È arrivata la fine

[Valeva]

Ciao Enri, mi dispiace tantissimo che la situazione sia precipitata, purtroppo so cosa significa perché l'ho vissuta sulla mia pelle giusto 3 mesi fa. Anche mio padre aveva un tumore quarto stadio che dallo stomaco aveva preso tutto il peritoneo, l'abbiamo scoperto tardi e nonostante tre cicli di chemio la situazione è poi precipitata. Con mio padre non abbiamo mai parlato di morte, anzi lui voleva vivere ma era consapevole e lucido, ma non voleva assolutamente essere compatito. Per cui l'abbiamo sempre aiutato ma senza trattarlo come un malato terminale, nonostante la malattia l'abbia prosciugato nel giro di 3 mesi. Se posso darti un consiglio io sceglierei l'hospice, avrà tutta l'assistenza necessaria, e voi come famiglia pure. C'è da soffrire parecchio con questa bestia, e se non si è pratici di assistenza al malato è molto molto pesante. Soprattutto perché tu sei coinvolta al 100%. In hospice potrai stare sempre con lei e loro sapranno gestire dolori e crisi.
Questo è il momento più buio che nessuno dovrebbe vivere. Ti abbraccio, tieni duro per la tua mamma.

[Enri]

Ciao Enri, mi dispiace tantissimo che la situazione sia precipitata, purtroppo so cosa significa perché l'ho vissuta sulla mia pelle giusto 3 mesi fa. Anche mio padre aveva un tumore quarto stadio che dallo stomaco aveva preso tutto il peritoneo, l'abbiamo scoperto tardi e nonostante tre cicli di chemio la situazione è poi precipitata. Con mio padre non abbiamo mai parlato di morte, anzi lui voleva vivere ma era consapevole e lucido, ma non voleva assolutamente essere compatito. Per cui l'abbiamo sempre aiutato ma senza trattarlo come un malato terminale, nonostante la malattia l'abbia prosciugato nel giro di 3 mesi. Se posso darti un consiglio io sceglierei l'hospice, avrà tutta l'assistenza necessaria, e voi come famiglia pure. C'è da soffrire parecchio con questa bestia, e se non si è pratici di assistenza al malato è molto molto pesante. Soprattutto perché tu sei coinvolta al 100%. In hospice potrai stare sempre con lei e loro sapranno gestire dolori e crisi.
Questo è il momento più buio che nessuno dovrebbe vivere. Ti abbraccio, tieni duro per la tua mamma.

Sì, mi ricordo di tuo papà...infatti avevo già fatto un calcolo nella mia mente e sapevo che questo periodo non sarebbe stato lontano...solo non pensavo ora che la chemio e le analisi stavano andando bene...purtroppo non credo che tutti gli hospice siano uguali, o meglio non tutti i medici che ci lavorano...questa tizia delle cure palliative sbaglia anche le ricette, pensa a metastasi ossee che non ci sono, prescrive solo tachipirina per il dolore...per ora abbiamo deciso che non sarà in hospice. Tanto se si tratta di pochi giorni come dicono loro...
In ogni caso venerdì sarà ricoverata in una clinica per questo problema dell'infezione alla cistifellea...spero solo che non muoia lì e possa tornare a casa

[Enri]

Ciao Enri ti volevo mandare un abbraccio , speravo che la terapia riuscisse a cronicizzare un po di più la malattia, mi dispiace tanto, per prima cosa fai vedere la tac al vostro oncologo e vedete cosa vi consiglia. Per quanto riguarda invece cosa dire a tua mamma lo sai solo tu, pensa a cosa è meglio per lei ma senza trascurare del tutto anche cosa è meglio per te. Probabilmente tu pensi che tua mamma sia ignara della gravità della cosa ma penso che in realtà qualche dubbio lo abbia anche lei e che la paura di morire purtroppo la senta, anche se cerca di nascondertelo per non farti preoccupare.. avvolte forse è meglio sfogarsi, ma chi sono io per consigliate questo? Nessuno e per di più non vi conosco... ti mando un altro abbraccio , aggiornaci se vuoi su quello che vi dirà loncologo.

Grazie...sapevo che sarebbe arrivato questo momento...non pensavo ora che le cose stavano "migliorando"...anche i marker tumorali erano scesi (per quanto possano contare quelli)...purtroppo questa colecistite ha complicato tutto...e la notte passata al PS l'ha distrutta...sarà l'avanzamento della malattia...ma diciamo che hanno contribuito molto anche alcuni medici, l'oncologo stesso era molto stupita!

