Tumore pancreas, metastasi e cure: aiutatemi a capire.

[SerenaChio]

Ciao, è la prima volta che scrivo. A mia mamma (70 anni) hanno diagnosticato da un mese un tumore al pancreas con metastasi avanzata che le provoca ascite. Sta facendo cicli di chemio. L'oncologa che la sta seguendo è a detta di tutti molto brava dal punto di vista medico ma anche altrettanto incline a non "perdere tempo" nelle spiegazioni. Alla seconda somministrazione della terapia, mi ha parlato in privato dicendomi che la situazione di mia madre ha una stima di circa un anno di vita. Per questo le cure che stanno facendo sono palliative, quindi, come mi ha spiegato, non a scopo curativo ma con l'obiettivo di portare la paziente a vivere più a lungo possibile nel modo migliore. Ho alcune domande e spero mi aiuterete a capire questa situazione totalmente nuova e un po' angosciante. La chemio quindi può essere considerata una cura palliativa? Per l'ascite l'oncologa caldeggia un drenaggio con una valvola, così da dover ricorrere all'assistenza domiciliare e non alle paracentesi (ne ha fatte già due). Per ora mia madre preferirebbe proseguire con le paracentesi (paura di infezioni) ma l'oncologa insiste con la valvola: può essere effettivamente comoda? Infine: l'oncologa insiste con il discorso di organizzarci come famiglia per un'assistenza a casa (badante) ma al momento mia mamma è totalmente autosufficiente. Sta parlando per esperienza perché la situazione potrebbe tracollare? Oppure secondo voi non sta dando abbastanza spazio al benessere psicologico (ad esempio con visite dalla psicologo, da un nutrizionista visto che mia madre ha subito un forte calo di peso ..)? Al momento le sta dando solo farmaci: cortisone, eparina perché ha sviluppato una trombosi alla caviglia.. ma senza troppe spiegazioni e io ahimè senza capire le cose mi allarmò ancora di più. Sarei tentata di chiedere un secondo parere, ma mia madre è logisticamente comoda dove sta andando ora e ovviamente non voglio sostituirmi a lei. Grazie per tutte le informazioni che mi saprete dare.

[Mimetta]

Buonasera, mi spiace trovarti qui.
Ti rispondo solo per la parte che conosco: Si, la chemio, ma anche le operazioni, in alcuni casi servono ad addolcire il processo in atto.
E si, gli oncologi parlano poco, ma perché noi non vogliamo ascoltare. Ci hanno già detto più di quello che vorremmo sentire, ma ciò che ci hanno detto è talmente doloroso che non riusciamo a comprendere.
Segui le indicazioni che ti sono state date. Magari non andare da sola a parlare con l' oncologo.
Stai vicina a tua mamma.. mimetta

[SerenaChio]

Grazie mille per la risposta. Cerco sempre di andare con qualcuno ma l'oncologa riceve mia madre e una sola altra persona. Purtroppo anche l'aspetto umano conta molto e sentire tutto così senza spiegazioni calme e dettagliate rende più difficile l'accettazione, nonostante la consapevolezza sia presente. Grazie ancora per la risposta, che mi fa anche sentire meno sola nel percorso.

[LaMarinin81]

Sono passata attraverso la malattia di mio padre (morto per un carcinoma del pancreas ad aprile 2023).
Credo che la vostra oncologa ti abbia già detto quello che c'è da sapere.
Il tracollo è spesso improvviso e avere un piano B può evitare situazioni complicate ed emotivamente difficili.
Noi attivammo l'assistenza domiciliare e ci sembrava troppo presto, eppure poche settimane dopo divenne indispensabile. Questo evito' a mio padre di essere sballottato tra ricoveri ospedalieri ed è una delle poche cose di cui sono fiera, che mai sia stato ricoverato...lui che era un animo libero e odiava le costrizioni. non è stato facile averlo a casa, ma per lui so che è stato meglio.
Ovviamente ogni situazione fa a sé e ognuno fa il meglio che può.
Quanto all'ascite, so che "la valvola fissa" è una situazione indispensabile quando l'entità delle raccolte è tale da richiedere paracentesi quasi giornaliere. non so il vostro caso.
La perdita di peso può essere legata a un malassorbimento da deficit di enzimi pancreatici (assume il creon tua mamma?) o essere legata allo stato "cachettico" che inevitabile in queste malattie. Una visita con una nutrizionista potrebbe servire, perché no...ma non aspettarti miracoli.
So di non averti dato informazioni piacevoli, però stai accanto a tua madre (sii il suo "scudiero") e non perdere mai la speranza. magari la chemio darà risultati particolarmente positivi e lei resterà con voi qualche tempo in più di quello prospettato dall'oncologa.
Il mio papà è stato seppur fisicamente debilitato lucido, cosciente e mobile (si aiutava con un carrello) fino a 4 giorni prima di lasciarci. il tumore lo stava consumando, ma lui guardava il tennis in tv tifando per Sinner.

Vi auguro buona fortuna

[SerenaChio]

Grazie per aver condiviso la tua esperienza, e per avermi aiutata a capire meglio. Intanto abbiamo attivato l'assistenza domiciliare, e in effetti è un aiuto necessario anche solo per stare tranquille. Cerco di stare accanto a mia madre il più possibile, pur vivendo in un'altra regione provo ad andare a casa almeno 10 giorni al mese (per ora, poi si vedrà).
- Mi dispiace per tuo papà, ci sono passata da poco (non per un tumore) e conosco il dolore che si prova. Sicuramente sta apprezzando che lo ricordi come lo spirito libero che era -