Pseudoprogressione o progressione di malattia?

[Sorella]

Leggo da mesi questo forum, da quando il mio amato fratellino, disabile psichico dalla nascita si è ammalato di glioblastoma di quarto grado . In pronto soccorso il 15 febbraio per deficit di forza arto inferiore sinistro, , dopo la TAC il medico mi parla di grande tumore al cervello a dest
ra, io svengo e mi mettono in barella.poi ci ricoverano e dicono che non è operabile , ma non mi arrendo e dopo vari consulti in altre città un professore a Roma lo opera senza nessun danno neurologico con asportazione macroscopica totale. Segue ciclo di 30 radioterapia con Temodal associato, sopportato benissimo, poi pausa di 1 mese.Ora viene eseguita una RM di controllo dopo 1 mese e risulta un aumento del segnale di contrasto nella parete della cavità chirurgica di 2 cm. Il neuroradiologo dice che può essere un esito della radioterapia. L'oncologo prescrive 3 cicli di Temodal a 5 giorni al mese poi ripetizione della RM. Io sono terrorizzata, è possibile che non riescano a distinguere una reale progressione da quella che hanno definito pseudoprogressione? È capitato a qualcuno? Grazie a chi vorrà rispondermi. Io speravo che questa mostro ci lasciasse in pace almeno per un po', invece a 4 mesi dall' intervento siamo di nuovo daccapo.

[Maryanna73]

Ciao Sorella, è capitato anche a mio marito, mi hanno spiegato in termini poveri, la radioterapia infiamma la parte interessata e dalle immagini potrebbe sembrare progressione di malattia.
Mio marito ha partecipato a una ricerca basata su una risonanza molto lunga (una volta è stato sotto quasi due ore), molte più immagini e molto più nitide, purtroppo non sono riusciti a fare la distinzione, in ogni caso era progressione di malattia. Hanno cambiato cura, attualmente sta facendo chemioterapia e anticorpi monoclonali ogni 15 gg via endovena, sta "abbastanza bene" ma va a giornate.
Si è un mostro bastardo!
Un abbraccio

[Sorella]

Ciao Maryanna, grazie per la tua gentile risposta. Temo che sia progressione di malattia anche per noi. Ho consultato un luminare di Monza che mi ha detto di ripetere la Risonanza dopo 45 giorni perché 3 mesi sono troppi e poi di inviargliela. Sono molto avvilita perché ho scoperto che il nostro oncologo ci faceva assumere la chemio in modo non corretto, dopo colazione, adesso su indicazione di questo professore il Temodal lo assume 1 ora prima di colazione. Qui a Genova i malati di glioblastoma sono considerati già morti , se poi sei anche disabile non ne parliamo. Io sto facendo di tutto per mio fratello perché lui ha una vita felice piena di cure e di amore anche se disabile, io gli ho dedicato la mia vita e lotterò per lui fino al 'ultimo. L' intervento lo abbiamo fatto ai Gemelli di Roma , il protocollo Stup lo stiamo seguendo qui a Genova. Ora ci affidiamo a questo professore di Monza. Dove è seguito tuo marito? State seguendo un protocollo sperimentale? Ti mando un grosso abbraccio , non dobbiamo darla vinta a questo maledetto lurido mostro glioblastoma!!

[Sabrina68]

Ciao Sorella,mio fratello è affetto da oligofrenia in cerebropatia neonatale.....capisco benissimo quello che stai provando.
I nostri genitori sono entrambi morti di cancro;papà al colon....mamma al pancreas.
Non sono un medico e non mi sono mai permessa di intervenire in questo forum per spiegare diagnosi o referti di esami....ma in questo caso mi sento di dirti che prendere un affermato prima o dopo la colazione non credo possa cambiare il proprio effetto sull'esito della malattia
Un abbraccio

[Sorella]

Ciao Sabrina, mi dispiace tantissimo, anche tu hai dovuto soffrire terribilmente per i tuoi cari, io ho ancora i miei genitori , di 95 ed 87 anni invalidi ma ancora in casa con me con tutti i loro acciacchi e mi occupo io di loro e di mio fratello . Spero che rimangano con me il più a lungo possibile. Ho rinunciato a tantissime cose per il mio amato fratellino autistico con ritardo mentale per stargli vicino ,farlo sempre divertire con passeggiate, gite vacanze mare, ed ora alla soglia dei miei quasi 60 non riesco ad .accettare che questo maledetto mostro me lo distrugga. Un caro abbraccio a te ed al tuo amato fratello, stagli sempre vicino per jon fargli sentire la mancanza dei vostri genitori.

[Maryanna73]

Ciao Sorella,
mio marito è in cura allo Iov di PD, all'inizio dopo l'operazione era dentro ad una sperimentazione, prendeva il Regorafrenib associato al Temodal (temozolomide) e ti dirò, concordo con @Sabrina68, prima o dopo non credo cambi nulla, lui la prendeva alla sera tardi.
Ora è fuori dalla sperimentazione, sta facendo cicli di chemioterapia e anticorpi monclonali, non sta andando male, ahimè so perfettamente cos'è questo mostro.
Un caldo abbraccio ragazze, e forza, tanta forza e tanto amore.

[Sorella]

Esatto Maryanna, solo l'amore per i nostri cari può darci la forza di andare avanti, di lottare e di sperare fino all' ultimo. Il professore di Monza mi spiegava che se un farmaco si prende a digiuno l' organismo lo assorbe pienamente, se si prende dopo avere mangiato e dopo altri farmaci non lo si assorbe completamente, è per questo che ora la prende 1 ora prima di colazione. In effetti ho letto anche il bugiardino dove dicono di assumerlo a digiuno. Poi magari non farà effetto li stesso, ma tentiamole tutte! La risonanza la facciamo comunque a 45 giorni dall' ultima e poi sentiamo cosa ci suggerisce! Lui ipotizzava anche una possibile radioterapia più selettiva sulla lesione di 2 cm. Sono disposta a sentire anche altri pareri, mio fratello per ora sta bene , è il solito mangione , coccolone e girellone e non intendiamo mollare. Finché c'è vita c'è speranza. Un abbraccio a tutti voi che lottate contro questo LURIDO MALEDETTO SCHIFOSO!