Non riesco a smettere di sperare...

[Enri]

Salve a tutti! Sono nuova qui, mi sono imbattuta in questo forum più per reperire informazioni e continuare a sperare, che altro. Ma ahimè la situazione che mi è capitata è sempre più grave, come purtroppo per molti di voi.
Mia mamma stava apparentemente bene, esami del sangue sempre perfetti, ecografie ok fino a febbraio 2023, cuore ok, tanta voglia di fare e positività nonostante tutte le avversità…Aveva subito delle operazioni da giovane (tra cui isterectomia) e qualche anno fa aveva dovuto mettere la protesi al femore, ma si era ripresa.
Ultimamente aveva sempre la pancia gonfia e problemi diarroici, era anche molto dimagrita…io più volte le avevo detto di fare qualche esame specifico (allora non avevo idea di quale), ma lei era troppo presa da altro, in primis la situazione di salute di mia sorella: sta male da tanti anni e l’anno scorso era stata ricoverata in psichiatria per episodi psicotici, al momento è in cura per schizofrenia, ma in pratica dipende completamente da mia mamma per la vita esterna alla casa. Mio padre invece è morto nel 2010, dopo 7 anni di malattia di Alzheimer.
A settembre mia mamma va dalla gastroenterologa finalmente e fa una serie di esami, tra cui ricerca di sangue occulto nelle feci: POSITIVO. Lì il primo spavento..ma mi dico che non può essere niente di grave perché mia mamma “sta bene”, non beve, non fuma, ha una alimentazione vegetariana…E mi dico “in fondo anche se fosse tumore al colon è curabile in parte”, mia mamma ha 77 anni, non mi aspettavo durasse 100 anni…però ho pensato sicuramente con la giusta terapia ce la farà a vivere decentemente per almeno 5 anni o più.
Il secondo colpo quando fa l’eco-addome e scopre di avere delle “lesioni” al fegato che si sospettano di natura secondaria.
Lei non si rende bene conto, crede ancora di avere magari dei polipi…
Torniamo in visita dalla gastroenterologa il 12 ottobre, che dal sorriso cambia completamente la faccia quando vede i referti, le dice di sospettare un tumore al colon e di fare d’urgenza colonscopia, tac total body e prenotare visita oncologica (che al momento ancora non sono riuscita a prenotare). Mentre cercava di tranquillizzare mia mamma, guardava me in un modo che ancora non capisco se fosse per dirmi “guarda che è molto urgente” o “mi spiace non c’è più niente da fare”.
Riusciamo miracolosamente a trovare una TAC per il 16 ottobre e una colonscopia per il 17 ottobre. Al momento della colonscopia la gastroenterologa dell’ospedale ci dice che non è riuscita ad andare oltre neanche con un sondino pediatrico, perché c’è un’occlusione intestinale, che è da operare d’urgenza, poi si penserà alla chemio. Stiamo tutto il giorno in ospedale e infine ci rimandano a casa dicendoci che non era poi così urgente, che era una subocclusione…di tornare lunedì 21, per l’operazione fissata per il 22.
Lunedì 22 in ospedale dalle 8, finalmente mia mamma viene ricoverata alle 13, ma lei era ancora molto positiva, fino alla sera in cui torniamo a trovarla, dopo aver letto le clausole per il consenso si spaventa molto e ci saluta come se non si dovesse risvegliare dall’operazione.
Dopo più di 7 ore finalmente la rivediamo, non riusciamo subito a parlare con un medico, una OSS ci dice che il chirurgo le aveva detto che l’operazione era andata bene. Io ero davvero contenta, sapevo che poi sarebbe stata difficile, ma mi illudo…A tarda sera finalmente riesco a parlare col il chirurgo che ci dice che la situazione è grave, a parte il tumore all’intestino, mia mamma è “piena di carcinomi nella pancia”, sul momento io neanche capisco…dice che non sono operabili, che potrebbe avere un’altra occlusione intestinale…Mia sorella chiede se quindi non ci sono speranze, e lui risponde “ma anni fa non sarebbe neanche stata operata, ora ci sono pazienti che reagiscono bene alla chemio e durano anche 1-2 anni”…
Io sono terrorizzata, ma comunque continuo a sperare in questa “chemio”, senza avere ancora neanche parlato con un oncologo.
Mia mamma si sta piano piano riprendendo dall’operazione e io sono ottimista, anche se so che sarà dura…poi però mi imbatto su internet nella parola “carcinosi peritoneale” e capisco che è la fase terminale del tumore al colon, che c’è solo una chemio palliativa…esistono delle operazioni, ma solo per rari casi, non certo per donne di 77 anni! Insomma leggo che per questo tipo di tumore anche la chemio più avanzata che esiste è puramente palliativa…che le aspettative di vita vanno dai 2 ai 7 mesi…e quindi a questo punto io non so che fare. Posso continuare a sperare che si possa ancora fare qualcosa? Qualsiasi cosa…o devo rassegnarmi e cercare di fare stare tranquilla mia mamma per il tempo che le rimane? Io sto contattando medici in tutta Italia (anche se vivo in Sardegna e anche gli spostamenti sarebbero complicati), ma ad es. anche dallo IEO mi rispondono che loro senza istologico non prendono prenotazioni…
Mia mamma è preoccupata del fatto che dovrà usare la sacca per anche 9 mesi (magari vivesse almeno altri 9 mesi penso io!!) e del fatto che non ha le scarpe adatte per quando dovrà andare a fare le visite perché ora c’è il cambio di stagione! A me fa una tale tenerezza…le dico di non preoccuparsi, che ne compreremo altre….e dento mi piange il cuore…Ho anche paura di postare qui, perché è come se sapessi che non c’è niente da fare, ma ho paura che me lo si dica chiaramente e mi si levi anche l’ultima speranza che ho per poter continuare a vivere.
Mi scuso per la lungaggine….Un saluto a tutti voi e a tutti i vostri cari

