenità per mia mamma che giustamente si avvelena per questa continua mancanza di comunicazione tra medici e di certo non le fa bene.

Hai ragione Irene
quella che hai descritto è la situazione in cui si trova , nella maggior parte delle situazioni, il sistema sanitario italiano.
Mancanza di comunicazione tra le diverse strutture, mancato aggiornamento dei medici e degli infermieri sulle nuove strategie diagnostiche e sulle nuove terapie.
Quindi spetta ai familiari rimboccarsi le maniche e darsi da fare per cercare delle possibili alternative.
A volte , questa situazione, è imputabile alla poca volontà, delle strutture ospedaliere, di stabilire dei rapporti tra di loro e a volte (la maggior parte delle volte) si tratta di mancanza di fondi.
I governi che si sono succeduti negli ultimi anni, a prescindere del colore politico, non hanno fatto altro che tagliare i fondi alla Sanità
Fare i corsi di aggiornamento, stabilire dei rapporti collaborazione tra le diverse strutture , richiede soprattutto degli investimenti e se questi non ci sono, nella maggior parte dei casi, gli ospedali si limitano a gestire il possibile
La colpa di questa situazione quindi è in parte dovuta all'immobilità degli amministratori degli ospedali, ai vari governi ma anche alla nostra immobilità Quando ci accorgiamo dei tagli fatti alla Sanità , anziché scendere in piazza per fare valere le nostre ragioni, accettiamo in silenzio ciò che ci viene propinato. Ci rendiamo effettivamente conto della tragica situazione quando purtroppo , noi stessi oppure un nostro caro si ammala seriamente.
Non concosco la situazione del Gemelli di Roma.
La conferma di ciò che affermo sono i rapporti di collaborazione costanti e positivi che stanno nascendo , soprattutto negli ultimi tempi, tra gli ospedali dove c'è una forte presenza di capitale privato. Recente è il gemellaggio effettuato tra l'Humanitas di Rozzano e lo IEO di Milano, con lo scambio di medici, infermieri e l'organizzazione di corsi di formazione comuni. Potrei citare la nuova collaborazione tra lo IEO ed il Monzino di Milano ecc.. Altri ne stanno nascendo e ne nasceranno con il nuovo anno.
Tutto ciò a fronte di strutture ospedaliere riservate unicamente al SSN che stanno letteralmente morendo, salvo casi del tutto eccezionali, sul piano professionale e della qualità delle prestazioni

Un abbraccio

Franco

Hai proprio ragione Irene!!! Ti ho mandato un messaggio privato

Per mio padre la oncologia ha detto che dopo 4 cicli di chemioterapia Cis platino e alimpta bisognava fermarsi m in base alle linee guida. Il tumore però ha risposto poco alla terapia, nonostante l'aggressività con il platino. Tuttavia l'unica alternativa era continuare Solo con l alimpta. Siamo stati noi che gli abbiamo parlato della immuniterapia con il nivolumab. A questo punto ci ha spiegato che è una cura molto valida, ma che ancora il sistema sanitario non passa e non è né comparabile, né esistono ospedali che la usino se non per pochi casi, in oggetto di studio.
Qualcuno invece ci ha detto che c'è e che il sistema sanitario la rimborsera a chi anticipa i costi, sui 25mila euro a ciclo.
Ma dove sta la verità?
Non posso credere che nell'era di internet e della tecnologia del l'immediatezza non si conoscano cose così importanti.

Carissimi compagni di viaggio, mettiamoci in testa che per la sanità i malati sono un costo e come tale si fa di tutto per ridurlo. L'accesso alle cure immunoterapiche o molecolari è ancora limitatissimo e molto difficile perché sono praticamente ancora tutte in fase di sperimentazione.
Tanto più quando i medici hanno davanti un grado 3 o 4 che, purtroppo, molto difficilmente porterà ad una guarigione, il malato è quasi abbandonato a sé stesso... al massimo ti concedono le cure palliative domiciliari od in hospice.
Ed è proprio questo che mi fa imbestialire.. il fatto che ad un essere umano che ha il destino segnato venga tolta anche la speranza.
Nel nostro caso ho dovuto lottare con i denti per poter fare delle radioterapie che hanno regalato a mio padre 4 mesi di vita decorosa senza le quali non avremmo fatto molte cose ancora assieme. Nessuno gliele voleva fare perché considerate inutili. Io però non trovo inutile donare qualche mese di vita in più ad un uomo che non desidera altro che vivere ancora accanto ai suoi cari...

Come trovo vere le tue parole, e purtroppo me ne rendo conto sulla mia pelle.
Tunore diagnosticato a metà agosto e dopo due mesi e mezzo un ospedale vuole scaricarmi ad un altro in maniera da perder tempo.
Vabbè mi rassegno e nn mi faccio più toccare.
Sai sono un po stanca nella mia vita ho già lasciato un pezzo di polmone (per scoprire dopo che nn era un cancro ma un amartocondroma), l'utero e dopo 10 anni le ovaie ed ora dovrei lasciarci uretra e vescica e nel frattempo hanno trovato una cisti ad un rene.

Forza Carla non ti arrendere! e' dura lo capisco, la stanchezza a volte prevarica sulla fiducia ma dalle tue parole si capisce che sei una guerriera e allora ..... lotta ancora!!!

Ciao Irene! Ti capisco benissimo! Anche mia madre per il primo cancro è stata seguita al Gemelli e ti giuro che più che seguita è stata studiata! Era una cavia da laboratorio! Per fortuna ora ho trovato un'oncologa FANTASTICA ad Ostia e ci tiene sempre informate su qualsiasi novità medica.