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Ale ho letto laAle64 ha scritto: lun 4 ott 2021, 22:43 ....sorry. Sono riuscito a leggere nell'altra room della tua storia.
Beh, come dico io, daje!
ciao Ale. la malattia sta lì è non viaggia...a me sembra un risultato "positivo".Ale64 ha scritto: mar 16 nov 2021, 19:01 Procediamo in ordine cronologico.
Grazie Lucia 92. Mi lusinghi, ma al tempo stesso mi interessa molto, e forse interesserà anche tutti coloro che verranno in questa room alla caccia di risposte o di segnali di speranza o semplicemente un suggerimento, sapere la storia del tuo papà.
Duodenocefalopancreasectomia tre anni fa? Ottimo!
Puoi darci qualche dato in più.
In quale ospedale l'ha fatta, età di papà, esiti, disturbi post operatori, qualità di vita, effetti collaterali, cure post intervento....insomma tutto. Può essere importante per chi si affaccia, suo malgrado, in questo "antipatico" ma utilissimo e fondamentale forum.
Grazie Soleluna88. Sei molto carina nei miei confronti, ma l'importante è che dalla esperienza di ognuno di noi, chi verrà dopo riesca a trovare, a seconda delle esigenze, una risposta, una speranza, una indicazione e, perché no, un po' di leggerezza.
Ripeto, per me è stato facile: tumore neuroendocrino G2 con un indice mitotico del 5/8 % e con un'aspettativa di vita lunga.
Altro sarebbe stato con una diagnosi più pesante e un'aspettativa ben inferiore.
Venendo a me e agli ultimi aggiornamenti, la PET con FDG ha confermato la progressione di malattia, ma al tempo stesso il fatto che sia tutto circoscritto a pancreas e fegato.
E quindi ci portiamo a casa questo pareggio che fa classifica e che è migliore di quello ottenuto ieri sera dall'Italia.
Un caro saluto e come al solito: daje!
Ale
Ciao Sabri25Sabri25 ha scritto: mar 16 nov 2021, 21:51 Ciao a tutti... Mamma neuroendocrino g3 pancreas con metastasi al fegato... Scoperto casualmente con una eco. Inizia tutto così: scegliamo uno degli ospedali indicati per i NET, dalla tac secondo loro, si vedono solo le metastasi e non il primario. 3 mesi di sandostatina Lar con successiva Tac a 3 mesi che ha evidenziato progressione ( metastasi, la più grande passata da 3 a 5,7 cm e tumore localizzato al pancreas) evidenziato anche nella Pet fdg. Cambiamo cura e facciamo 3 mesi di captem (3 cicli da 15 giorni). In realtà solo due e mezzo e poi sospensione per trasfusione di piastrine. Nuova tac e cambio centro di riferimento dove ci viene detto che il tumore si vedeva benissimo già nella prima tac. La terapia ha dato ottimi risultati ma non è fattibile per la tossicità. Prescritta cura simile ma la dottoressa che ha prescritto l altra cura sparita e nell ospedale minore da cui siamo seguiti non sanno come impostarla. Quindi a dose ridotta, ricominciamo captem... Oggi siamo a metà del primo ciclo.. E sto incrociando tutto affinché si possa continuare. Non mi dilungo sul fatto che nel primo ospedale non abbiano visto il tumore primario.... E che nel secondo non ci sia stato modo di contattare l oncologo. Vi chiedo.... Cosa dovrebbe fare un malato di tumore? Dove devo andare a fare seguire mia mamma? Possibile che non freghi niente a nessuno? Io sono demoralizzata. Ho preso un appuntamento in un terzo centro nella speranza di venire considerata.. Sbaglio io? Cerco di metterci tutta la positività possibile, prendo spunto da te Ale 64, una forza della natura... ma non riesco e mamma ovviamente nemmeno vista la situazione. Ci sentiamo abbandonate totalmente... Qualcuno ha qualche consiglio? Grazie davvero..
Ciao Ale come stai? Mi sono connessa solo ora e ho visto la tua risposta.. mi fa piacere.. comincio col dirti che il mio papino ha scoperto di avere un adenocarcinoma al pancreas all’età di 58 anni(ora ne ha 61)…nessuno sospettava si trattasse di un tumore visto che era tutto negativo e allora all’ospedale dove io dico che hanno fatto un miracolo hanno deciso di operarlo Perche questa massa seppur di poco cresceva.. noi siamo in cura a San Giovanni RotondoAle64 ha scritto: mar 16 nov 2021, 19:01 Procediamo in ordine cronologico.
