Glioblastoma 4° grado a 35 anni

[Floc]

Anch’io non riesco a andarmene completamente da qui… Ho perso mio marito a febbraio vorrei dire che sto male, tanto più di qualche mese fa, vorrei dire che non passa giorno in cui non piango non passa giorno in cui non ripercorro quei 18 mesi. Mi sento anche in colpa così impegnata a trovare cure e soluzioni fino all’ultimo così impegnata a spronarlo nonostante fosse ormai così evidente che fosse finita ma non ci credevo e nemmeno lui. Avremmo potuto stare insieme in un altro modo, avremmo dovuto capire che le corse dai luminari ci avrebbero solo tolto altro tempo
Aveva 58 anni e buone probabilità di cavarsela perché sportivo ,sano e inizialmente candidato all’operazione previa chemioterapia… un precipizio da cui non riesco a risalire ancorata a lui che era la mia vita. Ho una figlia ed è la salvezza.
Il dolore va vissuto fino in fondo dicono poi si risale …ma non c’è più la tua vita e questo è quello che bisogna imparare ad accettare.
Torno qui perché ci si sente meno soli dove prima cercavo freneticamente cure e casi simili al nostro adesso cerco pensieri e emozioni di chi vive il mio stesso dolore che per un momento se condiviso anche in una chat diventa più leggero.

[Mary56]

Cara Flo, hai ragione nel dire che qui nel condividere le stesse emozioni per un momento ci si sente meno soli. Mio marito aveva 59 anni quando tutto è finito dopo otto mesi di calvario accudito e curato solo da me ed i nostri figli, abbiamo ceduto al ricovero in hospice negli ultimi 15 giorni xké non era più gestibile in casa, a questo punto siamo stati accusati dai familiari di mio marito (assenti durante la malattia) di aver portato 'l' agnello al macello " e da quel giorno non ho più né visto né sentito queste "persone". Quindi al dolore di aver perso il mio compagno di vita ed un padre meraviglioso si aggiunge il dolore di sentirsi accusati da chi non ha ancora capito con quale "mostro" mio marito stava combattendo.

[Flower91]

Ciao a entrambe. Stasera mi sento particolarmente "attaccata" anche io. Non ne posso più di nessuno, di persone che ti fanno domande stupide della serie "come va?" (come vuoi che vada??), di persone che se ne sbattono e non trovano neanche il tempo di mandare un pensiero, di persone che giudicano le mie scelte (senza sapere minimamente quello che stiamo passando) , di persone "leggere", di mia suocera che è così diversa da me e a mio avviso così poco "riconoscente" nei miei confronti.
Non ne posso più di nessuno. Vorrei poter fermare il tempo, e andare in un posto da sola con soltanto mio marito...

[Mimetta]

Floc, Mary, Flower... è una cosa successa a molte di noi. persone intorno a noi che parlano a vanvera... mio marito era il malato, aveva il diritto di vivere come voleva questo suo momento difficile: non ha voluto vedere i suoi nipotini, le sue figlie, gli amici, etc.. ha deciso che questa cosa ce la saremmo vista io e lui, tra lacrime, paura e risate. era un suo diritto, che io ho rispettato. il non volersi far vedere non al meglio della forma, il non voler sentire le frasi sceme, di rito...vedrai che ce la farai, la scienza ha fatto passi da gigante... chi non ci è passato sulla sua pelle non può sapere, però parla...
è folle che ci si debba anche preoccupare delle comparse sullo sfondo della tua vita, che però in questo caso si sentono attori in primo piano.
alla sua morte, ho sentito fare a gare a chi stesse soffrendo di più.. le persone bisogna amarle da vive, rispettarle da morto, ma amarle in vita. dopo, non serve a niente parlarne.. ma ci vuole tempo per lasciare andare il dolore, a pensare di poter bere un bicchiere di vino senza sentirsi in colpa. io brindo sempre, quando capita, a lui, al suo sorriso, alla sua vitalità, stroncata in malo modo.

ma bisogna fare il vuoto intorno a noi, le persone inutili, vanno eliminate dalla ns vita. se dobbiamo fare a meno del ns Amore, possiamo fare a meno di qualunque altro attore sullo sfondo, commedianti..

il dolore va attraversato, e dopo si sta anche peggio. quando il vuoto diventa un pesante compagno di vita.
io per un anno ho aspettato che suonasse alla porta di casa. il secondo anno mi sono detta: devo fare qualcosa per riempire le giornate e non pensare. ma la sera, da sola, è pesante. parli con le foto, parli da sola, parli con lui, gli chiedi consiglio.
poi a volte ridi sgangheratamente.... e ti accorgi che la vita sta riprendendo il suo corso, anche se un corso non ce l'hai.. io piango molto meno, ed ho iniziato a ridere... ma quello che sento dentro lo so solo io, e chi vive la mia medesima situazione.
coraggio ragazze, soprattutto a chi è ancora in battaglia e deve avere mente lucida e cuore grande.... un abbraccio a tutti... Mi

[francesca63]

È vero...un abbraccio grande a tutti❤

[Flower91]

alla sua morte, ho sentito fare a gare a chi stesse soffrendo di più.. le persone bisogna amarle da vive, rispettarle da morto, ma amarle in vita. dopo, non serve a niente parlarne..