[LaMarinin81]

ciao Enrica, mi spiace per quel che vi sta succedendo.

Credo che la prima cosa che dobbiate fare, una volta avuto l'istologico con la diagnosi, è una visita con un oncologo. con lesioni epatiche e carcinosi peritoneale credo vi sarà proposta una chemioterapia per cercare di contenere o cronicizzare la malattia (dipende anche da quali mutazioni genetiche ha il tumore di tua mamma).

Se è ricoverata, potresti chiedere ai chirurghi se fosse possibile avere già ora una consulenza interna con un oncologo.
Credo che la situazione non sia sicuramente "bella", ma esistono tumori diversi del colon ed esistono tante terapie chemio/immunoterapia anche per i tumori in fase avanzata.
Quindi per quanto la situazioni possa essere pesante, non disperare.

Quanto a tua madre, lasciala alle sue preoccupazioni su ciabatte e stomie....non credo che angosciarla con il pensiero di chemio/terapie possa migliorare il suo umore. quando la situazione sarà più chiara, si potrà/dovrà trovare il modo giusto di parlarle tanto più se dovrà iniziare una terapia.

Continua a scrivere se ti va.

ps; la chemio che il chirurgo chiama palliativa è una terapia che mira a prolungare la vita è cronicizzare la malattia (mantenendola stabile o riducendola); quindi è una terapia.
Le cure palliative invece servono solo a migliorare i sintomi e la qualità della vita del malato senza più agire sulla terapia.

Un abbraccio.

La marinin

[Valeva]

Ciao, capisco perfettamente le tue paure perché in questo momento mio padre si trova in hospice per un carcinoma peritoneale causato da adenocarcinoma (dalla biopsia non si è mai capito se originato da stomaco o pancreas).
Comunque sia lui è da giugno 2024 che sta malissimo, prima episodio di occlusione intestinale, vomito e infine ascite. Dalle tac e biopsie hanno valutato che è inoperabile perché il tumore ha invaso tutto l'addome prendendo il peritoneo. Sono 5 mesi che lotta ma al quarto ciclo di chemio siamo passati alle cure palliative del fine vita.
È uno strazio, soffriamo tutti tantissimo perché non c'è modo di rallentare la malattia.
Ti auguro che per tua madre sia diverso. Mio padre ha solo 68 anni e prima di questo stava benissimo e faceva vita sana.
Ma la malattia non guarda in faccia nessuno. Forza forza, ci vuole tantissimo coraggio.

