Aimac - Forum sul tumore

Ciao a tutti, vi racconto in breve la mia storia ed il mio presente... con qualche domanda finale.

UOMO (45 anni)
A fine luglio mi è stato diagnosticato un carcinoma squamocellulare lato destro lingua, operato al Policlinico Umb. I il 1 settembre:
emiglossectomia (asportazione metà lingua) e ricostruzione con lembo ALT della coscia destra + asportazione lato cervicale dei linfonodi.
L'intervento è perfettamente riuscito molta sofferenza per i primi 5 giorni perchè respiravo in trachetomia ed alimentato con sondino nasogastrico.
Esco dall'ospedale il 15 settembre senza sondino in grado di alimentarmi da solo ovviamente con liquidi/pappette.
Nel successivo mese la ripresa è stata super! praticamente dopo neanche 1 mese e mezzo parlavo senza problemi e mangiavo di tutto a 2 mesi neanche 10 giorni fa addirittura una pizza intera! Dall'operazione avevo perso una decina di kili nel giro di 2 mesi ne avevo recuperati 3.
la risonanza successiva all'operazione e l'esame istologico hanno evidenziato 1 solo linfonodo su 42 sede di metastasi ma incapsulata quindi no extranodale, tutta la malattia era stata asportata e quindi nella sfortuna diciamo che mi è andata bene.
Già prima dell'operazione mi avevano detto che avrei fatto sicuramente radioterapia e forse la chemio. Mi reco alla visita per la radioterapia e leggendo le carte mi consigliano 30 cicli di radioterapia a fasci modulari esterna per evitare la recidiva vista la mia giovane età, concordo e si procede inizio il 21 ottobre, il giorno successivo mi consigliano di aggiungere 4 chemio con cisplatino il medico oncologo mi spiega che la dose che mi verrà somministrata servirà solo per rafforzare la radioterapia e non avrò effetti collaterali, vabbè devo ballare ballo in fondo è 1 mese e mezzo di terapie poi finisco.
Allo stato attuale ho fatto 8 radio e 1 chemio, dopo 1 settimana questa la mia situazione:
- assenza totale del gusto e sentore di amaro in bocca
- assenza totale di appetito (ed io mangio tanto ed avevo sempre fame)
- nausea e se penso alla carne mi viene da vomitare (andavo pazzo per ogni tipo di carne)
- stanchezza
- comparsa di 2 afte al palato dx e sx
Ovviamente tutti gli effetti collaterali mi erano stati spiegati e mi hanno dato farmaci e creme per alleviarli, la mia preoccupazione in sostanza è che ho davanti ancora 22 radio e 3 chemio non so come arriverò a fine mese il medico oncologo dice che la maggior parte degli effetti collaterali passano dopo 1 mese dalla fine delle terapie, vorrei sapere da chi c'è già passato quando ha riacquisito il gusto per me è molto importante e quando gli è tornato l'appetito una volta terminata la cura.
Grazie a voi tutti.

tranquillo, recupererai tutto il gusto...i tempi sono soggettivi e devi ancora finire il ciclo di radio, poi per qualche mese sicuramente i gusti non saranno quelli di prima, soprattutto non avrai voglia di mangiare sentendo il gusto di cartone in ciò che mangi, però tutto passerà. Alcuni gusti torneranno prima, altri dopo, ma recupererai tutto. Un abbraccio!

grazie, ma l'altra mia grande paura è la xerostomia, se si danneggiano le ghiandole salivali come faccio?? Le papille gustative mi hanno detto si rigenerano dopo 15/20 gg ma mi preoccupa anche questo eventuale effetto collaterale.

Ciao Maya75 , leggendo tutte le nostre storie avrai visto che ogni storia è a se... ognuno reagisce in modo diverso.
Ci vuole tanta forza e pazienza ,prima ,durante e soprattutto dopo le terapie.
Ma se ne può uscire...un abbraccio!

