tomoterapia testa collo e cisplatino

Caterina055
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Iscritto il: dom 20 feb 2022, 15:32

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Caterina055 »

Ciao a tutti
Mi è stato diagnosticato un Carcinoma Spinocellulare con primitivo occulto.
Sono in cura all'Istituto dei tumori di Milano, devo fare le biopsie e poi un piano di cura con 33 sedute di radioterapia + 3 cicli di Chemioterapia.
Leggo e rileggo le vostre storie e sono molto molto preoccupata di non reggere fisicamente le terapie.
Io vivo da sola pur avendo due figlie ( una vive all'estero) con famiglia e figli piccoli che sicuramente mi aiuteranno ma non vorrei pesare totalmente su di loro
Mi chiedo voi come avete fatto!! Che autonomia si ha durante le cure? Serve un aiuto giorno e notte?
Insomma ho bisogno di aiuto!!! Grazie se qualcuno mi risponderà
Un saluto Ilda
almamaria
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da almamaria »

Ciao Caterina,
mi dispiace che ancora una volta ci sia qualcuno che debba affrontare tutto quello che in questo gruppo si conosce molto bene.
Innanzitutto ognuno ha modi diversi di reagire.
Per quanto riguarda mio marito le cure e le terapie non lo avevamo debilitato molto, sicuramente la sofferenza e il male ci sono stati , ma lui lo aveva affrontato molto bene, lo spirito giusto è importante, oserei quasi dire che avrebbe potuto vivere da solo, ma si sa che in certi momenti una compagnia è fondamentale.
Quindi dirti che lo puoi affrontare da sola ,magari no, però davvero parti molto determinata e vedrai che anche tutti i problemi saranno meno pesanti,.
Organizzati per tempo con l'aiuto delle figlie e qualche amica , soprattutto verso la metà delle cure quando gli effetti collaterali cominciano a diventare un po' pesanti .

Dai forza, siamo con te, facci sapere . Un abbraccio!
Caterina055
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Caterina055 »

Grazie davvero tanto della risposta, ho bisogno di sostegno e sono convinta che qui lo troverò. Vi leggo e rileggo e aspettavo una risposta...sapere che c'è qualcuno che capisce per me è molto importante
Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax »

Caterina, se posso darti un suggerimento nel tempo che intercorre da qui all'inizio delle terapie, prendi qualche chilo, se hai problemi ai denti farteli curare prima, perché dopo per molti mesi dopo la radio non vanno assolutamente toccati. Capisco il tuo desiderio di non pesare sulle figlie, ma questo è un momento in cui qualsiasi aiuto tu riesca a rimediare va ben accettato, senza complimenti. Tienici aggiornati, cercheremo nel nostro piccolo di sostenerti e incoraggiarti. 🤗
Caterina055
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Caterina055 »

Ho preso appuntamento col dentista e vediamo come son messa e intanto sto cercando di mettere kg.
Spero che il mio fisico regga la terapia...
Grazie davvero, leggervi per me è davvero sentirmi meno sola..
Anita55
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Anita55 »

Ciao Caterina,
Proprio oggi ho fatto la mia prima radioterapia, all' Humanitas, ne farò trenta e due o tre chemio. Come te sono spaventata dagli effetti collaterali della radio. Ho trovato dei medici molto bravi, che mi rassicurano dicendomi che adegueranno i farmaci nel percorso. Certo io ho mia sorella che mi aiuta e mi sostiene, mio marito, gli amici vecchi e nuovi come le belle persone in questa comunità. Dobbiamo farci forza e lottare per la nostra vita. Un abbraccio ❤️
Caterina055
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Caterina055 »

Ciao Anita, ho letto tutte le tue chat, aggiornami come stai man mano che procedi con le cure. Io vorrei affrontare questo percorso con più forza e fiducia ..conto molto sulle parole spese da chi come me sta attraversando questo momento, perché può comprendere e capire..Sono con te e ti abbraccio forte...fammi sapere 🌷🌷
Pola
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Pola »

