Net testa del pancreas con metastasi epatiche
Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche
Ciao Ale64, ho letto tutti i tuoi post e mi colpisce molto la tua positività nei confronti della malattia e della vita. Ti ammiro davvero tanto. Come stai?
Sono nuovo del forum e fresco di diagnosi. Voglio raccontare la mia storia perché so che scrivere e condividere può far bene alla mente.
Ho 54 anni, nessun sintomo o dolore particolare, esami del sangue (che faccio ogni 6 mesi per il diabete di tipo 2) sempre nei range.
A giugno di quest'anno scopro per caso, dopo una ecografia di routine, che c'è qualcosa di strano al fegato. Inizia l'iter diagnostico, concluso con il ricovero al Niguarda di Milano.
Diagnosi definitiva:
Net coda pancreas (quasi 7 cm) con secondarismi epatici (lesione più grande di quasi 8 cm con altre 5 lesioni satellite di circa 1,5 cm).
Stadio IV.
Ben differenziato, grado G1, indice proliferativo 1%, indice mitotico < 1 su 2 mm2 (biopsia eseguita su metastasi fegato).
Pet con gallio rileva elevata espressione dei recettori della somatostatina in tutte le lesioni.
Ho fatto la prima iniezione di Ipstyl120 il 5 agosto. Devo farne una ogni 28 giorni fino al prossimo controllo Pet con gallio a dicembre e oncologico a gennaio 2025.
Dopo l'ovvia devastazione psicologica iniziale, sto lentamente accettando la cosa. Anche se sono pervaso dell'incertezza per il futuro.
Sono in malattia da più di 2 mesi e dopodomani dovrei rientrare a lavoro. Anche se i colleghi e i capi sanno tutto della situazione, l'ansia è tanta.
Vorrei solo ritrovare un po' di serenità e tornare a vivere.
Grazie per avermi letto.
Alessandro
Sono nuovo del forum e fresco di diagnosi. Voglio raccontare la mia storia perché so che scrivere e condividere può far bene alla mente.
Ho 54 anni, nessun sintomo o dolore particolare, esami del sangue (che faccio ogni 6 mesi per il diabete di tipo 2) sempre nei range.
A giugno di quest'anno scopro per caso, dopo una ecografia di routine, che c'è qualcosa di strano al fegato. Inizia l'iter diagnostico, concluso con il ricovero al Niguarda di Milano.
Diagnosi definitiva:
Net coda pancreas (quasi 7 cm) con secondarismi epatici (lesione più grande di quasi 8 cm con altre 5 lesioni satellite di circa 1,5 cm).
Stadio IV.
Ben differenziato, grado G1, indice proliferativo 1%, indice mitotico < 1 su 2 mm2 (biopsia eseguita su metastasi fegato).
Pet con gallio rileva elevata espressione dei recettori della somatostatina in tutte le lesioni.
Ho fatto la prima iniezione di Ipstyl120 il 5 agosto. Devo farne una ogni 28 giorni fino al prossimo controllo Pet con gallio a dicembre e oncologico a gennaio 2025.
Dopo l'ovvia devastazione psicologica iniziale, sto lentamente accettando la cosa. Anche se sono pervaso dell'incertezza per il futuro.
Sono in malattia da più di 2 mesi e dopodomani dovrei rientrare a lavoro. Anche se i colleghi e i capi sanno tutto della situazione, l'ansia è tanta.
Vorrei solo ritrovare un po' di serenità e tornare a vivere.
Grazie per avermi letto.
Alessandro
Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche
Ciao Ale70,
guarda avanti, sempre avanti.
Ottima cosa che tu rientri a lavorare, è un passo importante per ricominciare e ricostruire un po' di normalità.
In bocca al lupo per tutto.
Ciao
guarda avanti, sempre avanti.
Ottima cosa che tu rientri a lavorare, è un passo importante per ricominciare e ricostruire un po' di normalità.
In bocca al lupo per tutto.
Ciao
Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche
Ciao Giu67, grazie per l'incoraggiamento.
Viva il lupo!
Un abbraccio!
Viva il lupo!
Un abbraccio!
Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche
Mi cospargo il capo di cenere. Mi scuso soprattutto con Ale70 che aveva bisogno di risposte. E mi scuso anche con chi magari si era intristito. Si sa, i lunghi silenzi ci fanno pensare al peggio.
