pandarei ha scritto: dom 23 set 2018, 13:19
Buongiorno
vi racconto una storia sperando di essere anche solo un piccolo sostegno a chiunque resti anche solo impaurito dinnanzi al titolo ella discussione.
Vorrei raccontarvi cos'è la sedazione terminale e perchè la mia famiglia ed io abbiamo potuto ottenerla, in una struttura pubblica, per mio padre che ci ha lasciati solo due giorni fa.
La patologia di mio padre era di tipo oncologico grave, metastatizzata, diagnosticata tardivamente ed a 84 anni, con tutta una serie di sintomi devastanti che potevano solo più essere gestiti farmacologicamente al bisogno.
Nessuna speranza, nessuna aspettativa di vita che non fossero quei tre/sei mesi che i medici azzardano ben sapendo che potrebbero sbagliarsi, ma nell'ordine di qualche settimana, forse.
Naturalmente abbiamo intrapreso le cure classiche, due ricoveri, un tentativo di cure domiciliari e poi l'ultimo ricovero dove, nonostante le cure del caso, stava letteralmente consumandosi tra dolore, insufficienza respiratoria, intestino occluso, delirio e febbre.
Quella che vi descrivo è una situazione classica da paziente neoplastico, purtroppo sono anche infermiera oltre che figlia, sapevo molto bene che attivando tutta una serie di cure di supporto avremmo potuto averlo con noi ancora qualche tempo, ma che tempo sarebbe stato?
Mio padre giovedì scorso, nel pieno del delirio, nei rari momenti di lucidità gridava "aiuto!", per poi tornare nella nebbia e nel dolore.
Consultata tutta la famiglia abbiamo preso la decisione più difficile che una famiglia possa prendere nei confronti di una persona amata.
Interrompere le cure compassionevoli e procedere per la sedazione terminale, previo colloquio con l'equipe di cura.
Il calvario di mio padre è durato 54 giorni, probabilmente avrebbe potuto durare il doppio e oggi io non andrei al suo rosario.
Giovedì pomeriggio è iniziata la somministrazione lenta di morfina e sedativi vari, nel giro di mezz'ora era tornato a distendersi, a smettere di gridare, a dormire come un angioletto.
Erano le ore 15 di giovedì.
Venerdì alle ore 7 è mancato.
L'ho avuto qualche giorno di meno, l'ho amato qualche giorno di più.
Laura.
Cara Pandarei e cara Rosa,
vi faccio le mie più sentite condoglianze per la perdita dei vs rispettivi padri. Immagino che assistere un malato terminale che si dispera per i dolori e per l'angoscia che qs non debbano mai più finire ma solo peggiorare ed intensificarsi sentendosi completamente impotenti debba essere un'esperienza terribile.
Io mi trovo in questo tipo di situazione. Dal 4 ottobre scorso, so di essere andata in metastasi al fegato e a 3 linfonodi con diversi altri focolai all'intestino dx, a entrambi i polmoni, alla cistifellea ed al rene dx. Il tumore primario del 2015: carcinoma squamoso infiltrante ano-rettale, trattato con radioterapia 33 sedute e schema FUMIR alla prima ed alla quinta settimana.
Vorrebbero propinarmi della chemioterapia palliativa (n.b. che il carcinoma squamoso è chemio-resistente) che io però ho rifiutato, credendo che nel mio caso si tratti solamente di una prima blanda forma di accanimento terapeutico nei mei confronti. Non capisco perché dovrei sacrificarmi alla chemio, che fin dal principio causa malesseri e sofferenze notevoli, sapendo che non è certo che possa essermi di aiuto e senza alcuna certezza che tutta qs sofferenza sortirà dei risultati. Io ho 56 anni.
Mi sono dunque affidata solamente alle Cure Palliative, che almeno mi aiutino a sopire i dolori che giornalmente si intensificano e diventano più incalzanti. Gran parte di questi sono certamente causati dalla stasi intestinale indotta dal cerotto e dallo sciroppo alla morfina che devo prendere.
Arrivando al dunque, anche io come tanti altri cittadini italiani, vorrei essere in grado di poter decidere della mia vita (visto che comunque sono in fase terminale) come meglio credo. Per me vivere qualche mese o anche anno in più da miserabile sofferente, causando dolori e travagli inutili ai miei famigliari e amici, non ha alcun senso. Preferisco vivere di meno, privilegiando, finché mi sarà possibile la qualità della mia vita (per quanto qs sia possibile, perché vi assicuro, che anche imbottita di antidolorifici, i dolori e i fastidi persistenti e continui ci sono sempre).
Purtroppo però, sto vivendo nella consapevolezza, che alla mia età sarà molto difficile convincere un equipe di medici italiani a venire incontro alle mie volontà di poter decidere "quando staccare la spina" una volta che tutta qs situazione diventerà insopportabile per me, e dunque, mi dovrò ingegnare per trovare qualche rimedio alternativo, tipo cercarmi un posto all'estero per poter mettere in atto i miei propositi.
Vi assicuro che sono una persona molto positiva e anche attaccata alla vita, e che quindi non è che abbia qs desiderio impellente di morire, anzi.....! Però, sono convinta che nel mio caso, questa sia la unica via percorribile per me, tenendo conto del mio modo di pensare, delle mie convinzioni e della mia idea di "onorare la vita".
Vi chiedo scusa se passando sopra al vs dolore vi ho parlato solo di me. Mi sono molto riconosciuta nel pensiero di Pandarei, ed ho voluto condividere i miei pensieri con voi, perché credo che sia davvero un notevole sforzo quello di non ascoltare i propri egoismi di voler tenere a tutti i costi e il più a lungo possibile con se la persona cara, a qualsiasi costo.....!
Credo che tu e la tua famiglia abbiate preso la decisione giusta, e qs deve essere motivo di orgoglio e di coraggio per voi, che avete comunque rinunciato ai vs desideri più profondi per privilegiare una scelta che sicuramente ha causato moltissimo dolore.
..cmq a casa ancora è gestibile... Tra una flebo e qualche antidolorifico. Ecc..tiriamo avanti..