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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Inviato: mer 23 ago 2017, 14:32
da Naly
Dopo queste parole che ho letto di ognuno di voi,, vorrei dedicare a Greace, Mary, Sonoraro, Franco, Laredo, a me stessa e a tutte le persone che stanno provando la forma più grande dell'Amore donato, vissuto, nella sofferenza dei nostri cari:

IL TUO CUORE LO PORTO CON ME

Il tuo cuore lo porto con me .
Lo porto con il mio non me ne divido mai.
Dove vado io, vienI anche tu, mio amato;
qualsiasi cosa sia fatta da me, la fai anche tu, mio caro.
Non temo il fato perchè il mio fato sei tu, mio dolce.
Non voglio il mondo, perchè il mio, il più bello, il più vero sei tu.
Tu sei quel che sempre luna fu
e quel che un sole sempre canterà sei tu.
Questo è il nostro segreto profondo
radice di tutte le radici
germoglio di tutti i germogli
e cielo dei cieli
di un albero chiamato vita,
che cresce sempre più in alto di quanto l'anima spera e la mente nasconde.
Questa è la meraviglia che le stelle separa.
Il mio cuore lo porto con me , lo porto con il mio.

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Inviato: mer 23 ago 2017, 14:36
da Grace
Grazie cara, conservo queste parole nel mio cuore .

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Inviato: mer 23 ago 2017, 15:06
da Laredo80
grazie

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Inviato: mer 23 ago 2017, 16:03
da MaMa1988
Grazie Naly

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Inviato: mer 23 ago 2017, 16:10
da Naly
L'oncologa che ci segue all'ospedale di Vicenza ci ha messo in contatto con lo IOV (Istituto Oncologico Veneto) di Padova e mi hanno appena comunicato l'appuntamento, sarà venerdì 1 settembre.
Qualcuno c'è già stato, conosce l'equipe che segue i tumori cerebrali?

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Inviato: mer 23 ago 2017, 19:38
da Grace
Perche non chiedi anche un consulto al besta? Li fanno consulti per tutta italia

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Inviato: mer 23 ago 2017, 20:26
da Franco953
Anzitutto grazie Naly della bellissima poesia
Hai un animo gentile e pieno d'amore
Mi spiace veramente per il periodo terribile che stai vivendo

Prova anche allo IEO di Milano in via ripamonti.
Sono volontario dell'ospedale e ho visto dimettere persone che, al momento del ricovero, avevano perso ogni speranza.
Persone dimesse con una nuova speranza di andare avanti e combattere

https://www.ieo.it/it/PNA/Landing-ecup/

Franco

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Inviato: mer 23 ago 2017, 20:29
da Grace
Si concordo !

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Inviato: mer 23 ago 2017, 21:36
da Naly
In effetti mi hanno proposto lo IOV di Padova e il Besta di Milano. Per ovvi motivi di vicinanza ho chiesto per primo un consulto allo IOV che anch'esso è ospedale universitario dove sono specializzati in immunoterapia nei tumori cerebrali e nello specifico il dott. che ci riceverà ha una specializzazione sui biomarcatori tumorali x i pazienti affetti da glioma. Comunque grazie infinite x il sostegno, i preziosi consigli.
Nel pomeriggio ho incontrato la psicologa dell'associazione oncologica San Bassiano che si occupa dei contatti/aiuti/supporto/conforto/assistenza ai malati oncologici e ai familiari. Come è successo anche a te Greace è stato un passo importante e difficile da fare. Adesso tesseranno una rete idonea x far gruppo con i vari specialisti che ci seguono. Finora ho accentrato tutto su di me e mi sembra impossibile di nn poter seguire tutto io. Ma proverò a seguire i loro consigli per poter dare più Amore possibile a mio marito. Ne varrà la pena???
Vi voglio bene.
Naly

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Inviato: mer 23 ago 2017, 21:55
da Grace
Coraggio Naly, tu potrai continuare a seguire tuo marito in toto, però sapere che dei professionisti ti potranno sostenere ( se tu lo vorrai) e comprendere sulla base della loro professionalita e' sempre importante. Gli amici ti possono consigliare con il cuore, gli operatori con la loro competenza.Non necessariamente dovranno intervenire, ma l' idea che ci sono e' utile per te e quindi anche per tuo marito. E potrai dedicarti a lui più come moglie che come " care giver".
Lunedì prossimo mio marito verrà ricoverato in una clinica per una settimana perché si possa riprendere un pochino ( fisioterapia ecc). Questa cosa l ha richiesta lui perché si sente molto debole e io spesso non riesco a convincerlo a mangiare e a muoversi un po'. Lui crede che facendosi ricoverare possa recuperare e io, pur non condividendo questa cosa tra me e me, comunque lo assecondo e faccio il possibile perché possa andare. Anche la sua oncologia e'favorevole a questa ipotesi.
Rispetto all' ipotesi di un intervento alla vidas ora è prematuro, però il fatto che qualche giorno fa ho preso i contatti, mi fa stare meglio.
Forza a tutti.
Un abbraccio