Ma dopo una progressione di malattia (cosa che mi ha allontanato dal forum) ora siamo, con mia somma gioia, in una fase di lievissima regressione.
La mia situazione a oggi è:
1) sei cm. alla testa del pancreas,
2) fegato pieno di tante ripetizioni infracentimetriche e due che si erano ingrandite e che adesso sono regredite,
3) le ripetizioni alla colonna vertebrale alla TC di oggi non appaiono visibili. Ma forse potrebbe trattarsi di una impossibilità di lettura. La Pet col Gallio le mostrava.
La progressione si è verificata dopo 13 cicli di radioterapia metabolica che hanno avuto un grandissimo effetto, ma che dopo un bel po', smette.
E allora che si fa????
Da luglio ho ricominciato con l'Everolimus (che avevo fatto per tre anni e che aveva smesso di funzionare). Prima si tendeva a non somministrare un farmaco che aveva perso la sua efficacia e invece adesso ci si prova e, almeno nel mio caso pare funzionare. Ho ricominciato a luglio.
Insomma il cammino prosegue.
Caro Ale70, non fraintendermi ma gli elementi che hai evidenziato, pur consapevoli che stiamo parlando di un tumore e non certo di forfora, sono confortanti.
Il tuo è ben differenziato (bene) , grado G1 (molto bene), indice proliferativo 1% (benissimo), indice mitotico < 1 (benissimissimo)
Pet con gallio rileva elevata espressione dei recettori della somatostatina in tutte le lesioni (benissimissimisssimo)
Ti avranno già spiegato che si tratta di un tumore molto lento e l'Ipstyl è come la Sandostatina LAR che ha lo stesso sistema di somministrazione (ogni 28 giorni) può "tappare" le bocche che nutrono le nostre cellule cattive.
Ti seguono sempre a Niguarda?
Spero che nel frattempo tu abbia ricominciato la tua vita di tutti i giorni.
Ne abbiamo ancora molta da fare e abbiamo troppe cose da fare.
Anche se a 60 anni, mi piacerebbe andare in pensione... magari anche di invalidità.
Buona serata a tutti e come ho sempre detto: DAJE!
Ma dopo una progressione di malattia (cosa che mi ha allontanato dal forum) ora siamo, con mia somma gioia, in una fase di lievissima regressione.
La mia situazione a oggi è:
1) sei cm. alla testa del pancreas,
2) fegato pieno di tante ripetizioni infracentimetriche e due che si erano ingrandite e che adesso sono regredite,
3) le ripetizioni alla colonna vertebrale alla TC di oggi non appaiono visibili. Ma forse potrebbe trattarsi di una impossibilità di lettura. La Pet col Gallio le mostrava.
La progressione si è verificata dopo 13 cicli di radioterapia metabolica che hanno avuto un grandissimo effetto, ma che dopo un bel po', smette.
E allora che si fa????
Da luglio ho ricominciato con l'Everolimus (che avevo fatto per tre anni e che aveva smesso di funzionare). Prima si tendeva a non somministrare un farmaco che aveva perso la sua efficacia e invece adesso ci si prova e, almeno nel mio caso pare funzionare. Ho ricominciato a luglio.
Insomma il cammino prosegue.
Caro Ale70, non fraintendermi ma gli elementi che hai evidenziato, pur consapevoli che stiamo parlando di un tumore e non certo di forfora, sono confortanti.
Il tuo è ben differenziato (bene) , grado G1 (molto bene), indice proliferativo 1% (benissimo), indice mitotico < 1 (benissimissimo)
Pet con gallio rileva elevata espressione dei recettori della somatostatina in tutte le lesioni (benissimissimisssimo)
Ti avranno già spiegato che si tratta di un tumore molto lento e l'Ipstyl è come la Sandostatina LAR che ha lo stesso sistema di somministrazione (ogni 28 giorni) può "tappare" le bocche che nutrono le nostre cellule cattive.
Ti seguono sempre a Niguarda?
Spero che nel frattempo tu abbia ricominciato la tua vita di tutti i giorni.
Ne abbiamo ancora molta da fare e abbiamo troppe cose da fare.
Anche se a 60 anni, mi piacerebbe andare in pensione... magari anche di invalidità.
Buona serata a tutti e come ho sempre detto: DAJE!