Già m'immagino anche io certe scene...... Spero di sbagliarmi.

Comunque grazie Mimetta e grazie Francesca

[mau zio]

Anch' io non riesco a distaccare il cordone ombelicale dal forum, commento poco ma seguo sempre....
in queste giornate poi, il vuoto, il silenzio, si amplifica e la solitudine si espande sull' humus del dolore, che, ne ho oramai certezza, non svanirà mai, sarà un compagno di vita......
Il caldo poi non aiuta, la pandemia e la solitudine coatta ci hanno ulteriormente minato.
Ma ho una forza interiore, potente, che mi sprona ad andare avanti, il Suo lascito.... "Mau ora ci dobbiamo godere la vita"..... ecco quello che Lei avrebbe voluto per noi, che mi disse in un momento di lucidità che il GBM ci aveva concesso, e che,
ovviamente, non siamo riusciti a realizzare insieme, e che DEVO onorare, ma non ho ancora capito con quale spirito......
Chi crede utilizzi la fede, chi può si renda utile ai deboli, oppure si inizi una nuova vita, un nuovo mondo.
Un forte abbraccio a tutte/i, a chi sta lottando ancora con il male, ed a chi lotta con i fantasmi del male e del dolore.
Sperando che la politica sponsorizzi la ricerca al fine di vincere questa, unica, importante guerra.
Mau

[Flower91]

Un abbraccio Mau Zio e in bocca al lupo anche a te per il "futuro"

[Simone94]

Ciao Flor,

Leggendo i tuoi post, ho pensato di iscrivermi per lasciarti un messaggio.



Ho perso la mia fidanzata per mano de "la bestia" 2 anni fa.

All'epoca visitavo spesso il forum, e anche se non riuscivo a capirlo, ero ingenuamente alla ricerca di una risposta.

La tua storia mi ha toccato molto. Forse per la nostra simile età, forse perché nel modo in cui descrivi il tuo sforzo posso riconoscere il mio. Ma più di ogni altra cosa per quel senso di solitudine e di mancata comprensione, a volte più difficile da gestire della malattia stessa.

La mia ragazza ha ricevuto la diagnosi di glioblastoma a 27 anni, dopo svariati episodi di parestesia. La TAC non prometteva nulla di buono, ma la risonanza ci ha veramente stroncato le gambe. L'ho persa dopo 8 mesi. Un lasso di tempo brevissimo, ma più che sufficiente per realizzare quanto il tuo mondo possa diventare "piccolo" di fronte a qualcosa di simile.

Persone che facevano parte della sua famiglia, si sono a malapena degnate di venirla a trovare in ospedale. Un messaggio ogni tanto, e via. La loro coscienza glielo permetteva, evidentemente. O forse erano solamente deboli. Preferisco pensare la seconda.

Ad ogni modo, siamo riusciti a farci forza l'un l'altra. Siamo stati insieme fino all'ultimo, quando non sempre riusciva a riconoscermi.

Lei non ha sofferto molto, almeno fisicamente.

Emotivamente, ci ho messo un po' per riprendermi.

Le ultime settimane sono state le più difficili. Hai ancora l'armatura addosso, ma la situazione lo richiede sempre meno. Hai allo stesso tempo voglia di arrenderti e di lottare ancora.

Anche nella fine, c'è una risoluzione. Che porta con sé un po' di pace.

Comunque andrà questo vostro percorso, troverai una tua dimensione. Tutto il dolore che stai affrontando in questo momento, tutte le sfide che oggi ti sembrano cinicamente fini a sé stesse, ti saranno utili.

Il dolore passa, la forza maturata per affrontarlo no.

Ti mando un grande abbraccio, auguro il meglio a te e alla tua dolce metà.

[Flower91]

La tua storia mi ha toccato molto. Forse per la nostra simile età, forse perché nel modo in cui descrivi il tuo sforzo posso riconoscere il mio. Ma più di ogni altra cosa per quel senso di solitudine e di mancata comprensione, a volte più difficile da gestire della malattia stessa.

L'ho persa dopo 8 mesi. Un lasso di tempo brevissimo, ma più che sufficiente per realizzare quanto il tuo mondo possa diventare "piccolo" di fronte a qualcosa di simile.

Le ultime settimane sono state le più difficili. Hai ancora l'armatura addosso, ma la situazione lo richiede sempre meno. Hai allo stesso tempo voglia di arrenderti e di lottare ancora.

Anche nella fine, c'è una risoluzione. Che porta con sé un po' di pace.

Comunque andrà questo vostro percorso, troverai una tua dimensione. Tutto il dolore che stai affrontando in questo momento, tutte le sfide che oggi ti sembrano cinicamente fini a sé stesse, ti saranno utili.

