Aimac - Forum sul tumore

Ciao Ema,
quanti sarcomi diversi che ci sono! capisco il tuo stato d'animo, del resto se siamo su questo forum vuol dire che stiamo condividendo esperienze simili.
Il mio intervento chirurgico per sarcoma pleomorfo indifferenziato di alto grado risale a luglio 2022: quindi ancora troppo presto per dirmi guarita. Per fortuna era un tumore localizzato e per sicurezza hanno "ampiamente demolito" per avere margini 0. Certo, sto pagando le conseguenze di questa demolizione (nell'addome superficiale). Da poco mi sto facendo seguire dal reparto di terapia del dolore. Ho imparato a chiedere aiuto, se serve.. e poi vorrei tanto condividere la mia storia e le mie sensazioni con chi ha avuto esperienza di sarcoma.. ecco perchè ti ho risposto! Ciao
Serena

Ciao a tutti, vi racconto la mia storia. Erano alcuni anni che avevo un dolore all'inguine e sentivo una pallina al tatto. Però, ogni volta che facevo dei controlli, tra cui anche ecografie, il risultato era sempre linfonodo reattivo. Sono andato avanti circa sette anni così, facendo un'ecografia ogni anno, finché l'anno scorso il dolore è diventato insopportabile e all'ultima ecografia di aprile 2024 mi hanno consigliato un ago aspirato. A maggio l'ago aspirato, purtroppo, ha rivelato una neoplasia, quindi sono passato in oncologia. Lì, dopo aver fatto vari esami tutti negativi, mi hanno consigliato prima una PET e poi la rimozione di questa formazione per un istologico più dettagliato. La PET ha confermato quello che già sapevamo: la formazione all'inguine e, in più, una anche alla spalla, alla quale non è stata data importanza perché si pensa che sia un'infiammazione. A settembre si è proceduto con la rimozione chirurgica e, purtroppo, a ottobre l'esame istologico ha rivelato un sarcoma sinoviale bifasico di grado 2 con una percentuale di crescita molto bassa. Attualmente faccio una TAC di follow-up ogni tre mesi circa, insieme a una risonanza magnetica alla spalla per monitorare anche la formazione alla spalla. Dove nel frattempo hanno provato a fare una biopsia, ma dal materiale prelevato, scarso, non sono riusciti ad avere una diagnosi chiara; al 99% si tratta di angioma benigno. Attualmente, a parte qualche fastidio all'inguine dovuto all'intervento, non ho altri sintomi. A parte, nell'ultimo periodo, un leggero aumento del dolore e bruciore nella zona operata. Se si riformasse il sarcoma, potrebbe dare questi sintomi? E cmq dalla tac di follow up si vedrebbe subito o serve la PET? Grazie.

Ciao Mick 87, mi dispiace tanto, purtroppo non so aiutarti nello specifico. Spero però tu sia seguito in un centro specializzato, per avere le cure giuste per questa tipologia.
Coraggio!!

danielax ha scritto: ven 6 giu 2025, 14:51 Ciao Mick 87, mi dispiace tanto, purtroppo non so aiutarti nello specifico. Spero però tu sia seguito in un centro specializzato, per avere le cure giuste per questa tipologia.
Coraggio!!

Nell'ospedale dove sono seguito non sono specializzati in sarcoma, quindi almeno un paio di volte all'anno arriva un medico del Rizzoli di Bologna in questo ospedale, che ricontrolla tutti gli esami che faccio (attualmente ogni 3 mesi) e mi dà indicazioni.