Linfoma a grandi cellule non-Hodgkin tipo B (CD20+), ad elevata frazione proliferante (Ki67>90%)

[Mirko01]

Salve, mi chiamo Mirko e sono di Termini Imerese (Palermo).
Mia madre putroppo aveva un linfoma cerebrale non-Hodgkin di tipo B ed è deceduta il 4 gennaio 2025 a causa di una probabile emorragia interna addominale dopo undici giorni dall'inizio della chemioterapia, negli ultimi giorni aveva le piastrine, globuli bianchi ed emoglobina molto bassi (pancitopenia).
Aveva 73 anni, prima del 4 novembre stava benissimo, faceva la spesa, guidava, le faccende di casa, ecc. Era una donna molto forte e indipendente, purtroppo esattamente due mesi dopo dai primi sintomi morirà.
Il nostro calvario inizia il 4 novembre 2024, quando io e mio fratello notiamo dei comportamenti strani da parte di nostra madre: era particolarmente taciturna (lei di solito era molto loquace), rideva da sola, aveva una camminata incerta e le cadevano spesso le cose ed inoltre aveva una grande sonnolenza. Quindi cerchiamo di farle qualche domanda su che cosa non andasse e perché si stesse comportanto così, lei è molto evasiva e ci dice che in realtà aveva preso un antistaminico perché aveva prurito - che le provocava questi effetti collaterali (in effetti era successo altre volte che avesse sonnolenza a causa dell'antistaminico, ma comunque non tutti gli altri sintomi), comunque mi tranquillizzo in parte e la giornata più o meno finisce così.
Il giorno dopo, il 5 novembre, nostra madre ci sveglia dicendoci che non si sentiva più il braccio destro (riusciva comunque a muoverlo, solo che non aveva più sensibilità), inoltre i sintomi del giorno precedente continuavano e anche con frequenza maggiore, ormai era in un grande stato confusionale, anche se comunque aveva capito la gravità della situazione in quanto era lei stessa che svegliandoci ci ha detto di portarla dal medico...
La porto dal medico curante, anche la dottoressa constata che è in uno stato confusionale, mi dice che a Termini Imerese non c'è un reparto di neurologia e quindi di portarla a Cefalù (circa 35 km distante), le prescrive la ricetta per la visita neurologica e partiamo con l'auto insieme a mio fratello.
Arriviamo a Cefalù, lì mi dicono che la lista d'attesa è lunghissima e ci vorranno mesi per poterla visitare, allora andiamo al pronto soccorso vicino l'ospedale, le fanno una visita e delle domande e le assegnano il codice verde, aspettiamo un'ora e mezza e veniamo chiamati.
La dottoressa le fa una visita e sospetta che abbia avuto un'ischemia, ordina una TAC nel frattempo insieme ad altri esami, rimango un po' con mia madre e poi mi dicono di aspettare in sala d'attesa, passano altre due ore da quando è stata visitata e mi chiama il neurologo. Mi conferma che mia madre ha avuto una lieve ischemia da trombosi, ma che comunque le era andata bene perché era lieve, quindi la ricoverano per la notte e io e mio fratello ritorniamo a casa.
Il giorno dopo, il 6 novembre, ritorniamo a Cefalù. Parliamo con la dottoressa che anche lei ci conferma che ha avuto un lieve ictus, ma che loro purtroppo non hanno posti letto e quindi la devono trasferire in una casa di cura a Palermo, comunque ci riferisce 7-10 giorni e nostra madre potrà ritornare a casa. Poco dopo facciamo visita a nostra madre, notiamo che purtroppo non riesce più a muovere il braccio destro, ma comunque riesce ancora a camminare anche se con più lentezza... la trasferiscono a Palermo con un'ambulanza e io e mio fratello andiamo con l'auto.
Arriviamo lì, firmiamo dei fogli e parliamo con il neurologo, anche lui conferma la diagnosi precedente, una decina di giorni e potrà ritornare a casa.
Andiamo da nostra madre nella sua stanza, cerchiamo di confortarla come possiamo, notiamo che il suo modo di parlare era di molto peggiorato, spesso ripeteva le parole e aveva una cadenza non fluida, ovviamente ci hanno detto che sono i sintomi dell'ischemia.