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche
Ale, è un piacere leggerti!Ale64 ha scritto: gio 7 nov 2024, 21:00 Mi cospargo il capo di cenere. Mi scuso soprattutto con Ale70 che aveva bisogno di risposte. E mi scuso anche con chi magari si era intristito. Si sa, i lunghi silenzi ci fanno pensare al peggio.
Ma dopo una progressione di malattia (cosa che mi ha allontanato dal forum) ora siamo, con mia somma gioia, in una fase di lievissima regressione.
La mia situazione a oggi è:
1) sei cm. alla testa del pancreas,
2) fegato pieno di tante ripetizioni infracentimetriche e due che si erano ingrandite e che adesso sono regredite,
3) le ripetizioni alla colonna vertebrale alla TC di oggi non appaiono visibili. Ma forse potrebbe trattarsi di una impossibilità di lettura. La Pet col Gallio le mostrava.
La progressione si è verificata dopo 13 cicli di radioterapia metabolica che hanno avuto un grandissimo effetto, ma che dopo un bel po', smette.
E allora che si fa????
Da luglio ho ricominciato con l'Everolimus (che avevo fatto per tre anni e che aveva smesso di funzionare). Prima si tendeva a non somministrare un farmaco che aveva perso la sua efficacia e invece adesso ci si prova e, almeno nel mio caso pare funzionare. Ho ricominciato a luglio.
Insomma il cammino prosegue.
Caro Ale70, non fraintendermi ma gli elementi che hai evidenziato, pur consapevoli che stiamo parlando di un tumore e non certo di forfora, sono confortanti.
Il tuo è ben differenziato (bene) , grado G1 (molto bene), indice proliferativo 1% (benissimo), indice mitotico < 1 (benissimissimo)
Pet con gallio rileva elevata espressione dei recettori della somatostatina in tutte le lesioni (benissimissimisssimo)
Ti avranno già spiegato che si tratta di un tumore molto lento e l'Ipstyl è come la Sandostatina LAR che ha lo stesso sistema di somministrazione (ogni 28 giorni) può "tappare" le bocche che nutrono le nostre cellule cattive.
Ti seguono sempre a Niguarda?
Spero che nel frattempo tu abbia ricominciato la tua vita di tutti i giorni.
Ne abbiamo ancora molta da fare e abbiamo troppe cose da fare.
Anche se a 60 anni, mi piacerebbe andare in pensione... magari anche di invalidità.
Buona serata a tutti e come ho sempre detto: DAJE!
Immagino siano stati e siano ancora periodi tremendi ma tu sei uno tosto e poi hai ancora tutta una vita da vivere.
Come dici sempre tu: Daje!
Ti abbraccio pure (che io sono un po' melodrammatica).
"Me l'hai insegnato tu
Che la felicità non è una colpa
E che puoi tornare a ridere ancora
Ancora una volta"
Brunori Sas
Che la felicità non è una colpa
E che puoi tornare a ridere ancora
Ancora una volta"
Brunori Sas
Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche
Ale64 ha scritto: gio 7 nov 2024, 21:00 Mi cospargo il capo di cenere. Mi scuso soprattutto con Ale70 che aveva bisogno di risposte. E mi scuso anche con chi magari si era intristito. Si sa, i lunghi silenzi ci fanno pensare al peggio.
Ma dopo una progressione di malattia (cosa che mi ha allontanato dal forum) ora siamo, con mia somma gioia, in una fase di lievissima regressione.
La mia situazione a oggi è:
1) sei cm. alla testa del pancreas,
2) fegato pieno di tante ripetizioni infracentimetriche e due che si erano ingrandite e che adesso sono regredite,
3) le ripetizioni alla colonna vertebrale alla TC di oggi non appaiono visibili. Ma forse potrebbe trattarsi di una impossibilità di lettura. La Pet col Gallio le mostrava.
La progressione si è verificata dopo 13 cicli di radioterapia metabolica che hanno avuto un grandissimo effetto, ma che dopo un bel po', smette.
E allora che si fa????
Da luglio ho ricominciato con l'Everolimus (che avevo fatto per tre anni e che aveva smesso di funzionare). Prima si tendeva a non somministrare un farmaco che aveva perso la sua efficacia e invece adesso ci si prova e, almeno nel mio caso pare funzionare. Ho ricominciato a luglio.
Insomma il cammino prosegue.
