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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Inviato: gio 17 ago 2017, 11:07
da Grace
Io non sono in grado di aiutarti, hai chiesto.all oncologo?

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Inviato: gio 17 ago 2017, 13:00
da Laredo80
Ciao Naly, il gene MGMT metilato significa che risponde alla chemio Temozolomide che può andar avanti per un anno a prenderla.
Per quanto riguarda i geni IDH1 e IDH2 sono due componenti di questo tumore che servono eventualmente per farlo rieantrare in un trial sperimentale con un medicinale che colpisce queste due parti, l'ultimo il BRAF è la stessa cosa.

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Inviato: gio 17 ago 2017, 14:31
da Naly
Grazie Laredo80, ma io ho capito che anche la % del gene MGMT mitilato è molto importante e dico questo visto che la RM dopo le 30 sedute di radioterapia e 45 gg di Temodal concomitanti ha evidenziato una progressione della malattia...praticamente dall'intervento fatto il 13 febbraio al 16 giugno giorno della RM
Sono avvilita

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Inviato: gio 17 ago 2017, 14:50
da Grace
Si va avanti sempre e comunque. Non perderti d animo. Domani andrò al primo appuntamento con la vidas e sento cosa mi dicono rispetto a supporto

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Inviato: gio 17 ago 2017, 15:13
da Naly
Supporto x l'assistenza domiciliare?
Com'è il livello delle piastrine di tuo marito Grace?può fare la nuova chemioterapia?
Noi siamo andati stamattina a fare le analisi e domani visita dall'oncologa che anche x noi ci sarà il cambio di terapia. Poi abbiamo visita centro epilessie. A tuo marito danno un farmaco x prevenire?

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Inviato: gio 17 ago 2017, 15:22
da Grace
In realtà non so nemmeno io cosa aspettarmi. Si, un supporto domiciliare ( infermieristico? Accudimento alla persona? Monitoraggio clinico?) Non so . E come se avessi bisogno di preparare la strada futura per quello che succederà. In realta ora ce la faccio da sola e per fortuna al besta abbiamo un amico, valido neurochirurgo, che ci ha affidato a una equipe meravigliosa anche dal punto di vista umano con cui sono sempre inncontatto telefonico/ mail. Però a casa ......? Ora viene tutti i giorni un' infermiera per l iniezione di cortisone, ma so che più avanti nel tempo non basterà. Domani ti potro informare su cosa mi dicono alla vidas.

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Inviato: gio 17 ago 2017, 15:30
da Grace
Le piastrine sono salite, ma non a un livello suff per la chemio. Si per la prevenzione dell' epilessia sta prendendo, dal 16 agosto 2016, 3 cp di keppra al giorno.
Che terapia ipotizzano per tuo marito?

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Inviato: gio 17 ago 2017, 15:35
da Naly
La terapia sarà in flebo divisa in 3 dosi giornaliere, poi sospensione per 4 settimane, ma nn so il nome del farmaco .Grazie Grace, anche a distanza condividere questo brutto momento è importante x me. Un abbraccio

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Inviato: gio 17 ago 2017, 15:37
da Grace
Mio marito ha fatto natulam come secondo livello di chemio.
Ma poi cosa hai deciso per l aspettativa?

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Inviato: gio 17 ago 2017, 15:43
da Naly
La settimana prossima rientra la signora del Caf che ha seguito le pratiche x l' invalidità e legge 104 cosi mi informo in quanto tempo la concedono. Ho sentito il mio datore di lavoro e il 28 agosto quando rientro ne parleremo meglio. Sai io sono Assistente Odontoiatrica e in studio siamo in 2 che seguiamo il dottore quindi anche li è una situazione difficile.
Quanti cicli ha fatto in tempo a fare di questo farmaco?