Stanza speciale per chi e' malato

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Fabio75
Membro
Messaggi: 313
Iscritto il: sab 23 apr 2016, 7:30

Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da Fabio75 »

Ciao a tutti, compagni di viaggio!

Sono da poco tornato dai miei impegni medici ed ho alcune buone notizie da condividere con voi:

1. I valori epatici sono quasi normali tant'è che sono riuscito a convincere l'oncologa a riprendere la terapia con Votrient;

2. La scintigrafia ossea non mostra nulla a parte la già nota metastasi alla costola; occorre aspettare la tac per capire le cause del mal di schiena; ad ogni modo, nonostante la super cautela della mia oncologa, mi sembra già un buon risultato (sembra addirittura migliore della precedente scintigrafia dello scorso novembre);

3. Nel caso la tac di questo venerdì mostrasse progressione della nalattia interromperemmo Votrient e passerremmo a Opdivo-Nivolumab che l'immunoterapia di ultimissima generazione da poco approvata in USA e disponibile in Olanda da questo mese; questa cosa è veramente importante, si tratta dell'esaudimento delle mie preghiere perchè ho letto ottime cose al riguardo e sembrerebbe veramente rappresentare il futuro delle terapie anticancro (non solo per il rene, ma anche melanoma e polmone) ed inizialmente la mia oncologa mi disse che non avrebbe potuto prescrivermela per ragioni più che altro burocratiche (uno dei motivi per cui ero così inc****to e depresso nelle ultime settimane)... Sono veramente felice di ciò.

Questo venerdì faccio la tac per vedere se ci sia o meno progressione (speriamo di no ovviamente!!!!) e poi mercoledì prossimo di nuovo esami del sangue e visita con l'oncologa per decidere se andare avanti con Votrient o interrompere e iniziare Opdivo.

Vi ringrazio tutti sinceramente per la vostra vicinanza, i vostri pensieri e le vostre preghiere che hanno reso possibile tutto ciò.

Un abbraccio forte e vero.

Fabio
"Il Signore ti custodirà da ogni male:
egli custodirà la tua vita." Sal 121, 7
Silvia76
Membro
Messaggi: 552
Iscritto il: mar 12 apr 2016, 15:12

Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da Silvia76 »

Io devo dire la verità. ...nn riesco ad essere positiva. ...con lui lo faccio sono super positiva faccio quella tranquilla e serena ma in realtà muoio dentro!!! Ale fa 1 chemio alla settimana x 3 settimane di fila poi stacca una settimana e via così. ....
Cavoli 8 anni...pesante però vuol dire che tuo marito ormai lo scoglio l'ha superato!!! Io vedo quello che scrivono e purtroppo solo il 5% delle persone è viva a 2 anni dalla diagnosi. ...io mi aggrappo a qualsiasi cosa....ma quel numero è proprio piccolo....e sono disperata!
Fabio75
Membro
Messaggi: 313
Iscritto il: sab 23 apr 2016, 7:30

Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da Fabio75 »

Silvia cara, non guardare le statistiche senno' esci fuori di testa. Molte sono state compilate quando ancora non c'erano trattamenti differenziati e a mala pena avevano comiciato ad usare la tac... Poi ognuno di noi è un caso unico. Tuo marito sta bene ora e sta reagendo alla grande. La sua attuale condizione e la sua convinzione a voler guarire contano più delle statistiche. Te lo dice uno al quale hanno detto subito subito che non si è salvato mai nessuno dal carcinoma renale metastatico. Non mollare e soprattutto fa' in modo che tuo marito non molli. Un super abbraccio
"Il Signore ti custodirà da ogni male:
egli custodirà la tua vita." Sal 121, 7
Silvia76
Membro
Messaggi: 552
Iscritto il: mar 12 apr 2016, 15:12

Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da Silvia76 »