Il giorno dopo siamo di nuovo lì, sembrava che la situazione si stesse stabilizzando... ma nei giorni successivi ordinando altre TAC, ci dicono che in realtà l'ischemia era peggiorata e che dovrà stare lì due mesi.
Mia madre è stata ricoverata dal 6 al 29 novembre alla casa di cura, nel corso di questi 23 giorni lei è peggiorata sempre di più; all'inizio anche se in stato confusionale riusciva a parlare, poi invece dopo circa 11 giorni non è riuscita più e faceva solo versi (afasia), intorno al 24 novembre aveva perso coscienza e non rispondeva più agli stimoli per poi riprendere conoscenza il 27, inoltre aveva problemi di deglutizione e le avevano messo un sondino per nutrirla.
A questo punto i dottori si sono insospettiti dell'aggravamento delle condizioni e hanno ordinato una risonanza magnetica con mezzo di contrasto (precedentemente avevano solo fatto TAC), il giorno 29 arrivano i risultati e mi riferiscono che in realtà l'ictus ischemico non c'è mai stato e che è un tumore al cervello (se ne sono accorti dopo 24 giorni...), quindi la trasferiscono all'ospedale Civico di Palermo lo stesso giorno - nel reparto di neurochirurgia, lì ordinano un'altra risonanza magnetica per confermare la diagnosi e dopo un paio di giorni ci confermano che è un tumore al cervello e che la opereranno chirurgicamente il 5 dicembre alle 08:00 del mattino per asportarlo.
Il 5 dicembre io e mio fratello arriviamo intorno alle 8 per firmare i fogli, il neurochirurgo ci mette a conoscenza dei possibili rischi e del fatto che faranno un'analisi istologica per determinare il tipo di tumore. Salutiamo nostra madre rincuorandola che andrà tutto bene, era comunque tra il cosciente e l'incosciente a causa dell'enorme tumore e dell'edema, causando una pressione intracranica elevata (le davano il cortisone per alleviare i sintomi comunque). Ci fanno uscire e ormai erano le 9.
Aspettiamo in sala d'attesa nervosamente con il timore che possa succedere qualcosa da un momento all'altro fino alle 17, quando finalmente il neurochirurgo ci chiama per informarci che l'operazione era andata benissimo e che lui presumeva fossero riusciti a toglierle il 99% del tumore. Mi ricordo ancora come se fosse ieri che eravamo felicissimi della notizia, dopo come da prassi passa in rianimazione e andiamo a trovarla il giorno successivo: il 6 dicembre.
Ci informano che era più vigile, che non c'erano stati problemi durante l'operazione, ma l'emiparesi lato destro rimaneva dato che ormai il danno era permanente. Dato che era andato tutto bene la trasferiscono nel reparto di neurochirurgia già il giorno stesso.
I giorni successivi contrae un'infezione ai polmoni, anche a causa di tutti quei giorni che aveva avuto il sondino per nutrirla a causa dei problemi di deglutizione, la dovrebbero trasferire nel reparto di oncoematologia ma aspettano che si stabilizzi, intanto le fanno la broncoscopia per cercare di curare l'infezione...
Il 16 dicembre una volta che la situazione polmonare è migliorata la trasferiscono nel reparto di oncoematologia. Quel giorno non riusciamo a parlare con i medici del reparto, gli infermieri ci informano che a causa dell'elevato rischio di infezione dei pazienti che effettuano chemioterapia potrà entrare solo uno alla volta e di fare il tampone per il COVID in farmacia, faccio visita a mia madre come di consueto.
Il giorno dopo parliamo con il medico del reparto che ci informa che: nello specifico era un linfoma cerebrale e che comunque il dottore era molto pessimista al riguardo anche considerando l'età di 73 anni di mia madre, che quindi non avrebbe tollerato bene la chemioterapia data l'alta tossicità del Metotrexato, che andava fatta ad alti dosaggi per superare la barriera emato-encefalica, che l'operazione chirurgica non cambiava poi molto, che quindi la possibilità di decesso era elevata. Ci informa che la prognosi è infausta, che potrebbe vivere solo alcuni mesi, massimo qualche anno... ma che purtroppo non c'è alternativa in quanto il tumore è molto aggressivo e di rapida crescita... in poche parole anche senza chemioterapia sarebbe morta comunque.