Ciao Genna76
Anche a te dico che ogni caso è a se, a mio marito dissero che purtroppo il danno alle ghiandole salivari era l'effetto collaterale delle terapie più grave e che poteva durare a lungo e anche per sempre.
I primi tempi è stata dura, se voleva aver sollievo doveva bere tantissima acqua..la saliva artificiale non gli dava nessun sollievo....e non mangiare cibi particolarmente asciutti.....ma poi piano piano , anno dopo anno la situazione è migliorata...ora dopo 5 anni la situazione è molto vicino alla normalità.
Un abbraccio anche a te e forza!

mancano 20 sedute di radio e 2 di chemio, io sto facendo la radioterapia adiuvante e 4 sedute di cisplatino a 1/3 del dosaggio di supporto. La risonanza post operatoria con contrasto non ha rilevato tracce, l'esame istologico dei linfonodi ripeto su 42 linfonodi totali solo 1 era in inizio metastasi ma no extranodale, vuol dire che la metastasi era in fase iniziale ed incapsulata.
Il medico oncologo mi ha detto che avrei potuto anche evitare di fare questo ma in quel caso avrei dovuto intensificare i controlli ogni 2 mesi, ma visto la mia giovane età mi ha consigliato di fare le terapie per stare più tranquillo per il futuro.
Tutti i medici mi hanno dettagliatamente descritto gli effetti collaterali, ma quando arrivano sono dolori anche perchè venivo da una ripresa clamorosa a 2 mesi da un operazione tremenda di 10 ore + terapia int.
Ad oggi in una settimana ho perso 3kg, ero comunque sopra il mio peso forma e può solo farmi bene dimagrire ma ho paura che mancano ancora 3 settimane alla fine della terapia e quello che mi aspetta come sofferenza.
Sono cmq monitorato con emocromo settimanale, ma voglio spingere per finire interrompere per poi riprendere non ce la farei al livello psicologico.
La maggior parte degli effetti mi hanno detto che nel giro di 1 mese dovrebbero cessare vediamo come sarà nel mio caso ad oggi ho lesioni sulle guance interne che cominciano a darmi fastidio, bruciore alle labbra come se avessi una scottatura e sempre mancanza di appetito + distorsione dei sapori

Forza Gennaro 76. Noi ci dobbiamo ancora arrivare perché stiamo facendo chemio induttiva prima della terapia standard. Ma facciamo finta di essere in apnea, chiudiamo gli occhi e all'improvviso torneremo a galla. Stringi i denti, fallo prima per te stesso e poi per chi ti sta accanto. Sai che è tutto reversibile, pensa che abbiamo tante speranze che alcuni purtroppo non hanno. FORZA!!!

Ciao Maya75
Ci vorrà pazienza e volontà, ma si trovano affrontando la situazione giorno per giorno. Magari, se riesce, potresti consigliare a tuo marito di mettere su un po' di riserva di peso prima della terapia. Io tornassi indietro lo farei!

Ciao Genna76,
Forza: la radioterapia con chemio è una maratona, ma l'arrivo ti è sempre più vicino.
Io, a due mesi abbondanti dalla fine delle cure non ho più segno di mucosite e ho recuperato moltissimo a livello di gusti; riesco a mangiare tutto, dalle bistecche alla pizza ma mi astengo da vino e birra. L'appetito, anche se ancora non ai livelli di un tempo, è in ripresa (io adoravo mangiare e facendo molto sport ne avevo bisogno).
La saliva non è azzerata del tutto, ma è comunque significativamente meno e più densa rispetto alla normalità. Occorre bere tanto, specialmente con alimenti secchi e da forno, perché il tutto vada giù.
Spero, come dice Almamaria, che anche qui il tempo possa riparare i danni!
Coraggio a tutti!

Grazie Cesare

Ah dimenticavo ieri l'oncologo della chemio mi ha detto che forse mi toglie una seduta quindi me ne resterebbe 1 da fare perchè tanto dice che il dosaggio è basso e se gli effetti della radio sono troppo pensanti preferisce che recupero un pò perchè tanto quella che devo fare e finire è la radioterapia.

Grazie Cesare per l'incoraggiamento, ci siamo provando a mettere su preso. Cmq martedì abbiamo visita con la nutrizionista.
Gennaro 76
Ottima notizia una chemio in meno