dopo tanto tempo...

[Franco953]

Ciao hinagiku
parliamo sempre di Internet, ne siamo fieri perchè ci porta un mucchio di informazioni e allora passiamo intere giornate a "zippare" da un sito ad un altro mentre il nostro umore saltella dalle notizie più confortanti a quelle più nere.
Lo so è una esigenza che nasce spontaneamente, quanto si hanno certi problemi , ma non ci rendiamo conto che è proprio Internet che ci deprime e ci rende dipendente dalla notizia nuova del momento, vera o falsa che sia.
Anch'io ero così, e quindi capisco, comprendo. Mi permetto però di darti un consiglio: " lascia internet per le ricette di cucina , per la storia, la geografia , gli acquisti ma mettila da parte quando si parla di salute.
Io ero "attacco al computer" ogni giorno, sia quanto a mio padre era stato diagnosticato un tumore , sia quando ho avuto degli altri problemi personali di salute. E' stato l'inferno. Seguendo le notizie pubblicate entrambi, io e mio padre, avremmo dovuto morire il giorno dopo. Correvo dai dottori dicendo “ma io ho letto che ………” e loro mi rispondevano che Internet nella maggior parte dei casi riportava solo delle grandi “bufale”
Ed in effetti era così
Credi piuttosto ai medici quando ti dicono che c’è speranza per tua madre . Il fatto che tu non ci creda sulla possibilità che tua madre ne esca , a mio avviso, rappresenta una specie di “scongiuro” . La tua paura è che ammettendo che mamma ne possa uscire , e quindi pensare positivo, possa compromettere l’esito del controllo successivo.
Ti posso assicurare che non è così. Penso che se le cose devono accadere , accadono e basta e la maggior parte delle volte senza una ragione apparente.
Gestire l’ansia non è facile e il fatto che tu possa farti aiutare è decisamente una “cosa buona e giusta” però devi essere convinta di volerne uscire . altrimenti non riuscirai mai a concretizzare nessun miglioramento. Ciò che conta è l’impegno e la ferma convinzione di lasciare l’ansia definitivamente per iniziare un modo di “vedere la vita” diverso.
Il fatto di non dormire di notte, stare tutto il giorno a letto e anche cercare continuamente su Internet è tipico della depressione e dell’ansia . Ciò che bisogna fare, e lo dico per esperienza personale, è reagire assolutamente. Bisogna anteporre ad ogni manifestazione tipica dell’ansia (dormire di giorno, cercare su internet ecc) un azione diversa
Provaci. Ti viene voglia di dormire oppure ti viene voglia di andare su Internet ? Prendi un libro e leggi, guarda la televisione, esci di casa.
Dai hinagiku forza!.Se hai bisogno , noi del forum siamo tutti vicino a te.
Facci sapere di tua madre, mi raccomando
Franco

[moni1]

ciao Hina!!! finalmente riaccapi...mi fa piacere rileggerti! mi dispiace solo che non stai molto bene. vedrai che piano piano le cose si risolvono e il sole farà di nuovo capolino nella tua vita. ti abbraccio

[valerino]

ciao hina!
certo che mi ricordo! io il forum lo leggo spesso, anche se non partecipo quasi mai, ormai come scrissi tengo il mio diario sul mio post dell'osteosarcoma e va bene così. sono contentissimo per tua mamma, e non ti nascondo che invece la pensavo brutta visto che non ti s'era più visto e quando ci lasciasti la situazione non era delle migliori per il decorso post-ricanalizzazione. ma come vedi, alla fine è evoluto tutto per il meglio a parte problemi accessori, chi non li ha, l'importante è esser vivi (e senza stomia, aggiungo, ricorda che l'ho provata su me stesso e so che vuol dire ....).

capisco benissimo la tua ansia, e come forse ricordi è un problema enorme anche per me. anzi, mi stupisco sia di esser rimasto vivo (per ora) dal tumore che di non aver sviluppato qualcosa di serio a livello cardiaco, visto che dopo la malattia io vado in allarme per qualsiasi cosa (già lo ero prima, e questo m'ha salvato la vita alla fine dei giochi, ora la cosa è aumentata esponenzialmente).