[Enri]

ciao Enrica, mi spiace per quel che vi sta succedendo.

Credo che la prima cosa che dobbiate fare, una volta avuto l'istologico con la diagnosi, è una visita con un oncologo. con lesioni epatiche e carcinosi peritoneale credo vi sarà proposta una chemioterapia per cercare di contenere o cronicizzare la malattia (dipende anche da quali mutazioni genetiche ha il tumore di tua mamma).

Se è ricoverata, potresti chiedere ai chirurghi se fosse possibile avere già ora una consulenza interna con un oncologo.
Credo che la situazione non sia sicuramente "bella", ma esistono tumori diversi del colon ed esistono tante terapie chemio/immunoterapia anche per i tumori in fase avanzata.
Quindi per quanto la situazioni possa essere pesante, non disperare.

Quanto a tua madre, lasciala alle sue preoccupazioni su ciabatte e stomie....non credo che angosciarla con il pensiero di chemio/terapie possa migliorare il suo umore. quando la situazione sarà più chiara, si potrà/dovrà trovare il modo giusto di parlarle tanto più se dovrà iniziare una terapia.

Continua a scrivere se ti va.

ps; la chemio che il chirurgo chiama palliativa è una terapia che mira a prolungare la vita è cronicizzare la malattia (mantenendola stabile o riducendola); quindi è una terapia.
Le cure palliative invece servono solo a migliorare i sintomi e la qualità della vita del malato senza più agire sulla terapia.

Un abbraccio.

La marinin

Grazie mille per la risposta. Io in questo momento non ci sto più capendo niente onestamente, all'inizio ho cercato mille specialisti in modo frenetico, ma inutilmente. Avevo anche prenotato una televisita con un medico di Humanitas, pagata, ma poi non ho potuto farla perché mia mamma era appena uscita dalla sala operatoria. Ovviamente per i soldi pazienza, ma è vero mi serve l'istologico. Ho chiesto ai chirurghi, ma mi hanno detto che verrò contattata da un oncologo...io vorrei accelerare i tempi, ma ogni volta ho un blocco.
Sì, per ora mia mamma non sa ancora tutto, ma sta piano piano riprendendo a mangiare, lei sembra in forma e positiva, a me non sembra vero abbia quello che ha...per ora le lascio la sua positività

[Enri]

Ciao, capisco perfettamente le tue paure perché in questo momento mio padre si trova in hospice per un carcinoma peritoneale causato da adenocarcinoma (dalla biopsia non si è mai capito se originato da stomaco o pancreas).
Comunque sia lui è da giugno 2024 che sta malissimo, prima episodio di occlusione intestinale, vomito e infine ascite. Dalle tac e biopsie hanno valutato che è inoperabile perché il tumore ha invaso tutto l'addome prendendo il peritoneo. Sono 5 mesi che lotta ma al quarto ciclo di chemio siamo passati alle cure palliative del fine vita.
È uno strazio, soffriamo tutti tantissimo perché non c'è modo di rallentare la malattia.
Ti auguro che per tua madre sia diverso. Mio padre ha solo 68 anni e prima di questo stava benissimo e faceva vita sana.
Ma la malattia non guarda in faccia nessuno. Forza forza, ci vuole tantissimo coraggio.

Grazie per la risposta. È proprio per questo che mi chiedo se ha senso sottoporla alla chemio inutilmente...o "lasciarla in pace"...ma forse alla fine sarà lei che dovrà decidere. Con mio padre, malato di Alzheimer era diverso, ma lei finché è lucida e ragiona con la sua testa è meglio decida per sé, perché io le vorrei fare provare tutte le cure possibili, però magari è una mia scelta egoistica.
Mi spiace tanto per tuo papà, capisco cosa si prova, il mio se n'è andato a soli 67 anni e prima della sua malattia era una roccia.

