Segnalo un link riguardo neuropatia
-
- Membro
- Messaggi: 23
- Iscritto il: sab 30 mar 2013, 0:38
Salve,
ho un familiare malato e completamente allettato da due settimane a causa, pare (stiamo fnacnedo degli esami di approfondimento),di una marcata neuropatia periferica indotta da chemio. Pare essere più frequente nei malati operati e/o che hanno effettuato radioterapia.
E' il suo caso.
Anni fa, affetto da un tumore alla prostata, ha fatto radioterapia.
Sto facendo delle ricerche e vi propongo questo link; tra tutte le cose che ho trovato in rete mi pare serio ed equilibrato
http://old.iomn.it/modules.php?name=New ... le&sid=247
sono interessata a sapere se altri hanno avuto neuropatie manifestatesi in questo modo
e, soprattutto, come sono state trattate. In alcuni casi si sospende la chemio ma con le metastasi al fegato come si fa a sospendere la chemio? Nei vostri casi che soluzioni sono state trovate? Cosa è stato modificato nel protocllo di cura?
Noi non abbiamo formicolii o i dolori quando afferriamo cose fredde dal freezer come ho letto nei vari contributi) ma altri sintomi:
- impossibilità ad alzarsi
- fatica a rigirarsi nel letto
- quella che chiamano "sindrome del calzino"...sembra di avere i piedi e le caviglie avvolti nei calzini e viene voglia di sfilarseli ma i calzini non ci sono
Grazie a tutti
ho un familiare malato e completamente allettato da due settimane a causa, pare (stiamo fnacnedo degli esami di approfondimento),di una marcata neuropatia periferica indotta da chemio. Pare essere più frequente nei malati operati e/o che hanno effettuato radioterapia.
E' il suo caso.
Anni fa, affetto da un tumore alla prostata, ha fatto radioterapia.
Sto facendo delle ricerche e vi propongo questo link; tra tutte le cose che ho trovato in rete mi pare serio ed equilibrato
http://old.iomn.it/modules.php?name=New ... le&sid=247
sono interessata a sapere se altri hanno avuto neuropatie manifestatesi in questo modo
e, soprattutto, come sono state trattate. In alcuni casi si sospende la chemio ma con le metastasi al fegato come si fa a sospendere la chemio? Nei vostri casi che soluzioni sono state trovate? Cosa è stato modificato nel protocllo di cura?
Noi non abbiamo formicolii o i dolori quando afferriamo cose fredde dal freezer come ho letto nei vari contributi) ma altri sintomi:
- impossibilità ad alzarsi
- fatica a rigirarsi nel letto
- quella che chiamano "sindrome del calzino"...sembra di avere i piedi e le caviglie avvolti nei calzini e viene voglia di sfilarseli ma i calzini non ci sono
Grazie a tutti
....
Perché è così importante una diagnosi precisa e tempestiva di neuropatia indotta da chemioterapici? .....
...quello che i medici in genere non fanno... si procastina e si rimandano tutte le possibili soluzioni alla fine della terapia dando ed imputando ogni risvolto -non solo neuropayico- all'effetto laterale della stessa---- errore madornale...
Perché è così importante una diagnosi precisa e tempestiva di neuropatia indotta da chemioterapici? .....
...quello che i medici in genere non fanno... si procastina e si rimandano tutte le possibili soluzioni alla fine della terapia dando ed imputando ogni risvolto -non solo neuropayico- all'effetto laterale della stessa---- errore madornale...
-
- Membro
- Messaggi: 23
- Iscritto il: sab 30 mar 2013, 0:38
Rigoletto, non so se sia così in tutte le strutture ospedaliere, forse sì. Qui sembra tutto scollegato. Nulla da ridire circa l'organizzazione e il buon funzionamento del reparto di oncologia: le analisi, i cicli, tutto eseguito puntualmente e con accuratezza; la nutrizione sempre pronta quando si va a prelevare le sacche.