Caro Ale70, non fraintendermi ma gli elementi che hai evidenziato, pur consapevoli che stiamo parlando di un tumore e non certo di forfora, sono confortanti.
Il tuo è ben differenziato (bene) , grado G1 (molto bene), indice proliferativo 1% (benissimo), indice mitotico < 1 (benissimissimo)
Pet con gallio rileva elevata espressione dei recettori della somatostatina in tutte le lesioni (benissimissimisssimo)
Ti avranno già spiegato che si tratta di un tumore molto lento e l'Ipstyl è come la Sandostatina LAR che ha lo stesso sistema di somministrazione (ogni 28 giorni) può "tappare" le bocche che nutrono le nostre cellule cattive.
Ti seguono sempre a Niguarda?
Spero che nel frattempo tu abbia ricominciato la tua vita di tutti i giorni.
Ne abbiamo ancora molta da fare e abbiamo troppe cose da fare.
Anche se a 60 anni, mi piacerebbe andare in pensione... magari anche di invalidità.
Buona serata a tutti e come ho sempre detto: DAJE!
Ho letto il primo post e questo... che dire? Grazie per la testimonianza e la forza che trasmetti! So che sicuramente c'è tanta sofferenza e dolore dietro, però sicuramente il tuo atteggiamento fa bene a te e a chi legge! In bocca al lupo per tutto!
Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche
Ale che bello rileggerti !Sono davvero felice, ti auguro tutto il meglio e ti abbraccio tanto! FORZA!!!
Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche
Ciao Ale, sono davvero contento di rileggerti e non c'è bisogno di scusarsi. È vero, in questo forum i lunghi silenzi fanno pensare al peggio.. e l'ho pensato. Ma ora sono risollevato nel sapere che, pur tra alti e bassi (ma chi non ne ha?), stai abbastanza bene.
Ti ringrazio per le rassicurazioni anche se avevo già studiato molto con il dott. Google i Net, tanto che potrei scriverne un trattato!
Io sto bene; da fine agosto ho ripreso a lavorare e devo dire che da subito mi ha aiutato molto mentalmente. Ma da buon ipocondriaco che sono, ogni piccolo disturbo/dolore/sintomo lo riconduco al tumore. Su questo ci devo ancora lavorare...
La terapia non mi sta dando importanti effetti collaterali anche se resta l'incertezza sul buon funzionamento della stessa.. Devo fare ancora i primi controlli; cromogranina (che era altissima a luglio), Pet con gallio il 19/12 e visita oncologica a gennaio. Sono in carico all'ospedale di Niguarda, che ritengo un'ottima struttura, ma vorrei richiedere una seconda opinione in un centro di eccellenza per i Net. Sono socio di Net Italy e in contatto con il vicepresidente che mi ha consigliato il San Raffaele a Milano.
Per non farmi mancare niente, a inizio ottobre mi sono beccato pure la salmonella. 10 giorni di inferno che non auguro nemmeno al mio peggiore nemico. Un bel 2024 devo dire..
Tu tieni duro! Ti faccio i miei migliori auguri!
E teniamoci aggiornati.
Ciao Ale.
DAJE!
Ti ringrazio per le rassicurazioni anche se avevo già studiato molto con il dott. Google i Net, tanto che potrei scriverne un trattato!
Io sto bene; da fine agosto ho ripreso a lavorare e devo dire che da subito mi ha aiutato molto mentalmente. Ma da buon ipocondriaco che sono, ogni piccolo disturbo/dolore/sintomo lo riconduco al tumore. Su questo ci devo ancora lavorare...
La terapia non mi sta dando importanti effetti collaterali anche se resta l'incertezza sul buon funzionamento della stessa.. Devo fare ancora i primi controlli; cromogranina (che era altissima a luglio), Pet con gallio il 19/12 e visita oncologica a gennaio. Sono in carico all'ospedale di Niguarda, che ritengo un'ottima struttura, ma vorrei richiedere una seconda opinione in un centro di eccellenza per i Net. Sono socio di Net Italy e in contatto con il vicepresidente che mi ha consigliato il San Raffaele a Milano.
Per non farmi mancare niente, a inizio ottobre mi sono beccato pure la salmonella. 10 giorni di inferno che non auguro nemmeno al mio peggiore nemico. Un bel 2024 devo dire..
Tu tieni duro! Ti faccio i miei migliori auguri!
E teniamoci aggiornati.
Ciao Ale.
DAJE!
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