'ogni controllo è più devastante del precedente' .... non c'è niente di più vero. come ho sempre detto dall'inizio, più ti allontani dalla malattia più c'è la paura che torni. perché tanto se torna di solito c'è poco da fare, salvo in rari casi. e noi malati (e anche i familiari) ne siamo consapevoli. quindi ogni controllo è come giocare alla roulette russa.

io l'ultimo l'ho fatto il 3 agosto, il controllo dei 2 anni. nel mio specifico caso il rischio enorme era durante il primo anno, si affievolisce man mano durante tutto il 2°, ma per essere abbastanza tranquillo (salvo casi eccezionali, son sempre statistiche, e c'è gente a cui certe cose tornan fuori dopo tanti anni) meglio se ne passano 3. quindi figurati l'angoscia che ho passato anche stavolta, capisco benissimo il tuo stato. quando mi hanno detto che era tutto a posto ho iniziato a piangere, come faccio sempre, io che non piango praticamente mai se non per cretinate.
e, tornando alla paura e all'ansia, quando l'oncologa mi ha detto che da ora in poi i controlli saranno ogni 5/6 mesi (il prossimo 5, da gennaio ogni 6), e che non farò più la tac ma solo la rx torace e la risonanza al bacino (ufficialmente è perché statisticamente sei fuori dalla zona ad alto rischio e così prendi meno radiazioni, ma credo sia anche un fatto di costi al SSN) ..... beh, mi è iniziato il terrore anche lì. perché so benissimo che con la rx se dovessero apparirmi metastasi polmonari non si vedranno prima che son abbastanza grosse. quindi beh, figurati, penso già a gennaio al prossimo controllo e non son tranquillo per questo motivo, e devo trovare la maniera di fare la tac.
inoltre, in settimana prossima devo cercare il chirurgo che mi aprì/richiuse la stomia perché spesso continuo a sanguinare qualche goccia quando vado in bagno. e anche se feci una rettosigmoidoscopia per lo stesso motivo l'anno scorso (dissero che è proctite da radioterapia, e sanguino perché prendo gli anticoagulanti per quella famosa trombosi alla vena cava che mi trovarono poco dopo l'intervento e che ancora c'è, anche se piano piano sparirà) voglio, a costo di esser preso per matto, fare una colonscopia completa. perché sono terrorizzato (sì, prendimi per matto) dal tumore al colon (o da metastasi dell'osteosarcoma al colon, anche se sarebbe rarissimo), cose che con le tac possono benissimo passare inosservate.

quindi insomma .... vedi che non sei l'unica a essere ansiosa. siamo giustificati però, ne abbiamo tutti i motivi. e ricorda, a volte l'ansia e l'eccessiva paura possono anche essere un bene, io non sarei arrivato a natale 2013 credo se non fossi stato ansioso e eccessivamente preoccupato.
un abbraccio!

[Laura85]

Ciao hina! Ti leggevo spesso!
Sono contenta di leggere che la tua mamma sta meglio..
Per quanto riguarda l'ansia dei controlli, ti capisco benissimo. Più passa il tempo e più mi preoccupo perchè temo svanisca l'effetto della chemio... Assurdo, lo so. Vivo ogni ricorrenza pensando "chissà l'anno prossimo come staremo" e cose simili. Non mi piace fare troppi progetti e molte persone amiche ormai non mi capiscono più. A volte mi sento un'aliena...ma non posso farci nulla. Ti abbraccio

[sgrausina]

Ciao Hina tesoro,
non ti chiedo come stai perchè mi pare di capire che siamo tutti nella stessa barca,... una barca dal nome ANSIA.
perioo di controlli anche per noi... anche papi questa vlta eco addome completo, il 4 settembre.

spero con tutto il cuore che vada bene, soprattutto perchè finalmente dopo anni e anni di ricerca e disperazione, nella mia pancina ci sono i suoi due nipotini maschietti che non vedono l'ora di conoscerlo a fine ottobre....

ho una paura folle a sto giro che vadano male.. anche perhè papà ha avuto un secondo tumore alla prostata a dicembre che abbiamo curato con brachiterapia ( faremo i controlli anche di questo a ottobre )... quindi abbiamo bisogno di gioire e goderci i nostri amori.. tutti insieme

[Laura85]

Ciao hina
Aspetta, cosa vi hanno detto i medici?
Quali altri accertamenti le fanno fare per capire di cosa si tratta? Un abbraccio grande

