Sarcoma dei tessuti molli

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fabianella2
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Sarcoma dei tessuti molli

Messaggio da fabianella2 » lun 25 mar 2019, 15:12

Salve a tutti. A 26 anni (gennaio 2018) mi hanno diagnosticato un sarcoma dei tessuti molli molli, nello specifico un sarcoma a cellule chiare, al duodeno con metastasi epatiche.
A marzo ho subito una laparotomia esplorativa durante la quale mi è stata asportata la parte malata nel duodeno e la metastasi più grande del fegato, rimanendone circa 15, di max 2 cm.
A maggio ho iniziato chemioterapia; ho fatto 12 cicli con, all’ultima tac di febbraio, il seguente risultato: noduli diminuiti di numero e dimensioni, la più grande 13 mm, il mio oncologo mi ha detto che ne dovrebbero essere rimaste meno di cinque.

C’è qualcuno di voi che ha avuto un’esperienza simile?
È un tumore molto raro e non riesco a confrontarmi con nessuno.
Grazie.

gio67
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Re: Sarcoma dei tessuti molli

Messaggio da gio67 » mer 27 mar 2019, 2:06

Ciao Fabianella,
anche io ho ricevuto una diagnosi di sarcoma a soli 25 anni, nel 2016. Ora ne ho quasi 28. La mia storia, almeno fino ad ora, è stata ben diversa dalla tua. La malattia aveva sede diversa e stadio diverso. Ho fatto chirurgia, radio, chemio e attualmente sono in follow-up.

Capisco bene l'ulteriore disagio che si prova nel non riuscire a trovare nessuno con esperienze simili per potersi confrontare o parlare.
Ti auguro di trovare ciò che cerchi, in ogni caso per qualunque cosa puoi scrivere anche a me, qui o in privato, se hai bisogno e se ti va.

Giorgio

marziadipietro
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Re: Sarcoma dei tessuti molli

Messaggio da marziadipietro » lun 25 nov 2019, 17:37

Buonasera sono Marzia ( 26 anni) affetta da diagnosi oncologica di sarcoma alveolare dei tessuti molli a partenza da emicibacino dx, come confermano biopsia ossea su ala ilaca dx e muscolare gluteo dx effettuate al'ASST G. Pini di Milano. ( 24/09/2019)
TAC total body con mdc mostra localizzazioni secondarie cerebrali e polmonari.
Emibacino dx trattato con 5 sedute di radiochirurgia 700 cGY PER UN TOTOLE DI 3500 cGY.
Lesioni cerebrali: metastasi cerebrale sx asportata chirurgicamente all'Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, metastasi occipitale dx trattata con radiochirurgia Cyber KNIFE sempre nello stessso Istituto ( piccola dimensione 7 mm.)
Lesioni polmonari: multipli focolai di dimensioni millimetriche principalmete ai lobi inferi di entrambi i polmoni.
Qualcuno ha delle informazioni più dettagliate circa il trattamento di queste ultime? Ho sentito parlare della protonterapia a Trento. Qualcuno si è sottoposto a questo tipo di trattamento?
Inoltre sono seguita dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano per quanto riguarda il trattamento farmacologico sistemico.
Attualemente non assumo antiangiogenici (pazopanib o anlotinib), di cui il secondo in fase sperimentale) perchè l'oncologa mi ha detto di stabilizzare le metastasi cerebrali prima di iniziare il trattamento farmacologico.
Grazie a tutti per la cortese collaborazione

 


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