Aimac - Forum sul tumore

Ciao Sara...è difficile scegliere...sicuramente puoi stare un po' più tranquilla perché ..sono due centri ad alto volume, ...io ora sono sotto osservazione a Verona al Borgo Roma, con follow-up semestrale. Ti direi di iniziare a contattarli..perché come puoi capire vengono contattati da molti pazienti..le liste sono lunghe. Poi appena hai con te altri risultati li alleghererai al resto. Sicuramente faranno altri approfondimenti secondo le loro linee guida.
Cerca di stare lucida..lo so bene è difficile ma tua mamma è anche tuo papà hanno bisogno di te.
Facci sapere...
Un abbraccio

Niente di buono purtroppo.
La lesione al pancreas è di 4 cm, ha iniziato a invadere il fegato con piccole macchioline e preme sul duodeno, in sintesi entro breve potrebbe dare problemi per l'alimentazione (che al momento è soltanto idrica). Il tumore si è sviluppato molto velocemente secondo il medico.
Ci hanno prospettato diverse opzioni, posto che la priorità è diminuire il livello di bilirubina, e che domani il chirurgo ci esporrà meglio:
1- fare un passaggio che dallo stomaco all'intestino faccia passare il cibo, bypassando il duodeno
2- intervenire sul tumore cercando di toglierlo visto che mia mamma ha comunque una buona salute
3- cure palliative

Il primario ha parlato di sei mesi massimo di sopravvivenza, e non so bene come ho fatto ad alzarmi da quella sedia e continuare a vivere. Sono devastata, sicuramente mi capirete, non ci sono parole per spiegare il dolore, l'impotenza...
Vorremmo lottare ma questa è una lotta ad armi impari.

A mente lucida, siamo preoccupati perchè non sappiamo cosa scegliere. L'istinto mi dice di fare le cose necessarie qui e poi andare a Verona, ma i tempi si allungherebbero e ho la sensazione che il tempo stringa.
Andare a Verona con soltanto esami del sangue, ecografie e TAC ha senso? Oppure servirebbe anche risonanza e biopsia?
Perchè altrimenti domattina prenoto un appuntamento e vado io.

Qualcuno sa qualcosa di Pisa invece? Per avere più opzioni se i tempi sono stretti.
Grazie!

Non ho parole per esprimere il mio pensiero...non so nulla di Pisa...quello che ti posso consigliare è scrivere subito una mail al borgo Roma a Verona con tutti i particolari... Ti risponderanno molto rapidamente, saranno loro ha consigliarti per il meglio...
Mi spiace tanto Sara... sii forte.
In privato ti posso dare mail del medico che segue me. Fammi sapere

Ciao Sara, leggendo le opzioni, in base alla mia esperienza e alla cultura che mi sono fatta qui leggendo le varie storie al posto tuo non farei toccare tua mamma prima di aver ascoltato il parere di un centro specializzato. È capitato ad altri che i medici aprono e richiudono come un pacco regalo. In questi casi è peggio perché il fisico si indebolisce e il tumore si scatena maggiormente. Naturalmente non sono un medico e non so nemmeno nel caso di tua mamma la proporzione costi benefici. Che la notte ti porti consiglio

Torno a voi dopo quelli che sembrano mesi. E invece sono solo due-tre giorni.
Comunque, a mia mamma hanno messo lo stent biliare e i valori stanno tornando normali, cosa che permetterà di fare questa "benedetta" biopsia. Non ha molto appetito ancora, penso che non le tornerà vista la dimensione del tumore, ma almeno può riprendere a mangiare qualcosa (ha perso 10 kg in due mesi).
Temevo che per avere i risultati della biopsia dovesse passare un mese invece ieri il medico che la segue mi ha detto che una volta tornata la bilirubina nella norma eseguiranno la biopsia e dopo qualche giorno avremo i risultati per iniziare la chemio. Quindi tempo due/tre settimane inizieremo.
Nel frattempo ho contattato chiunque: San Raffaele, Verona, Peschiera.
Tutti hanno confermato che è inopeprabile e che l'unica cosa da fare al momento è la chemio, vedere come reagisce ed eventualmente rivalutare il caso. Sia da Milano che da Peschiera mi hanno detto che i protocolli iniziali per la chemio, che andrà a colpire, si spera, le metastasi al fegato, sono uguali per tutti, quindi di rimanere qui a Firenze. Non mi hanno proposto una visita lassù e non so che fare, se insistere o dargli retta. Un dottore molto gentile mi ha detto che all'inizio la chemio prescritta è la stessa ovunque, e che magari tra un po' potremo intervenire in modo diverso e di tenerlo comunque aggiornato.
Ho anche iniziato a contattare associazioni per le cure domiciliari perchè non si sa mai.
Io cerco di essere forte ma non è facile, vorrei un libro che mi insegna a farlo. Mi sento impotente.