[valerino]

direi che se prima era 7cm e ora 4 le probabilità che sia qualcosa di malvagio son risibili no ?
mi ricorda quando feci io la risonanza al bacino l'estate scorsa e mi trovarono una massa di 12cm nella zona dell'intervento. infarto, corsa a firenze dalla mia oncologa e radiologa di fiducia (di fiducia non perché mi tranquillizza, anzi ... fu lei a volere immagini più chiare all'inizio perché sospettava qualcosa quando tutti gli altri dicevano che non c'era niente, e mi disse subito cosa pensava senza girarci intorno).
insomma, il radiologo dell'altro ospedale dove feci la rmn non aveva altre immagini di confronto e scambiò tessuto cicatriziale per qualcosaltro, l'oncologa mi prescrisse una pet tanto così per protocollo (c'era comunque il referto di un altro medico che sospettava qualcosa, e non si poteva fare altrimenti che fare le indagini necessarie), che risultò ovviamente negativa.

dopo questo episodio, che scrissi anche sul mio post/diario l'anno scorso, ho imparato una cosa: mai più esami in strutture diverse dall'ospedale dove sono stato curato, mi conoscono, i radiologi son sempre gli stessi, e soprattutto hanno tutti i miei esami dall'inizio per confrontare le cose al volo.

facci sapere, mi raccomando!!!

[sgrausina]

hina già due medici ti han detto che a loro non pare nulla.. be aggrapati a queste parole.. io lo farei e mi farei forza con queste.

coraggio

[Franco953]

Hinagiku
mi spiace per tua madre e per ciò che stai vivendo
Si tratta effettivamente di una situazione pesante
Essere operati per ben tre volte non è certo "una passeggiata", soprattutto, per tutte le conseguenze pesanti, fisiche i psicologiche che comporta sia per te che per la mamma
Non sono del tutto d'accordo con l'affermazione "Non fidatevi dei medici quando dicono che è tutto Ok - Non lo fate perchè non è mai vero"
Si tratta di una asserzione, dovuta certamente alla situazione particolare che stai vivendo, ma che, a mio avviso, oltre ad allarmare coloro che ci leggono, non è un principio che è possibile generalizzare.
Posso portare esempi personali e di persone che conosco che hanno avuto dai loro medici, diagnosi e prognosi che hanno poi trovato piena conferma nella realtà dei fatti.
Il suggerimento potrebbe essere invece che , in presenza di una diagnosi o prognosi che non ci soddisfa , chiunque ha la possibilità di chiedere il consulto di altri medici.
Poi , naturalmente, esistono casi in cui i medici compiono degli errori a volte decisamente grossolani , e in tal caso dovrebbero assumersi le loro responsabilità civili, penali e professionali, ma penso non si possa comunque generalizzare
Concludo esprimendo a te e alla mamma la mia vicinanza per il periodo che state vivendo , nella speranza che anche per voi, arrivino dei tempi decisamente migliori
Un abbraccio
Franco

[sgrausina]

ciao Hina,
mi spiace moltissimo per la tua mamma... vedrai che si risolverà anche questa!

Anche io la penso come Franco ( che ha anche il nome del mio papà ), capisco la tua rabbia, la tua paura ora... ma le tue parole sono un pò troppo pesanti e aimè possono scaturire allarme e panico in persone che stanno affrontando il nostro stesso percorso.

ora io posso dire che i medici che seguono mio padre, anche se diretti e freddi, sono dei MEDICI ECCEZZIONALI CHE LO HANNO SALVATO, SIA PER IL TUMORE AL FEGATO CHE ALLA PROSTATA!! Senza di loro saremo persi.. in un mese lo han spulciato dalla testa ai piedi, lo hanno operato e ti assicuro che son stati gli unici a volerlo toccare in quanto il tumore era messo in un punto terribile del fegato ( sopra la vena principale ) e di conseguenza il tasso morte durante l'intervento era elevato. Nonostante ciò ci siamo affidati a loro, e non potevamo fare cosa migliore.
In tre anni non ci hanno mai deluso, son sempre stati disponibili a ogni spiegazioni, ci han tolto ogni dubbio... ci han seguiti anche per una pleurite al polmone ( campo non loro ).. INSOMMA MEDICI AFFIDABILI E CHE RINGRAZIAMO OGNI GIORNO DELLA NOSTRA VITA!

ti ho sempre detto, da quando scrivi, che la fiducia nei medici è IMPORTANTISSIMA PER UN PERCORSO COME QUESTO, quindi se non ti fidi reputo sia il caso di cambiare medici e affidarci ad altri.. in ITALIA CI SON DAVVERO TANTISSIMI MEDICI BRAVI!

Il mio consiglio è quindi questo... COME DICE IL NOSTRO RIGOLETTO, FORZA!!!!