Il 23 dicembre fa l'immunoterapia e nei giorni successivi la chemioterapia, le fanno anche delle trasfusioni di sangue a causa dell'emoglobina bassa, intanto io e mio fratello vediamo che l'afasia sta migliorando e riesce anche a dire qualche frase di senso compiuto mentre prima diceva solo qualche parolina... pensiamo che almeno possa migliorare sotto il punto di vista dell'afasia e cognitivo, anche se sapevamo che non sarebbe più ritornata a camminare e che sicuramente sarebbe rimasta allettata fino al resto dei suoi giorni... verso il 2 gennaio informano mio fratello che valutano se farle fare un altro ciclo di chemio o di farla ritornare a casa con l'assistenza domiciliare... sapevamo che sarebbe stata dura ma speravamo che almeno potesse trovare un po' di pace a casa anche se avesse vissuto solo per qualche altro mese. Lei quando riusciva a parlare ci diceva sempre che voleva ritornare a casa, ci stringeva spesso il braccio quando sapeva che l'orario di visita era finito e non ci lasciava più.
Dopo undici giorni dall'inizio della chemioterapia purtroppo è deceduta, il 4 gennaio 2025 mi ha chiamato la dottoressa intorno alle 13.25, dicendomi che la situazione era più critica a causa della pressione sanguigna bassa e aveva un rigonfiamento addominale che lei sospettava fosse un'emorragia, doveva fare una TAC alle 15, purtroppo mi ha chiamato 5 minuti più tardi dicendomi che mia madre ha avuto un arresto cardio-circolatorio e quindi è deceduta... purtroppo come effetto collaterale dall'inizio della chemioterapia aveva l'emoglobina bassa, i globuli bianchi e anche le piastrine (pancitopenia).
Purtroppo nostra madre non ci ha potuti nemmeno vedere per l'ultima volta quando è morta, nonostante ci fosse un referto del rianimatore delle ore 10:56 la dottoressa mi ha chiamato solamente alle 13.25... sono molto tormentato.
Non voglio accusare nessuno ma non si poteva fare assolutamente nulla in quelle due ore e mezza?
Inoltre, quei 24 giorni persi che hanno scambiato il tumore per un'ischemia avrebbero cambiato qualcosa? Noi abbiamo provato a chiederlo a diversi medici ma tutti ci hanno detto che non sarebbe cambiato nulla...
Sappiamo benissimo che soffriva e anche molto, ma mia madre era una grande combattente, in questo modo questi due mesi sono stati completamente inutili; ha sofferto tantissimo per niente... non riesco a darmi pace per quanto sia ingiusta la vita. L'unica cosa che mi rincuora è che almeno ora non soffrirà più...
Ora ho solamente un grande vuoto dentro di me, sembra che anche io abbia smesso di combattere insieme a lei. Quasi ogni giorno ci facevamo 80 km tra andata e ritorno solo per vederla e confortarla; a volte eravamo completamente esausti tra il lavoro e le faccende domestiche, ma comunque ce la facevamo perché era nostra madre che ci dava la forza di continuare, ora è finito tutto.
Piango ogni singolo giorno da quando è morta, appena vedo un suo oggetto o vestito in giro per casa mi viene subito una tristezza infinita, non mi capacito di come sia potuto precipitare tutto in cinque minuti.
Mi rendo conto che il post è molto lungo (considerando l'odissea che abbiamo vissuto non sapevo come sintetizzarlo ulteriormente), quindi vi ringrazio se avete letto fino alla fine. Spero che almeno a qualcuno possa essere utile sapere dei sintomi che ebbe mia madre (anche se so che possono essere molto differenti a seconda della persona e del tumore), in modo che altri non possano perdere 24 giorni di tempo come è successo a lei.
Se qualcuno se ne intende, allego il referto del rianimatore (ore 10:56), emocromo (10:57) ed un'altra analisi del sangue (11:19) sempre del 4 gennaio (il giorno del decesso) - ho tolto qualsiasi nome e cognome per privacy: https://drive.google.com/drive/folders/ ... sp=sharing

