Mesotelioma peritoneale

[claudia81]

Cari amici , ho appena scoperto questo forum ed è in un momento di disperazione che vi scrivo . A papà è stato diagnosticato un mesotelioma peritoneale a marzo del 2013 . All'istituto tumori di Milano ,dove sono specializzati in questo tumore raro, hanno detto che non è operabile perché diffuso anche a livello dei linfonodi : l'unica cura possibile è la chemio, nella speranza che ne rallenti il decorso. Così inizia il primo ciclo di chemio con le relative sofferenze che sicuramente già conoscete . Ad ottobre hanno deciso di interrompere il ciclo per fare respirare un po' papà , e la tac ha dato un esito ottimo e quasi insperato : il tumore era fermo, ed a livello dei linfonodi quasi migliorato !
Domani papà ha una tac di controllo ma ho tanta paura perché sta peggiorando, ha dolori a livello addominale da diversi giorni , si è formato del liquido ascitico e respira male . Ma soprattutto, non vuole che chiami i medici pece dice che tanto nemmeno loro sanno che fare perché comunque il suo male non è curabile .e solo domani andrà in ospedale per la sua tac . Ho cercato in mille modi di convincerlo, ma quando gli chiedo se vuole andare in ospedale mi dice di lasciarlo in pace ... Papà non vuole staccarsi da mamma , Sto arrivando! Che potrebbero ricoverarlo. Mamma, che soffre di depressione ed a cui papà dedica anima e corpo da 3 anni nel tentativo di capire quale sia l'origine dei dolori che non la fanno dormire . Origine che è ovviamente psicosomatica, non solo organica... Ma papà non lo accetta, e non si vuole staccare da lei, piuttosto trascura se stesso e mamma è completamente presa da se stessa a dal suo dolore . Chi ha qualcosa di mortale però è papà , non lei, ma sembra sempre che lei aia quella che sta peggio. Intanto io mi trovo così, a 32 anni a casa con loro cercando di fare di tutto , lavoro, spesa, cucina , pulizie ... Ma mi sento inutile ed impotente. Ho paura , non voglio perdere papà , non così , non ce la faccio più a vederlo soffrire , sono 3 anni che soffre per mamma ed ha anche avuto un infarto ed ora anche questo maledetto , dannato tumore RARO. Mi sento sola anche se ho un compagno che mi sostiene , ma per me non ha senso pensare al futuro ed al mio matrimonio , a fare una famiglia se papà non sarà più qui con noi ... Io ho tanta voglia di vivere , tutti dicono che ho le spalle forti e che sono una roccia, ma con entrambi i genitori in questo stato anche la roccia prima o poi crolla ... Ho paura e solo voi mi potete capire . Mi sento sola , sola nella famiglia perché mamma ormai non è più la donna forte di una volta , ora il perno sono io e sento che tutto ciò che faccio è inutile ... Scusate il lungo sfogo...

[carla.carboni]

Claudia, mi addolora sentirti parlare così, quanta sofferenza si legge tra le tue righe!

Posso dirti poco per consolare il tuo dolore, purtroppo.

Cerca di essere forte, più forte che puoi, perchè la depressione è una malattia seria

quanto lo è il tumore. Perció la tua mamma non può sostenere il tuo papà, non può farcela.

E allora è tutto sulle tue spalle. Ma tu ce la farai. Noi saremo qui ogni volta che ne avrai bisogno.

Un abbraccio. Di cuore. Carla

[Monik]

Ciao Claudia81.

Mia madre è in depressione post-lutto causa morte da cancro di Suo figlio nonchè mio fratello.

La depressione è una brutta bestia come già detto dalla donna speciale qual'è Carla.

Essendo tu roccia ed avendo le spalle larghe ce la puoi benissimo fare!!!

FORZA ragazza!

La vita è tua! Se ora quest'aspetto di roccia non ti s'addice più: chiedi aiuto a qualcuno della tua cerchia famigliare...o di amici.

Anche le rocce prima o poi vengono scalfite o addirittura rimodellate...Claudia..FORZA e coraggio.

Andiamo avanti a testa alta da "guerrieri" quali siamo.