[Enri]

Ciao Enri.. purtroppo come dici bene, il tracollo spesso è improvviso. Conosci tua mamma e sai come parlarle, quindi solo tu puoi sapere se è il caso di dirle le cose come stanno (ricorda che nel profondo le persone sentono quando sta arrivando la fine) o se è meglio addolcire la notizia con verità parallele...che spesso servono a noi per continuare a sperare e rendere meno doloroso quel momento. Solo tu questo puoi saperlo..
Mia mamma aveva sempre detto che voleva andare in hospice perché sapeva che quando si è coinvolti personalmente, non si è più lucidi e voleva le venisse praticata la sedazione palliativa profonda in modo da addormentarsi quando la fine si sarebbe avvicinata, senza soffrire. Mentre a casa avrebbe potuto attendere l'arrivo del medico un'ora? due? Sarebbe arrivato in tempo? E noi nel frattempo cosa facevamo? La avremmo vista soffrire, lei se ne sarebbe andata nel peggiore dei modi e a noi sarebbe rimasto quel ricordo in mente, anziché vederla dormire serena. Sono davvero fattori da prendere in considerazione quando si è a questo punto sia per lei che per te. Se verranno attivate in tempi ragionevoli le cure palliative domiciliari e avrai un appoggio solido da parte loro, con il medico palliativista che vi darà la certezza della sua presenza, allora ok..
Anche io avrei voluto tornasse a casa, avevo paura di quello che sarebbe potuto succedere e di non saperlo gestire (nonostante lavori nel settore, ma quando è tua mamma addio razionalità) ma mi dispiaceva tantissimo che non avrebbe più rivisto la sua casa..lei invece era ferma e convinta di voler andare in hospice. Qual'e' la scelta giusta? L'ideale sarebbe confrontarsi e parlare di ciò che potrebbe succedere..con i medici e poi con lei. Non è per niente facile, ci sono passata e ti capisco benissimo, anche se ero avvantaggiata perché mia mamma per esperienza lavorativa sapeva già tutto ciò che sarebbe successo, perciò era lei che preparava noi. Continui a sperare anche quando tutto è perso. Ho letto da poco un libro che mi ha fatto riflettere: un uomo che sta per morire vede tutti attorno che lo sanno, ma fingono parlando di guarigione e questo lo fa arrabbiare ancora di più e lo rende più triste perché in realtà avrebbe solo bisogno di essere accompagnato e di qualcuno che pianga insieme a lui e gli dica ciò di cui ha bisogno. Con mia mamma speravo, ma non ho mai finto che la situazione sarebbe migliorata, lei ci scherzava anche su fino all'ultimo abbiamo riso, pianto, ci ha dato le sue indicazioni per tutto e la abbiamo accompagnata con dolore, ma anche con serenità perché sapevano di stare facendo ciò che lei voleva.
Ti abbraccio e spero che questo percorso sia sereno seppur doloroso.

. Mia mamma è lucida, quindi si rende benissimo conto del peggioramento...però per ora per me non è da hospice (a parte che non c'è posto qui)...a lei gliene ha parlato la dottoressa delle palliative (sebbene io avessi chiesto di non parlargliene), ma descritta più come un villaggio vacanze, non specificando che non c'è ritorno...poi si è optato per una struttura ospedaliera per ora...
Io non voglio mentirle..ma qualcosa la ometto...verità addolcite come dici tu...

[Enri]

Ciao Enri, per esperienza mia personale, io al mio papà ho mentito fino alla fine e lui fino alla fine ha creduto nelle terapie (ora non so se anche negli ultimi due giorni dove cmq era subentrata la sedazione prima parziale e poi totale.
Lo so che la parola "hospice" ti fa paura e ribrezzo allo stesso tempo... ma credimi che li, per loro, è come essere a casa. Hanno assistenza h24 e tu puoi anche decidere di passare con lei tutta la giornata, notte compresa.
Noi abbiamo fatto cos' gli ultimi due giorni.
Hanno già sofferto tanto, troppo... addolciscile almeno la morte; falla accompagnare in modo dolce e sereno.
Troverai una seconda famiglia all'hospice, sono tutti buoni e bravi e umani (almeno a Vicenza nella mia città è stato così).
Ovviamente poi la decisione finale su come comportarti e cosa dirle e non dirle spetta solo ed unicamente a te.
Noi però, io, ti prometto che sarò sempre quì quando avrai bisogno di qualcuno.
Ti abbraccio fortissimo

Qui dove abito io purtroppo no, non sono tutti bravi...gentili forse, ma solo quello. Per ora hanno dato solo indicazioni che hanno peggiorato ogni situazione...

[Enri]

Io ho gestito la fine di mia madre (cancro polmonare) a casa. Ovviamente badante h24 per ogni esigenza (anche quando eravamo al lavoro) e assistenza domiciliare (che peraltro è stata quasi inesistente). Avevamo a disposizione ossigenoterapia, le gocce di morfina da mettere sulla lingua e ci siamo regolati di fatto da soli... Insomma, se vedevamo che soffriva e le chiedeva (lucida fino all'ultimo respiro) aumentavamo da soli la dose. Si è poi spenta una notte nel sonno. Si può fare, ma bisogna avere nervi saldi, non andare nel panico, essere pienamente consapevoli della situazione. Ciò implica anche non chiamare l'ambulanza alla prima crisi respiratoria, non agitarsi quando smette di nutrirsi, quando emette sangue (nel mio caso). Tenera la barra dritta, controllare il dolore, non pensare ad allungare la vita ma solo a non renderla un inferno. Tutti coloro che hanno optato per l'hospice che io abbia sentito ne hanno parlato benissimo, quindi non è un'alternativa da scartare.