Sicuramente, quando si lavora sui grandi numeri, questo richiede impegno e denota buona organizzazione, meccanismo ben oliato.
Ci sentiamo però letteralmente abbandonati dal punto di vista psicologico e nulla ci è stato detto per prepararci a fronteggiare gli effetti collaterali.
Forse è una strategia....perché preoccupare pazienti e famiglie mettendo il carro avanti ai buoi ed esponendo una sequela di effetti che magari non si manifesteranno?
Fa caldo e non ho energia per incazzarmi, ho una pressione bassa da paura, so solo che da due settimane s'è rovesciato il mondo inaspettatamente.
Non sono più i due o tre giorni di stanchezza estrema post-chemio che poi, pian piano, rientravano.
Allettati così ....all'improvviso ...è devastante.
Trovarsi a dipendere così all'improvviso, totalmente è devastante.
Non sapere per quanto ancora sarà così è devastante.
Non sapere se è reversibile è devastante.
Ecco, io pensavo che il lavoro del reparto di oncologia si estendesse, professionalmente, lucidamente, senza eccessi o paternalismi, a fornire supporto su questi aspetti che forse non sono prettamente connessi al protocollo terapeutico ma essendone immediata conseguenza si possono sicuramente considerare strettamente connessi (oltre che affatto trascurabili).
Sicuramente, quando si lavora sui grandi numeri, questo richiede impegno e denota buona organizzazione, meccanismo ben oliato.
Ci sentiamo però letteralmente abbandonati dal punto di vista psicologico e nulla ci è stato detto per prepararci a fronteggiare gli effetti collaterali.
Forse è una strategia....perché preoccupare pazienti e famiglie mettendo il carro avanti ai buoi ed esponendo una sequela di effetti che magari non si manifesteranno?
Fa caldo e non ho energia per incazzarmi, ho una pressione bassa da paura, so solo che da due settimane s'è rovesciato il mondo inaspettatamente.
Non sono più i due o tre giorni di stanchezza estrema post-chemio che poi, pian piano, rientravano.
Allettati così ....all'improvviso ...è devastante.
Trovarsi a dipendere così all'improvviso, totalmente è devastante.
Non sapere per quanto ancora sarà così è devastante.
Non sapere se è reversibile è devastante.
Ecco, io pensavo che il lavoro del reparto di oncologia si estendesse, professionalmente, lucidamente, senza eccessi o paternalismi, a fornire supporto su questi aspetti che forse non sono prettamente connessi al protocollo terapeutico ma essendone immediata conseguenza si possono sicuramente considerare strettamente connessi (oltre che affatto trascurabili).
-
- Membro
- Messaggi: 23
- Iscritto il: sab 30 mar 2013, 0:38
Situazione attuale: semiparalisi, due infermieri (uomini!) per trasportarlo da letto a sedia e viceversa.
Prospettive: chemio + paralisi totale; nochemio + semiparalisi con tutto quello che ne consegue riguardo la progressione del cancro.
Puttanaeva se qualcuno mai avesse preannunciato 'sta prospettiva anche solo come possibilità remota.
E sì che, in ospedale, ha sempre dichiarato e si è sempre presentato come "solo" cioè unico familiare nel suo nucleo, come effettivamente è.
E a uno che è "solo" non gli prospetti le possibili compromissioni? Un disgraziato qualunque come si organizza il futuro?
Io no ho parole.......
Prospettive: chemio + paralisi totale; nochemio + semiparalisi con tutto quello che ne consegue riguardo la progressione del cancro.
Puttanaeva se qualcuno mai avesse preannunciato 'sta prospettiva anche solo come possibilità remota.
E sì che, in ospedale, ha sempre dichiarato e si è sempre presentato come "solo" cioè unico familiare nel suo nucleo, come effettivamente è.
E a uno che è "solo" non gli prospetti le possibili compromissioni? Un disgraziato qualunque come si organizza il futuro?
Io no ho parole.......