[claudia81]

grazie per il vostro sostegno .... purtroppo mio padre ci ha lasciati esattamente 2 settimane fa. è spirato a casa, con me , mia madre e mia sorella affianco... durante la fase terminale ho dato tutto il mio cuore per stargli accanto ... ma la malattia ha vinto... ancora non mi sembra vero...

[carla.carboni]

Claudia cara, mi addolora profondamente

la morte del tuo papá. Il cancro non ha vinto

del tutto. L'amore del tuo papà non se l'è portato

via. Ti stringo forte Claudia. Un bacetto anche

alla tua mamma.

Carla

[vale89]

Ciao a tutti ad ottobre 2014 a mio padre è stato diagnosticato un mesotelioma peritoneale maligno e abbiamo iniziato subito la chemio cisplatino-alimta dopo 5 cicli non aveva più ascite ma purtroppo la malattia progrediva e ora abbiamo cambiato chemioterapia nella speranza che possa almeno stabilizzare la situazione. Sono andata anche a Milano all'Istituto Tumori e per le condizioni generali di mio padre hanno detto non operabile. E' l'unico centro che cura questo tumore che voi sappiate, non solo chirurgicamente? Io ho cercato cercato e cercato e ho trovato solo loro....non riesco ad arrendermi...al non poter fare nulla...ora vediamo come andrà con questo nuovo ciclo, lui per ora almeno non ha dolori e riesce a camminare e mangiare fortunatamente. Scusate la domanda, di cui probabilmente so già la risposta, ma è difficile da accettare e per me solo anche da pensare.....
A presto

[Pante 71]

Buongiorno a tutti,
porto la mia esperienza con la speranza che possa essere di aiuto a chi in questo momento ne ha bisogno.
Nel Giugno 2011 mi è stato diagnosticato a 39 anni un M.Peritoneale, a Novembre dello stesso anno sono stato operato presso l'I.N.T. di Milano (anche a me non volevano operarmi perchè dicevano che ero un caso disperato), ho fatto un totale di 7 cicli di chemio (Alimta+cispl) 2 prima e 5 dopo l'operazione.
L'operazione che ho subito è quella canonica che si fà in questi casi, asportazione totale del peritoneo, milza, colecisti e vari tratti dell'intestino (un totale di circa 70 cm), più chemio intraperitoneale e 6 mesi di ileostomia protettiva post operatoria.
Ad oggi dopo 3 anni e mezzo, compatibilmente con alcuni problemi intestinali,dovuti purtroppo al fatto che non riesco a gestire come si dovrebbe la mia alimentazione, sto bene, conduco una vita normale lavoro e faccio sport, sono ritornato a gareggiare e a riuscire a fare una mezza maratona sotto l'ora e mezza.
Sono a completa disposizione per chiunque avesse bisogno di informazioni più dettagliate , o semplicemente per scambiare due chiacchiere può contattarmi in pvt.
Un caro saluto a tutti, e soprattutto mai arrendersi.

[Loredana62]

Buonasera a tutti.
oggi hanno diagnosticato un Mesotelioma maligno epitelioide del peritoneo operato a mia mamma. Lei ha 78 anni. E stata operata 2 volte ma non hanno tolto tutta la massa. oggi ha iniziato la chemio (gemcitabina e carboplatino). qualcuno mi può darmi indicazioni. un centro specializzato in questo tipo di raro tumore.
un caro saluto e aspetto con ansia vostre notizie
Loredana

[Franco953]

Loredana ciao
spero che qualcuno possa risponderti
Mi spiace anzitutto per la mamma e voglio manifestarti tutta la mia solidarietà
Nel frattempo,se non l'hai già fatto, verifica l' oncoguida di AIMAC
Per ogni regione vengono riportati i centri di cura per i diversi tumori

http://www.aimac.it/indirizzi-utili-tum ... ncologiche

Un abbraccio

Franco

[Cinciaallegra]

Scusate la dottoressa che mi segue per via della tosse che nn passa a cui si è aggiunto il dolore zona scapola mi ha detto di fare rx e tac per vedere se ci sn lesioni alla pleura...qualcuno di voi ha avuto sintomi? Lo.chiefo al ragazzo che è stato operato e sta bene io sn preoccupata