Come si puo andare avanti ??
- carla.carboni
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- Iscritto il: lun 14 nov 2011, 4:21
X Carla : più si è a chiedere una cosa più si può ottenerla.
X Linetta : tutto quello che sto facendo fa parte di un percorso terapeutico che serve a controllare la malattia. Sin dalla prima diagnosi mai nessuno ha parlato di guarigione e quindi per quanto possa funzionare tutto bene si tratta di guadagnare tempo. Non ho illusioni a tal proposito è non sposta di un metro quello che tutto era all'inizio : cercare di stare il più possibile con i miei famigliari.
X Linetta : tutto quello che sto facendo fa parte di un percorso terapeutico che serve a controllare la malattia. Sin dalla prima diagnosi mai nessuno ha parlato di guarigione e quindi per quanto possa funzionare tutto bene si tratta di guadagnare tempo. Non ho illusioni a tal proposito è non sposta di un metro quello che tutto era all'inizio : cercare di stare il più possibile con i miei famigliari.
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- Iscritto il: mar 25 set 2012, 17:53
Ciao paolo anch'io sono convinta che la guarrigione è una tregua che la malatia di da!dopo estenuante cure o operazione,io so benissimo di aver guadagnato tempo,tempo x riprendermi la mia bambina è magari x farla crescere è l'unica mia speranza io ho perso entrambi i genitori a 25anni é non vorrei che a lei capita vado ora un abbraccio a te a presto
x Paolo e Rosapina. La ricerca nel campo dei tumori sta facendo passi da gigante e progredisce sempre più rapidamente; ora ci sono delle cure che solo qualche tempo fa non c'erano, e guadagnare tempo diventa importante anche per questo. Quando sono stata ricoverata per l'intervento ho conosciuto tante persone meravigliose, alcune anche in fase avanzata, che mi hanno aiutato rispondendo ai miei interrogativi e ai miei dubbi, raccontandomi le loro esperienze e tranquillizzandomi con il loro ottimismo. Vorrei ringraziarle ed abbracciarle tutte come idealmente abbraccio e ringrazio tutti voi che in questo forum state facendo questo per chi ammalato o famigliare o amico incomincia solo adesso a confrontarsi con la malattia. Ciao a tutti.
Cara Zoe,
sono pianemente daccordo con te che le ricerche fanno passi da gigante ma nella mia malattia sono 20 anni che non esce nulla di nuovo.Il tumore al polmone a grandi cellule sino a 10 anni fa aveva pochissime cure oggi viene curato nel 70% dei casi o quantomeno chi ha questa malattia puo vivere a lungo.In quello a piccole cellule,cioè il mio,come ti ripeto 20 anni che non esce nulla.Per quale motivo ?? forse sono troppo pochi quelli che si ammalano e quindi ai ricercatori e case farmaceutiche interessa poco.Oppure puo darsi che sia una neoplasia molto difficile da curare.Non so il perchè ma ho voluto risponderti.
sono pianemente daccordo con te che le ricerche fanno passi da gigante ma nella mia malattia sono 20 anni che non esce nulla di nuovo.Il tumore al polmone a grandi cellule sino a 10 anni fa aveva pochissime cure oggi viene curato nel 70% dei casi o quantomeno chi ha questa malattia puo vivere a lungo.In quello a piccole cellule,cioè il mio,come ti ripeto 20 anni che non esce nulla.Per quale motivo ?? forse sono troppo pochi quelli che si ammalano e quindi ai ricercatori e case farmaceutiche interessa poco.Oppure puo darsi che sia una neoplasia molto difficile da curare.Non so il perchè ma ho voluto risponderti.
Oggi pomeriggio sono andato con mia moglie a negozi per fare un po di spesa.Era da tanto che non lo facevo più cioè da quando mi è stato diagnosticato il tumore.
Per la prima volta nella mia vita ho provato fastidio a vedere tutte quelle luci,i soliti panettoni o pandori,la gente che compra di tutto e di più uscendo poi dai negozi fieri e felici.Mi sono detto che non sono loro i marziani ma io visto che sino a ieri io ero uno di loro,io ero essattamente come loro.Mi rendo conto che le cose importanti diventano evidenti solo quando stai per perderle e mi chiedo : come si fa ad essere così ciechi per tanti anni ?? Vorresti dire a tutta quella gente di lasciar perdere tutte quelle cose che non contano nulla ma non è possibile : purtroppo viviamo in un mondo dove se non hai non sei e se non sei non esisti.Sono tornato a casa e sono ricaduto nel mio nuovo mondo fatto di un futuro che non conosco ma di un presente pesante a volte troppo pesante da sopportare : mia moglie ed i miei figli sono l'unica certezza che in questo momento ho e non è poco se ci penso bene.