Un saluto a tutti. Noi abbiamo finito le terapie 9 gg fa.
L' ultima settimana di radio è stata un incubo , gli effetti collaterali hanno raggiunto il picco.
Mio marito ha perso 20 kg. Purtroppo lui non ha voluto mettere il picc ( cosa che consiglio vivamente a tutti prima di iniziare le cure) e ha sempre rifiutato il sondino nasogastrico quindi per ben 25 gg non ha mangiato niente. Ora piano piano butta giù qualche cucchiaio di brodo con pastina. Ma è molto molto debilitato.
Gli do un integratore di vitamine, pappa reale e qualche cucchiaio di miele. Fino a venerdì 11 farà flebo di idratazione. Chiaramente continua con antidolorifici e sciacqui con colluttorio o bicarbonato , sciroppo per aiutare il processo di guarigione mucose .
Riferisce ancora dolore alla gola, mucosite alle stelle, dolori alla nuca, stomaco sotto sopra, stanchezza ma soprattutto bocca secchissima.
Eppur ora vedo una piccolissima flebile luce dopo il buio.
Anita55 e Caterina55 forza tanta forza che dovete trovare dentro di voi. Ci saranno dei gg che vedrete tutto nero, che vi sembrerà di non farcela, ma non mollate, non mollate xche dovete avere come obbiettivo quello di distruggere il k e di poter tornare ad una vita senza questo mostro. È molto importante la testa. L aspetto psicologico fa tanto, quindi appoggiatevi a qualcuno( familiare o dottore ) che sia in grado di supportarvi e rialzarvi quando sarete a terra.
Ci hanno aperto la porta dell inferno e noi con tutta la forza che abbiamo dobbiamo richiuderla, sigillarla.
Qualunque cosa volete chiedere qui sul forum fatelo, ci sono tanti che possono essere di aiuto.
Francescaste come stai?Tuo marito va un po meglio?un abbraccio.
Almamaria e Cubmax che cari, vedo che ci siete sempre x tutti, siete meravigliosi .Spero tanto che stiate bene.
Un caro saluto a tutti.
Vi porto nei miei pensieri e anche nel mio cuore.
Sandra Murciano
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Sandra Murciano »

Ciao a tutti. Innanzitutto un grande in bocca al lupo a chi sta per affrontare questo percorso che, purtroppo non sarà facile inutile prenderci in giro. Però con lo spirito giusto e ascoltando le indicazioni dei medici ce la si può fare. I consigli che sono stati dati finora, cura dei denti preventiva e prendere qualche kilo sono ottimi consigli. Io sto abbastanza bene, ho finito le terapie il 25 gennaio e il 25 febbraio ho fatto la prima visita di controllo con l'otorino e fortunatamente dalla visita è emerso che il mostro per il momento non c'è più 🎉. Anche se per sapere la verità dovrò aspettare aprile per fare risonanza magnetica, TAC e altra visita otorino, nel frattempo incrocio le dita 🤞. Però dopo la fine delle terapie ho avuto un peggioramento soprattutto degli esami del sangue, anemia, globuli bianchi e rossi e piastrine molto bassi, tanto che mi hanno fatto, e sto ancora facendo, delle iniezioni per fare aumentare questi valori e mi danno un po' di effetti collaterali, ma ovviamente non mi lamento per come mi è andata e ringrazio il signore per questo ogni giorno. Mi raccomando a tutti voi che siete nel pieno, non mollate, chiedete aiuto e soprattutto cercare di tenere sempre l'umore alto perché l'atteggiamento fa tanto. Un abbraccio forte a tutti e in bocca al lupo 💪🐺❤️
francesca ste
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Iscritto il: sab 21 ago 2021, 17:16

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da francesca ste »

Ciao " bella" squadra! Guerrieri e consorti.
Qui dopo un mese e mezzo dalla fine della terapia abbiamo mal di gola e alimentazione ancora morbida, stanchezza, qualche pelo in ricrescita, emocromo ancora traballante , creatinina alta, infatti faremo anche controlli nefrologici. La morfina al minimo ,cerotto, ancora ne sente il bisogno,non prende più quella per bocca che gli creava una stipsi pazzesca; infatti ha ripreso una frequentazione quotidiana 😁
Ogni tanto rientra a lavoro ( dirige un'azienda) ma con fatica, sente sempre freddo ( emoglobina ancora bassa) quindi il suo conforto sono il divano con relativo plaid. Ogni tanto mi avvilisco perché speravo in una ripresa più veloce, poi capisco che queste cure sono delle bombe che salvano, ma un impegno bestiale per il corpo e la mente.
In questo momento, per esempio, è uscito, ha voluto prendere la macchina e andare in farmacia da solo, questa è una conquista! E la voglio condividere con voi.
I controlli li hanno previsti per aprile, solo risonanza con visita multidisciplinare ( istituto nazionale dei tumori) , ai tre mesi dalla fine delle cure, ma la prossima settimana faremo comunque un incontro con l' otorino che ha diagnosticato il k ad agosto, qui , a Taormina.
Ringrazio i " veterani " sempre disponibili e confortanti.
Ringrazio chi regala le proprie paure e perplessità, così facendo ci rendiamo conto che non siamo soli.
Un abbraccio immenso. Pola, Sandra, teniamoci per mano. Anita e Caterina un abbraccio immenso.
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