La mia condizione generale purtroppo ormai è a dir poco tremenda, la mia Spondilopoliartrite molto aggressiva sta imperversando nel mio corpo, non potendola curare in un modo adeguato, mi hanno reintrodotto il Methotrexate e tolto la molecola Apremilast perchè ormai inefficace, e non potendo fare doppio Monoclonale, mi hanno reinserito dosi massicce di cortsione, oppiacei, antifiammatori e Cannabinoidi, la mia Osteoporosi ha causato danni assurdi, crolli vertebrali con relative fratture vertebrali e lesione parziale del midollo, con relativa Stenosi inoperabile del canale midollare in tre punti differenti, sacrale, lombare e cervicale, praticamente le fratture nel calcificarsi hanno saldato tra loro le vertebre interessate, devo utilizzare un busto di tipo Spinomed già prescritto ed indossato.
Sono affetto da grave limitazione motoria e funzionale con deficit della deambulazione e dell'equilibrio statico e dinamico a causa della mia artrite, dell'artrosi e dell'osteoporosi perchè c'è un grave interessamento delle articolazioni tibio tarsiche bilaterali con piedi in equinismo, tumefazione delle articolazioni interfalangee delle mani con deficit di estensione e della forza prensile.
Dovrò utilizzare la sedia a rotelle elettrica perchè si è possibile la verticalizzazione, ma per farlo sono costretto ad usare per forza un ausilio e per questo sono di facile faticabilità, il mio equilibrio statico per instabilità del ginocchio bilaterale ormai è quasi impossibile.
La cute presenta vaste aree di lesioni desquamative eritematose a margini irregolari, alcune delle quali sanguinanti al tatto a casua delle mie tre forme differenti di psopriasi, anche loro in caduta libera vista appunto l'impossibilità di cura per via delle cure oncol/ematologiche.
Le articolazioni scapolo omerali, gomito radio carpica e metacarpo falangee sono tumefatte, deformate e dolenti.
La deambulazione autonoma è resa difficoltosa dalle algie dell'articolazione Tibio Tarsiche di entità maggiore a destra e dall'alterato appoggio plantare con cattiva distribuzione del carico del peso corporeo sulle strutture podaliche, ma anche del ginocchio bilaterale, in particolare dell'articolazione destra dove si rileva iperestensione e segni di instabilità propriocettiva con conseguente aumento del rischio di caduta.
Le tibiotarsiche sono pastose e la minima mobilizzazione crea insorgenza di algie intense, fanno impressione, toccare un'articolazione o un osso e sentirlo "morbdo" sotto le dita fa davvero senso.
I piedi sono atteggiati in equino, con una maggiore possibilità di correzione a sinistra, ma al momento non possiamo far nulla vista la cormobidità della mia patologia.
Ho il tronco ormai rigido, non posso eseguire flessione di tronco su bacino, necessito di ausilio nell'infilare le calze, i pantaloni e le scarpe, benché queste siano già predisposte con chiusura a rotella.
La minima mobilizzazione crea insorgenza di algie intense che favoriscono insorgenza di tachicardia e tachipnea, grazie alla chemio
:, ormai sono di facile faticabilità anche dopo movimenti minimi a bassa richiesta funzionale.L'interessamento articolare distale (dolore, rigidità e perdita della posizione neutra) non mi consente più l'uso degli ausili in dotazione, e ne sono stati individuati di nuovi, diminuito drasticamente l’utilizzo dei tutori Kafo e/o Afo, data l'impossibilità di deambulazione per percorrenze medio-lunghe e visto il dolore negli arti superiori nell'utilizzo di stampelle, bastoni, deambulatore e come anche l'utilizzo di sedia a rotelle manuale ad autospinta, prescritti in passato, a favore dell'utilizzo della sedia a rotelle elettrica per interni ed esterni, la prima già in mio possesso, la seconda ancora da ricevere ed anche l'utilizzo del propulsore elettrico non è più consono al quadro funzionale degli arti superiori. .
L'utilizzo delle nuove ortesi per le mani favoriscono l'estensione contrastando la flessione, facilitando l'esecuzione di alcune attività della vita quotidiana semplici nel rispetto delle residue autonomie, certo mi permettono ancora di utilizzare una penna, una forchetta, ma dopo pochi minuti mi stanco ed ho bisogno di aiuto.
Sono seguito da un nutrizionista in ospedale, ma nonostante questo continuo ad ingrossare, il mio stato infiammatorio sta compromettendo tutti gli organi del mio apparato digerente.
A tutto questo si sono aggiunte altre compagne di viaggio, ormai credo io abbia raggiunto le trente (30) tra malattie, condizioni, sindromi e problematiche varie, mi è stato diagnosticato il Morbo di Chron, ed il Diabete di natura iatrogena, ed il problema cura aumenta perchè per gestire una patologia si aggrava o compromette un'altra, insomma i medici sono in difficoltà ed io in uno stato di sofferenza tale da non capire più nulla.
Scusate la lungaggine, ma avevo bisogno di parlarne con gente che potesse capirmi.
Buona giornata amici.