[Enri]

ciao Enrica, mi spiace per quel che vi sta succedendo.

Credo che la prima cosa che dobbiate fare, una volta avuto l'istologico con la diagnosi, è una visita con un oncologo. con lesioni epatiche e carcinosi peritoneale credo vi sarà proposta una chemioterapia per cercare di contenere o cronicizzare la malattia (dipende anche da quali mutazioni genetiche ha il tumore di tua mamma).

Se è ricoverata, potresti chiedere ai chirurghi se fosse possibile avere già ora una consulenza interna con un oncologo.
Credo che la situazione non sia sicuramente "bella", ma esistono tumori diversi del colon ed esistono tante terapie chemio/immunoterapia anche per i tumori in fase avanzata.
Quindi per quanto la situazioni possa essere pesante, non disperare.

Quanto a tua madre, lasciala alle sue preoccupazioni su ciabatte e stomie....non credo che angosciarla con il pensiero di chemio/terapie possa migliorare il suo umore. quando la situazione sarà più chiara, si potrà/dovrà trovare il modo giusto di parlarle tanto più se dovrà iniziare una terapia.

Continua a scrivere se ti va.

ps; la chemio che il chirurgo chiama palliativa è una terapia che mira a prolungare la vita è cronicizzare la malattia (mantenendola stabile o riducendola); quindi è una terapia.
Le cure palliative invece servono solo a migliorare i sintomi e la qualità della vita del malato senza più agire sulla terapia.

Un abbraccio.

La marinin

Scusa una domanda stupida, ma le mutazioni genetiche si capiscono sempre dell'istologico? E ancora: non c'è nessun modo per avere più velocemente risultati di istologico? (Tipo privatamente)

[LaMarinin81]

ciao Enrica, mi spiace per quel che vi sta succedendo.

Credo che la prima cosa che dobbiate fare, una volta avuto l'istologico con la diagnosi, è una visita con un oncologo. con lesioni epatiche e carcinosi peritoneale credo vi sarà proposta una chemioterapia per cercare di contenere o cronicizzare la malattia (dipende anche da quali mutazioni genetiche ha il tumore di tua mamma).

Se è ricoverata, potresti chiedere ai chirurghi se fosse possibile avere già ora una consulenza interna con un oncologo.
Credo che la situazione non sia sicuramente "bella", ma esistono tumori diversi del colon ed esistono tante terapie chemio/immunoterapia anche per i tumori in fase avanzata.
Quindi per quanto la situazioni possa essere pesante, non disperare.

Quanto a tua madre, lasciala alle sue preoccupazioni su ciabatte e stomie....non credo che angosciarla con il pensiero di chemio/terapie possa migliorare il suo umore. quando la situazione sarà più chiara, si potrà/dovrà trovare il modo giusto di parlarle tanto più se dovrà iniziare una terapia.

Continua a scrivere se ti va.

ps; la chemio che il chirurgo chiama palliativa è una terapia che mira a prolungare la vita è cronicizzare la malattia (mantenendola stabile o riducendola); quindi è una terapia.
Le cure palliative invece servono solo a migliorare i sintomi e la qualità della vita del malato senza più agire sulla terapia.

Un abbraccio.

La marinin

Scusa una domanda stupida, ma le mutazioni genetiche si capiscono sempre dell'istologico? E ancora: non c'è nessun modo per avere più velocemente risultati di istologico? (Tipo privatamente)

L'esame istologico viene formulato in anatomia patologica. Considerando che dopo un intervento chirurgico deve passare almeno un mese per poter iniziare la chemioterapia (sono le linee guida) di solito l'istologico dopo un intervento arriva dopo un mese. le mutazioni sono sempre analizzate in anatomia patologica, a volte l'esito arriva insieme, a volte è l'oncologo che in base al risultato chiede certe mutazioni (che magari possono influire sulla terapia).

Questo in linea generale.