Ciao Sara. Lo so bene che è difficile essere forti. Io che mi sono sempre riparata sotto le ali del mio papà, ho avuto una forza nel sostenerlo durante la malattia che neanche mi sognavo di avere. Lasciati guidare dall'istinto e fai quello che ritieni sia il meglio per tua mamma. Fidati, la forza pian pianino verrà. Un grande abbraccio

Ciao...sono d'accordo con Faby, sopratutto stai su anche e sembra impossibile...ma tua mamma ha bisogno di te, del tuo appoggio.
Se i centri specializzati ti hanno detto di rimanere li a Firenze fidati di loro. ...cmq tieniti in contatto con loro...per qualsiasi informazione o dubbi e soprattutto per intervenire successivamente.
Un abbraccio

Ciao a tutti
Torno dopo qualche tempo senza leggervi perché..beh venire qui è un dramma, senza offesa.
Volevo aggiornarvi su mia mamma. Abbiamo fatto biopsia ed è tornata a casa due settimane fa. Da allora è stato un deperimento continuo. Ha dolori alle gambe dovute al dimagrimento e a carenze di potassio e magnesio. Le è venuto il diabete. Ha avuto un'altra infezione e febbre e poi ieri abbiamo finalmente avuto la visita oncologica. La dottoressa ha proposto una chemio a base di gemitabina e nab paxcli...qualcosa. È stata molto gentile non ha fatto capire la gravità della situazione cercando di infondere speranza a mia mamma che da quando è a casa è anche molto giù. Viste le condizioni abbastanza deboli ha proposto una chemio a settimana in dosaggi inferiori poi pausa di una settimana e via ripartire. Ha inserito mia mamma subito questo giovedì ma ovviamente, visto che da un mese a questa parte non c'è una notizia poaitiva o una cosa che vada bene, adesso ha la febbre. Che non aveva da cinque giorni (le ha cambiato antibiotico ľoncologa giusto ieri). Adesso mi chiedo, è escluso che possa iniziare giovedi se ha la febbre, o sbaglio?
Io veramente non so più come fare, ci sentiamo impotenti e sfiduciati, ogni giorno c'è qualcosa che non va...come possiamo aiutarla così?

Cara Dissident mi spiace per i momenti tristi e di tensione che state vivendo
In questi casi aiutare mamma significa starle vicino e farle il tuo amore
Ha bisogno di affetto e soprattutto di non sentirsi sola di fronte alla malattia
Le cure vanno bene, l'assistenza dei medici e degli infermieri anche, ma sul piano morale, ha bisogno di essere sostenuta
Sostenuta da coloro che le vogliono più bene e che devono darle quel minimo di speranza di miglioramento
Lo so, non è per nulla facile ma dobbiamo farlo per i nostri cari pur soffrendo dentro, pur volendo , a volte scappare, da quella situazione
Dissident se hai necessità piangi pure, non avere remore non avere vergogna. Quando senti un bisogno impellente di sfogarti, cerca un posto tutto tuo, e fallo. Questo di aiuterà a scaricare la tensione per poi vedere le cose in modo più lucido
SE hai bisogno , noi del forum siamo qui anche per te
Scrivici e noi ti risponderemo cercando di aiutarti

Un abbraccio

Franco