Spero di farcela...so che non sarà facile...

[Enri]

Ciao Enri, come mi dispiace che la situazione sia peggiorata così velocemente... capisco tutto ciò che stai provando il dolore , la paura l incertezza sulle decisioni da prendere.
Ci sono passata anch'io, ma per fortuna in quel momento avevo le cure palliative domiciliari attivate da mesi e mi sono stati di aiuto sopratutto nel prendere delle decisioni. Mia mamma aveva chiesto fin dalla diagnosi che se fosse arrivata alla fine avrebbe voluto essere a casa sua . Non ti nascondo che 3 giorni prima di lasciarci quando ha cominciato a non alzarsi più dal letto la dottoressa mi ha consigliato hospice e io ci ho pensato. La mia preoccupazione era quella di non essere in grado di alleviare il dolore quando sarebbe stato il momento. Mia mamma in quel momento era lucida e presente parlava con tutti noi e ho capito che se le avessi detto che la portavamo all hospice avrebbe accettato ma io poi non me lo sarei perdonato. Avrei dovuto vivere con il dolore di non essere riuscita a sconfiggere il tumore e con il dolore di non averla più con me. Non volevo aggiungere dei rimpianti. Io però avevo una sorella e dei nipoti con me oltre al mio compagno , una dottoressa ed un infermiere amorevoli . Se non hai una rete di sostegno per lei e anche per te allora l hospice è la scelta migliore per entrambe . Mi dispiace davvero tanto Enri... non ci sono parole utili per lenire il tuo dolore e la sensazione di impotenza. Stai accanto alla tua mamma più che puoi l amore è l unica medicina valida. Ti abbraccio forte.

Per certi versi la mia situazione è simile alla tua, o meglio quella di mia mamma e di tua mamma...ora deve essere ricoverata, spero possa tornare a casa, anche solo a morire

[Enri]

Ciao Enri, mi dispiace molto per quanto stai passando.
Noi per mio marito abbiamo scelto l'Hospice anche se la scelta è stata difficilissima perché gli avevo promesso che lo avrei riportato a casa ma vista la situazione i medici ci avevano sconsigliato di tenerlo a domicilio.
Onestamente sapendo come sono andate le cose io non so se ce l'avrei fatta a casa a gestire il tutto ed in Hospice sono stati un aiuto enorme.
So che sono scelte difficili e ti sono vicina.
Un abbraccio

Sì, sono scelte difficili...e capisco entrambe le scelte, non critico né chi fa una scelta né un'altra... sono entrambe scelte che nessuno vorrebbe mai dover affrontare...
Sarà per questo che io personalmente spero di morire affogando al mare, mangiata poi dai pesci e senza neanche dover fare il funerale...

[Enri]

Ciao Enri, mi dispiace tanto. Io ho tanta paura per il futuro sono solo con mio padre e io ho pure problemi fisici. Mio padre non sa niente della malattia e spero di riuscire a tenerlo all'oscuro fino alla fine. Più passano i giorni più sono tormentato, non so cosa farò, sicuramente deciderò al momento in base alle situazioni. Nel cuor mio spero in un passaggio veloce e indolore. Ho sofferto tanto per mia sorella e non vorrei ripetere tutto pure con mio padre. Sono molto stanco.

Mi spiace che stia male anche tu...diciamo che queste sono disgrazie anche quando capitano alla famiglia del mulino bianco...però su altre famiglie pesano ancora di più...ti mando un abbraccio

[LaMarinin81]

Ciao Enri,
mio padre è morto a casa seguito dalle cure palliative (che non sono state un grande aiuto onestamente). però lui è stato molto male solo negli ultimi 3 giorni, quando non riusciva più ad alzarsi dal letto. quei tre giorni per mia madre e me sono stati di una fatica (mentale soprattutto) tremenda...e per quanto non volessimo portarlo all'hospice, eravamo pronti a portarlo. poi la situazione è peggiorata all'improvviso una mattina e si è passati alla sedazione profonda. a posteriori penso che per mio padre sia stato meglio restare a casa; anche se per mamma e me è stato un massacro. però sono contenta sia morto a casa nel suo letto.
mio papà sapeva che stava morendo,ma non ha mai smesso di vivere un giorno solo...e mai ha smesso di sperare di poter stare meglio.
Non ho consigli da darti, tu conosci tua madre e te stessa.


È normale sentirsi soli e spaesati, è normale non sapere cosa fare, è normale fare quello che "capita". i consigli altrui non sempre sono giusti per noi.

fisicamente sei sola, ma non lo sei perché qui sei circondata da persone che ci sono passate e capiscono tutto il tuo dolore e il tuo smarrimento.

Lamarinin