[Valeva]

Mio padre ha aspettato un mese per avere l'esito dell'istologico e nonostante due biopsie non si è capito bene l'origine del tumore, essendosi sviluppato esternamente tra stomaco e pancreas. Ma tanto il risultato non cambia perché il protocollo chemio è sempre lo stesso Folfox.
Nonostante alla quarta chemio senza intervento abbia dovuto smettere le terapie, devo dire che già dalla prima è servita a togliere il dolore e ad aprire un pochino lo stomaco (aveva smesso di mangiare). Purtroppo però il tumore corre ed era già diffuso in tutto l'addome.
Quindi se tua madre non ha dolori è già fortunatissima, poi sta sempre al paziente decidere per sé. Noi possiamo solo supportarli. Ti auguro tantissimo che viva il suo tempo nel miglior modo possibile.

[Enri]

Mio padre ha aspettato un mese per avere l'esito dell'istologico e nonostante due biopsie non si è capito bene l'origine del tumore, essendosi sviluppato esternamente tra stomaco e pancreas. Ma tanto il risultato non cambia perché il protocollo chemio è sempre lo stesso Folfox.
Nonostante alla quarta chemio senza intervento abbia dovuto smettere le terapie, devo dire che già dalla prima è servita a togliere il dolore e ad aprire un pochino lo stomaco (aveva smesso di mangiare). Purtroppo però il tumore corre ed era già diffuso in tutto l'addome.
Quindi se tua madre non ha dolori è già fortunatissima, poi sta sempre al paziente decidere per sé. Noi possiamo solo supportarli. Ti auguro tantissimo che viva il suo tempo nel miglior modo possibile.

Tante grazie per la risposta e per l'augurio. Oggi a pranzo stava benino...a cena per niente...io ogni volta che la vedo giù e preoccupata cerco di rassicurarla ma è come una pugnalata al cuore

[Enri]

ciao Enrica, mi spiace per quel che vi sta succedendo.

Credo che la prima cosa che dobbiate fare, una volta avuto l'istologico con la diagnosi, è una visita con un oncologo. con lesioni epatiche e carcinosi peritoneale credo vi sarà proposta una chemioterapia per cercare di contenere o cronicizzare la malattia (dipende anche da quali mutazioni genetiche ha il tumore di tua mamma).

Se è ricoverata, potresti chiedere ai chirurghi se fosse possibile avere già ora una consulenza interna con un oncologo.
Credo che la situazione non sia sicuramente "bella", ma esistono tumori diversi del colon ed esistono tante terapie chemio/immunoterapia anche per i tumori in fase avanzata.
Quindi per quanto la situazioni possa essere pesante, non disperare.

Quanto a tua madre, lasciala alle sue preoccupazioni su ciabatte e stomie....non credo che angosciarla con il pensiero di chemio/terapie possa migliorare il suo umore. quando la situazione sarà più chiara, si potrà/dovrà trovare il modo giusto di parlarle tanto più se dovrà iniziare una terapia.

Continua a scrivere se ti va.

ps; la chemio che il chirurgo chiama palliativa è una terapia che mira a prolungare la vita è cronicizzare la malattia (mantenendola stabile o riducendola); quindi è una terapia.
Le cure palliative invece servono solo a migliorare i sintomi e la qualità della vita del malato senza più agire sulla terapia.

Un abbraccio.

La marinin

Scusa una domanda stupida, ma le mutazioni genetiche si capiscono sempre dell'istologico? E ancora: non c'è nessun modo per avere più velocemente risultati di istologico? (Tipo privatamente)

L'esame istologico viene formulato in anatomia patologica. Considerando che dopo un intervento chirurgico deve passare almeno un mese per poter iniziare la chemioterapia (sono le linee guida) di solito l'istologico dopo un intervento arriva dopo un mese. le mutazioni sono sempre analizzate in anatomia patologica, a volte l'esito arriva insieme, a volte è l'oncologo che in base al risultato chiede certe mutazioni (che magari possono influire sulla terapia).

Questo in linea generale.

Ok, ho capito. Grazie