Fabio ma come sono contenta! !! Sono tutte notizie bellissì me notizie......dai ora aspetta la tac così puoi sapere con che terapia proseguire!
Hai ragione quando dici che ogni persona è a se...e che le statistiche sono incomplete e vecchie...Ale lotta x fortuna e x ora sta bene. ..devo sfogare la mia insia in altro!!
Carolina
Membro
Messaggi: 97
Iscritto il: lun 9 mag 2016, 9:23

Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da Carolina »

FAbio sono proprio felice... per te e per la tua famiglia! Ti abbraccio! :-)
Aless77
Membro
Messaggi: 192
Iscritto il: mer 14 ott 2015, 21:33

Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da Aless77 »

E vaiii fabiooo.. non aspettavo di sentire altro, che meraviglia , sono super felice per te e la tua famiglia. Io credo tantissimo e fermamente all immunoterapia..Sara' il futuro..tutto passa e si autoguarise per mezzo del nostto sistema immumitario che utilizzando questi farmaci deputati a rimodulare il sistema immunitario portera' quest ultimo a schierarsi per attaccare e portar alla morte quelle inutili celule maligne. Sei tanto giovane e te la mangierai questa brutta bestia.
Fabio75
Membro
Messaggi: 313
Iscritto il: sab 23 apr 2016, 7:30

Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da Fabio75 »

Grazie di cuore Silvia, Carolina e Alessio. È un piacere ed un onore poter condividere questi di momenti di gioia con chi come voi sa cosa sono l'angoscia ed il dolore. Ma non smettiamo mai di sperare: dopo la tempesta, il vento, la neve e persino la grandine, il bel tempo arriverà per tutti noi e i nostri cari. E la nostra gioia sará piena come ci ha promesso Gesù. Alessio, le tue parole hanno fatto commuovere, ti ringrazio. Un abbraccio forte e vero.
"Il Signore ti custodirà da ogni male:
egli custodirà la tua vita." Sal 121, 7
davide72
Membro
Messaggi: 269
Iscritto il: lun 4 apr 2016, 15:19

Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da davide72 »

Bene Fabio! Sono ottime notizie! Sei una roccia ed alla fine stai combattendo alla grande! Bisogna crederci e lottare sempre... solo così il maledetto si sconfigge! Io credo che lo staff che ti segue sia davvero preparato... ed avere a disposizione tutte le ultime cure è una gran cosa, davvero!
Ora ottimismo anche per la tac e avanti così! Facciamo tutti il tifo per te!!
Un abbraccio!
Aless77
Membro
Messaggi: 192
Iscritto il: mer 14 ott 2015, 21:33

Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da Aless77 »

Ciao silvia, se non sbaglio oggi è il giorno dei markers del tuo ale..siamo tutti con voi..vi penso tanto..raccourci sapere. Ciao
Silvia76
Membro
Messaggi: 552
Iscritto il: mar 12 apr 2016, 15:12

Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da Silvia76 »

Ciao Alessio! !!! Grazie x il pensiero!!! Si esame fatto....ora sta facendo la chemio.....mi sa che x risultati marker dovremo aspettare insieme la tac (che faremo il 26) l'incontro con l'oncologa il 30.....quindi ne ho di tempo x rimanere ancora in tensione!!! Che vita.....però ho deciso di darmi una calmata perché ho notato che il mio fisico ne sta risente no troppo ....ho perso 5 kg in questi 2 mesi (e siamo solo all'inizio) e mia figlia inizia a risentirne della situazione. ...all'asilo di solito va tranquilla e gioca tutto il gg senza voler venire via alle 16 ...ora chiede spesso di mamma e papà e chiede se ci saremo all'uscita a prenderla .... fa domande sugli angeli che sono in cielo (nn capisco come mai....ha solo 3 anni...nn le ho mai parlato della malattia del papà e ben che meno l'ho associato ad un angelo! !!) ....nn so Cmq devo e voglio tranquillizzarmi x lei e Ale. ...
 


  • Discussioni correlate
    Risposte
    Visite
    Ultimo messaggio
Rispondi

Torna a “Raccontiamoci”