Per la prima volta nella mia vita ho provato fastidio a vedere tutte quelle luci,i soliti panettoni o pandori,la gente che compra di tutto e di più uscendo poi dai negozi fieri e felici.Mi sono detto che non sono loro i marziani ma io visto che sino a ieri io ero uno di loro,io ero essattamente come loro.Mi rendo conto che le cose importanti diventano evidenti solo quando stai per perderle e mi chiedo : come si fa ad essere così ciechi per tanti anni ?? Vorresti dire a tutta quella gente di lasciar perdere tutte quelle cose che non contano nulla ma non è possibile : purtroppo viviamo in un mondo dove se non hai non sei e se non sei non esisti.Sono tornato a casa e sono ricaduto nel mio nuovo mondo fatto di un futuro che non conosco ma di un presente pesante a volte troppo pesante da sopportare : mia moglie ed i miei figli sono l'unica certezza che in questo momento ho e non è poco se ci penso bene.
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- Iscritto il: lun 18 ott 2010, 16:08
Carissimo Paolo,
ti voglio raccontare una parte di me ...
Ho sempre avuto una miopia altissima ereditata da mia madre.
All'età di 33 anni, è intervenuta una complicazione ...
Sono stata colpita da una malattia alla reatina che si chiama maculopatia e che nel giro di pochissimi mesi, si è mangiata la vista nell'occhio destro.
Non c'erano e non esistono oggi cure.
Attualmente ci sono delle iniezioni che rallentano il decorso, lo possono anche fermare ... come tutte le malattie dipende dalla recezione del paziente.
Comunque nel 1999 non esistevano ...
Sono stati, mesi e anni difficili.
Periodi in cui quello che tu hai provato al supermercato era la norma, ovunque mi girassi...
Con il tempo, con il supporto di uno psicologo, con l'essermi messa in rete e navigato alla ricerca di altre persone GIOVANI che avessero il mio problema, mi ha permesso di accettare la mia limitazione.
Se tu mi conoscessi, non capiresti la mia problematica, in quanto con l'occhio sinistro compenso abbastanza bene ... e ho un discreto grado di autonomia.
Inutile dirti che ovviamente tutto è più faticoso e complesso.
Il lavoro, muoversi ... la quotidianità.
Nel corso degli anni, però, la malattia, nel percorso che DEVI (NON HAI SCELTA PER ANDARE AVANTI) fare, ti cambia ... e ti fa vedere ... quello che hai osservato tu :viviamo in un mondo dove se non hai non sei e se non sei non esisti.
Partendo da questo punto ... alla fine ti stacchi, selezioni le persone che ti circondano e ti allontani da una società impostata su queste fondamenta.
Non significa isolamento, ma scaricarsi dalle spalle un aspetto della tua vita e una bella quantità di persone che ti circondano ma che alla fine risulatano vuote.
Ecco ....se devo dare un senso alla mia malattia (che è sempre li ... pronta a colpire ancora) .. è questo !
Senza la sofferenza, non avrei capito.
Siamo troppo circondati e schiacciati da questo sistema.
Non voglio assolutamente comparare la mia esperienza con quello che stai vivendo ...
ma volevo condividere con te questo grande senso della vita che ci hai regalato.
Un caro abbraccio
ti voglio raccontare una parte di me ...
Ho sempre avuto una miopia altissima ereditata da mia madre.
All'età di 33 anni, è intervenuta una complicazione ...
Sono stata colpita da una malattia alla reatina che si chiama maculopatia e che nel giro di pochissimi mesi, si è mangiata la vista nell'occhio destro.
Non c'erano e non esistono oggi cure.
Attualmente ci sono delle iniezioni che rallentano il decorso, lo possono anche fermare ... come tutte le malattie dipende dalla recezione del paziente.
Comunque nel 1999 non esistevano ...
Sono stati, mesi e anni difficili.
Periodi in cui quello che tu hai provato al supermercato era la norma, ovunque mi girassi...
Con il tempo, con il supporto di uno psicologo, con l'essermi messa in rete e navigato alla ricerca di altre persone GIOVANI che avessero il mio problema, mi ha permesso di accettare la mia limitazione.
Se tu mi conoscessi, non capiresti la mia problematica, in quanto con l'occhio sinistro compenso abbastanza bene ... e ho un discreto grado di autonomia.
Inutile dirti che ovviamente tutto è più faticoso e complesso.
Il lavoro, muoversi ... la quotidianità.
Nel corso degli anni, però, la malattia, nel percorso che DEVI (NON HAI SCELTA PER ANDARE AVANTI) fare, ti cambia ... e ti fa vedere ... quello che hai osservato tu :viviamo in un mondo dove se non hai non sei e se non sei non esisti.
Partendo da questo punto ... alla fine ti stacchi, selezioni le persone che ti circondano e ti allontani da una società impostata su queste fondamenta.
Non significa isolamento, ma scaricarsi dalle spalle un aspetto della tua vita e una bella quantità di persone che ti circondano ma che alla fine risulatano vuote.
Ecco ....se devo dare un senso alla mia malattia (che è sempre li ... pronta a colpire ancora) .. è questo !
Senza la sofferenza, non avrei capito.
Siamo troppo circondati e schiacciati da questo sistema.
Non voglio assolutamente comparare la mia esperienza con quello che stai vivendo ...
ma volevo condividere con te questo grande senso della vita che ci hai regalato.
Un caro abbraccio
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