Il dolore passa, la forza maturata per affrontarlo no.

Ti mando un grande abbraccio, auguro il meglio a te e alla tua dolce metà.

Ciao Simone94, grazie di cuore per il tuo messaggio.
Mi dispiace tantissimo per te e per la tua giovanissima ragazza .
Mio marito ha quasi 10 anni in più di lei ma le nostre storie hanno veramente tanto in comune.

Hai fatto bene a starle sempre vicino, sono sicura che per lei è stata veramente fondamentale la tua presenza, come credo e spero che mio marito sia felice di avermi sempre "intorno", prima in ospedale, poi a casa, poi qui in hospice.

Anche alcuni parenti (per niente "lontani"!!!) di mio marito in questi mesi sono praticamente spariti, oppure stanno dando più problemi che aiuto... Senza mettersi minimamente nei nostri panni, senza un minimo di empatia... Ti dico solo che oggi erano a festeggiare il ferragosto come niente fosse.
Anche io non so se sia una questione di menefreghismo o di debolezza, ho cercato inizialmente di giustificarli più che altro perché mi dispiaceva per mio marito, ma poi mi sono stancata e ho capito che mio marito di chi si comporta così non ha bisogno, e che non ha neanche senso arrabbiarsi e prendersela più del dovuto, ogni sorriso che non riesco a rivolgere a mio marito a causa dei pensieri che mi danno loro, è infatti un'occasione persa. Non so se mi sono spiegata decentemente bene!!

Anche mio marito fortunatamente almeno fisicamente al momento non sembra soffrire. Quando eravamo a casa, prima di entrare in hospice, siamo riusciti a calmare le fitte alla testa con degli antidolorifici oppioidi e, fortunatamente, stanno continuando a fare effetto.

Da quando siamo ricoverati qui, si è "rilassato": ha un letto super comodo dove può dormire tanto (praticamente dorme quasi 20 ore al giorno), e anche l'ambiente in sé è molto tranquillo e agevola il riposo. Io anche mi sono un po' calmata, a casa vivevo con l'ansia...
Se posso permettermi di chiederlo, anche tu e la tua ragazza siete stati in hospice l'ultimo periodo?

Le parti del tuo post che ho quotato sono quelle che mi hanno colpito di più.

Ad esempio:
"Hai ancora l'armatura addosso, ma la situazione lo richiede sempre meno."
Siamo un po' in questa fase al momento, direi. Io di lottare non ho mai avuto una gran voglia perché quando ti dicono che "se va bene ci sono 12 mesi" (prognosi dimezzata alla prima e unica risonanza di controllo), non si può neanche parlare di guerra... È praticamente un'impresa impossibile. Ho accompagnato mio marito a tutte le "inutili" sedute di radioterapia, gli ho preparato la chemio per mesi, ma dentro di me sapevo che senza un aiuto dal cielo non ci saremmo saltati fuori, ahimè. Poi ovviamente con lui non l'ho mai detto, lui non ha mai fatto domande dirette, nonostante sia una persona molto molto intelligente, quindi credo si sia semplicemente affidato a Dio e abbia fatto il percorso suggerito dai medici, l'unico possibile, con la speranza di guarire.

Adesso che ormai non riesce a fare quasi più niente non so cosa pensa, se si fa domande o meno. Spero di no. A me paradossalmente sembra tranquillo. Ha una grande fede e probabilmente qualcuno lo sta aiutando.

Un'altra frase del tuo messaggio che mi ha colpito particolarmente è:
"Anche nella fine, c'è una risoluzione. Che porta con sé un po' di pace".
Ho sempre pensato che, qualora mio marito avesse iniziato inesorabilmente a peggiorare, sarebbe stato meglio che si fosse addormentato per sempre tra le mie braccia, una sera, a nanna.
Adesso che è peggiorato tantissimo, ma che tutto sommato sembra sereno (spesso sorride anche nel sonno) non lo penso più e sono contenta che sia ancora qui, anche se dorme quasi sempre, anche se non riesce a fare questo e non riesce a fare quello. Dirgli che lo amo e fargli le coccole, o fare colazione insieme, da un senso a ogni mia giornata e ad ogni pianto, ad ogni fatica. Credo che quando se ne andrà non proverò alcuna pace ma solo un grande vuoto . Lui è la mia anima gemella, il mio "porto sicuro", le sue braccia sono la mia "casa".

"Il dolore passa, la forza maturata per affrontarlo no."
Lo spero tanto perché credo che ne avrò molto bisogno nei prossimi mesi / anni...

Scusa se mi sono dilungata un po'.
Grazie ancora x le tue parole e per avermi raccontato la tua esperienza. Spero che tu, dopo 2 anni, riesca a stare" decentemente" bene, che abbia ritrovato un po' di serenità o almeno un tuo nuovo equilibrio.

Un abbraccio e un buon inizio settimana.