[Polidoro]

Ciao Mirko. Mi dispiace per tua mamma e credo di poterti capire. Nel caso della mia passarono addirittura 3 mesi dalla comparsa dei primi sintomi (e immediata visita neurologica) alla diagnosi. Una diagnosi più tempestiva non avrebbe cambiato nulla, forse avrebbe allungato il calvario di qualche mese (era un glioblastoma non operabile).

Io sono stato con lei, nella sua stanza, dal momento della diagnosi alla morte, poi come te ho pianto per mesi. Essere stato con lei non ha evitato la valanga di dolore dei mesi successivi. Non ti do consigli, ma e' normale piangere per una mamma che ci lascia.
Ciao.

[Mirko01]

Ciao Mirko. Mi dispiace per tua mamma e credo di poterti capire. Nel caso della mia passarono addirittura 3 mesi dalla comparsa dei primi sintomi (e immediata visita neurologica) alla diagnosi. Una diagnosi più tempestiva non avrebbe cambiato nulla, forse avrebbe allungato il calvario di qualche mese (era un glioblastoma non operabile).

Io sono stato con lei, nella sua stanza, dal momento della diagnosi alla morte, poi come te ho pianto per mesi. Essere stato con lei non ha evitato la valanga di dolore dei mesi successivi. Non ti do consigli, ma e' normale piangere per una mamma che ci lascia.
Ciao.

Ciao, grazie per il messaggio. Mi dispiace anche per tua madre... ti capisco benissimo, nessuno dovrebbe vivere queste terribili esperienze.
Immagino che sia come dici tu, anche se io e mio fratello fossimo stati con lei al momento della morte non sarebbe cambiato poi molto... solo che penso quanto fosse spaventata e sola, questo mi tormenta molto.
Uno purtroppo non può evitare di farsi 1000 domande e nessuna risposta, so che è peggio ma non posso farci nulla. Da quando è morta continuo a riavvolgere tutti gli eventi nella mia testa da quando è stata male a quando è deceduta come se fosse un film infinito.
Sinceramente non lo so se sarebbe cambiato qualcosa nel caso di mia madre se gliel'avessero diagnosticato in poco tempo (magari non sarebbe peggiorata così tanto e non avrebbe subito quei danni permanenti?), essendo il linfoma cerebrale molto aggressivo e di rapida insorgenza. Noi comunque l'abbiamo vista peggiorare in poco tempo, come avevo già scritto... magari se fosse stata meno debilitata avrebbe sopportato meglio la chemioterapia?

[Polidoro]

Ciao. Credo che tua mamma sia mancata addormentandosi piano piano, andando in coma a causa dell'edema cerebrale. Prova a immaginarla cosi'.

Certo, una diagnosi "precoce" forse avrebbe offerto delle prospettive terapeutiche, ma non sappiamo se e quanto sarebbero state efficaci e quanto tua mamma avrebbe sofferto per le terapie stesse. Sicuramente era una malattia molto aggressiva e difficile da curare. Ed e' andata com'e' andata, non si può tornare indietro.

Anch'io, come te, ho passato i primi mesi facendomi mille domande, rivisitando ogni momento di quel periodo incredibile, e vivendo in uno stato di disperazione e sospensione. Adesso, alcuni anni dopo, le cose sono cambiate. Penso spesso a mia mamma (e la sogno spessissimo), in alcuni momenti vorrei vederla e parlarci (quanta frustrazione e tristezza!), e ogni tanto mi capita di commuovermi pensando a lei. Ma non e' più il primo pensiero della mattina o l'ultimo della sera, sebbene la sua assenza sia sempre silenziosamente "presente" e mi abbia cambiato per sempre (in meglio?).

Vivi le cose per come vengono, e vedrai che via via andranno meglio (tra alti e bassi). In fondo perdere un genitore e' un passaggio necessario e, a mio avviso, formativo della vita. Purtroppo non e' cosi' per tutti, ma da come scrivi sono sicuro che col tempo riuscirai a ricostruire dopo questo terremoto. Ciao!