Re: Fase finale glioblastoma
Inviato: mar 12 mar 2019, 14:18
Ciao a tutti,
a mia mamma hanno diagnosticato un glioblastoma di iv grado il 19 dicembre dopo una prima TAC, confermato poi dalla RMN con mezzo di contrasto. Era già di 10cm e in una posizione inoperabile che l’ha resa emiplegica nel giro di 20 giorni dai primi sintomi. Dalla biopsia poi hanno trovato necrosi e secondo il primario avrebbe fatto fatica a risvegliarsi dall’anestesia. Secondo lui le aspettative di vita erano ridotte a due mesi.
Lei invece si è risvegliata quasi subito riconoscendoci e salutandoci con la mano mentre la riportavano in camera. Da lì il suo stato di coscenza è sempre stato normale e lucidissimo, mentre il suo stato psicologico è decisamente crollato. Piangeva di continuo ma i neurochirurghi (che non hanno
Voluto contattate nè oncologa nè psicologa oncologica dell’ospedale) davano la colpa al tumore che secondo loro premeva sull’ipotalamo. Quindi ci hanno riso in faccia davanti alla nostra richiesta di un supporto psicologico per lei e per noi. A questo pubto eravamo nelle mani di nessuno!
È stata lì un mese nel frattempo abbiamo chiesto altri pareri ai 4 luminari di questo brutto male e tutti, compresa la referente a livello nazionale (del Bellaria di bologna) ci hanno confermato la diagnosi. La differenza stava solo nell’aspettativa di vita, nessuno si è scomposto, ma in generale dato che non ha fatto nè operazioni nè radio, non sarebbe arrivata all’anno.
Ora sono passati quasi 3 mesi e mia mamma, a parte qualche mattinata in cui la trovo più assopita, per il resto è lucidissima e presente, interagisce, capisce tutto, anche se non parla tantissimo o magari sottovoce perchè dice che fa fatica a parlare forte.
Siamo riusciti a trovarle un posto in una casa di cura privata dove le fanno un minimo di fisioterapia (ma solo a letto, prima invece nel reparto di fisioterapia la portavano anche in palestra) ed è affiancata da una psicologa (che segue anche noi figli). Non è una struttura preparata a questo tipo di pazienti, e infatti ne stiamo cercando una più adatta.
Voi ne conoscete di più indicate?
L’oncologa del bellaria ci ha consigliato di rivolgerci subito ad un hospice. Magari quello di Bologna è diverso, ma dalle mie parti ci vanno persone a cui restano 2-3 settimane di vita. Voi cosa ne pensate?
Comunque è davvero la cosa più brutta e difficile che poteva succedere a lei e a noi. Vedendola poi sempre coscente e licida non riesco a capacitarmi ancora di quello che sarà l’epilogo.
E a proposito di sintomi, a Bologna ci hanno detto che si bloccherà e si assopirà. Più o meno tutti ci hanno detto che non darà dolore e davvero spero proprio sarà così perchè è già abbastanza doloroso per lei vedersi in quelle condizioni.
a mia mamma hanno diagnosticato un glioblastoma di iv grado il 19 dicembre dopo una prima TAC, confermato poi dalla RMN con mezzo di contrasto. Era già di 10cm e in una posizione inoperabile che l’ha resa emiplegica nel giro di 20 giorni dai primi sintomi. Dalla biopsia poi hanno trovato necrosi e secondo il primario avrebbe fatto fatica a risvegliarsi dall’anestesia. Secondo lui le aspettative di vita erano ridotte a due mesi.
Lei invece si è risvegliata quasi subito riconoscendoci e salutandoci con la mano mentre la riportavano in camera. Da lì il suo stato di coscenza è sempre stato normale e lucidissimo, mentre il suo stato psicologico è decisamente crollato. Piangeva di continuo ma i neurochirurghi (che non hanno
Voluto contattate nè oncologa nè psicologa oncologica dell’ospedale) davano la colpa al tumore che secondo loro premeva sull’ipotalamo. Quindi ci hanno riso in faccia davanti alla nostra richiesta di un supporto psicologico per lei e per noi. A questo pubto eravamo nelle mani di nessuno!
È stata lì un mese nel frattempo abbiamo chiesto altri pareri ai 4 luminari di questo brutto male e tutti, compresa la referente a livello nazionale (del Bellaria di bologna) ci hanno confermato la diagnosi. La differenza stava solo nell’aspettativa di vita, nessuno si è scomposto, ma in generale dato che non ha fatto nè operazioni nè radio, non sarebbe arrivata all’anno.
Ora sono passati quasi 3 mesi e mia mamma, a parte qualche mattinata in cui la trovo più assopita, per il resto è lucidissima e presente, interagisce, capisce tutto, anche se non parla tantissimo o magari sottovoce perchè dice che fa fatica a parlare forte.
Siamo riusciti a trovarle un posto in una casa di cura privata dove le fanno un minimo di fisioterapia (ma solo a letto, prima invece nel reparto di fisioterapia la portavano anche in palestra) ed è affiancata da una psicologa (che segue anche noi figli). Non è una struttura preparata a questo tipo di pazienti, e infatti ne stiamo cercando una più adatta.
Voi ne conoscete di più indicate?
L’oncologa del bellaria ci ha consigliato di rivolgerci subito ad un hospice. Magari quello di Bologna è diverso, ma dalle mie parti ci vanno persone a cui restano 2-3 settimane di vita. Voi cosa ne pensate?
Comunque è davvero la cosa più brutta e difficile che poteva succedere a lei e a noi. Vedendola poi sempre coscente e licida non riesco a capacitarmi ancora di quello che sarà l’epilogo.
E a proposito di sintomi, a Bologna ci hanno detto che si bloccherà e si assopirà. Più o meno tutti ci hanno detto che non darà dolore e davvero spero proprio sarà così perchè è già abbastanza doloroso per lei vedersi in quelle condizioni.