Grazie Lucia 92. Mi lusinghi, ma al tempo stesso mi interessa molto, e forse interesserà anche tutti coloro che verranno in questa room alla caccia di risposte o di segnali di speranza o semplicemente un suggerimento, sapere la storia del tuo papà.
Duodenocefalopancreasectomia tre anni fa? Ottimo!
Puoi darci qualche dato in più.
In quale ospedale l'ha fatta, età di papà, esiti, disturbi post operatori, qualità di vita, effetti collaterali, cure post intervento....insomma tutto. Può essere importante per chi si affaccia, suo malgrado, in questo "antipatico" ma utilissimo e fondamentale forum.
Grazie Soleluna88. Sei molto carina nei miei confronti, ma l'importante è che dalla esperienza di ognuno di noi, chi verrà dopo riesca a trovare, a seconda delle esigenze, una risposta, una speranza, una indicazione e, perché no, un po' di leggerezza.
Ripeto, per me è stato facile: tumore neuroendocrino G2 con un indice mitotico del 5/8 % e con un'aspettativa di vita lunga.
Altro sarebbe stato con una diagnosi più pesante e un'aspettativa ben inferiore.
Venendo a me e agli ultimi aggiornamenti, la PET con FDG ha confermato la progressione di malattia, ma al tempo stesso il fatto che sia tutto circoscritto a pancreas e fegato.
E quindi ci portiamo a casa questo pareggio che fa classifica e che è migliore di quello ottenuto ieri sera dall'Italia.
Un caro saluto e come al solito: daje!
Ale
Io sono di un piccolo paesino della Basilicata e purtroppo nella mia regione di pancreas ne capiscono ben poco ecco perché andiamo fuori.. parlo di miracolo perché da quando papà ha iniziato ad avere i primi sintomi e cioè dolore alla schiena,dimagrimento e,per ultimo,ittero a quando è stato operato sono passati nove mesi.. ecco perché nessuno si aspettava si trattasse di qualcosa di maligno… solamente l’esame istologico poi ha dato verità insomma di quello che era!!! Successivamente all intervento papà ha fatto sei mesi di chemio adiuvante con gemcitabina.. tutto sembrava andare per il verso giusto fino a quando le tac recenti mostrano una ripresa della malattia e si sono alzati anche i marcatori.. finora non abbiamo fatto nulla perché la situazione era poco chiara e gli oncologi hanno preferito aspettare e mi hanno detto che l’unica cosa che poteva darci qualche risposta era il tempo e vedere come evolveva la situazione..abbiamo a breve un nuovo consulto con l’oncologa per capire come meglio procedere… mi reputo gia fortunata per tutto anche se non mi aspettavo mai che dopo tutto quello che gia ha passato il problema si sarebbe ripresentato sebbene so che purtroppo questo cancro è terribile… se hai domande chiedimi tutto sono qui..Ti sei presentata così nel maggio del 2018. Hai condiviso le tue ansie, le tue paure, la tua allegria.Anna1964 ha scritto: dom 27 mag 2018, 17:31 Ciao a tutti, che piacere scoprire che non sono sola. Negli ultimi mesi mi sono sentita come la particella di sodio di una nota pubblicità.
Mi presento: abito in provincia di Trento, ho compiuto da pochi giorni 54 anni e nel gennaio 2016 mi è stato asportato un gastrinoma di 10 cm con il corpo-coda del pancreas, la milza, la cistifellea e due "cucchiaiate" di fegato. Pensavo che il mio rapporto con la sanità trentina si esaurisse con dei controlli successivi ed invece ad agosto 2017 una tac ha rivelato delle metastasi epatiche che una successiva risonanza ha valutato inoperabili. Che dire....tanta rabbia...tanta paura...tante incomprensioni. Io volevo sapere, capire, conoscere: quindi ho chiesto di essere presa in carico a Verona dove seguo una cura fatta di lanreotide ogni 28 gg e capsule a bersaglio molecolare ogni giorno senza interruzione.
Ale64 sei un faro!!! Condivido in pieno i tuoi pensieri ed il tuo ottimismo anche se ci sono giorni in cui tende a smorzarsi. Io non sono fatalista ma, mentre leggevo i vostri messaggi, una coccinella si è posata sul mio cellulare.
Quindi BUONA FORTUNA a tutti.....ma proprio tutti