Glioblastoma 4° grado a 35 anni

[Grazi67]

Flower anche io penso tantissimo a voi e ogni volta che entro nel forum giuro che sei la prima persona che cerco per vedere come va... ti stimo tantissimo per la tua forza di volontà ma soprattutto per l'Amore purissimo che provi per tuo marito. Credimi, traspare davvero molto dalle tue parole... Ti abbraccio forte forte.

Ciao a tutti.. È un po' ke vi seguo
Nn riuscivo ad iscrivermi
Vedo ke siete una famiglia, vi ammiro rutti
Sono moglie di Alessandro 51 anni malato di glioblastoma da 9agosto dell anno scorso
Disperata, persa, operato, fatto kemio, radio, abbiamo passato momenti davvero bui
Tra lacrime, gioie, quando vedo ke sta bene,
Ora nn vede bene dall okkio dx.
A lui ha preso l emisfero sinistro
So cosa mi aspetta, ho letto molto bene le vostre esperienze, ho paura di nn essere in grado
Scusate l intrusione e la confusione nel racconto
Sono emozionata di far parte di questo firum
Abbraccio tutti, e con il cuore spero miglioramenti ai vostri cari.. È una brutta bestia..

[Flower91]

Benvenuta Grazi67 e un abbraccio forte... Già il fatto che tu abbia ancora tuo marito dopo un anno è una piccola grande cosa. A parte l'occhio destro come sta? Sta continuando i richiami di chemioterapia?
Un abbraccio forte.

[Sere.b]

Lo chiamano tumore raro, non ho più parole, già nel mio piccolo paese ne ho conosciuti cinque di diverse età con questa malattia, in più lo zio di mio papà 35 anni fa portato via in 4 mesi, mio papà neanche due mesi fa ci ha salutati...dicono che non è ereditario, non so più cosa pensare, so che la paura da quel 16 settembre non mi ha più lasciata...

[Grazi67]

Ciao cara.. Si fa kemio ogni mese.. Avuto qualke episodio di allucinazioni.. L oncologa ha detto ke sono piccole crisi.. Mi sento mira olsta xke il suo tra l altro è un glioblastoma nn metilato.. Devo confidare una cosa nn so se è il tuo caso.. Ma io mio marito l ho perso il 9 agosto 2020.. Nn e più lui dal 1 gg. Sembra me l abbiano rapito gli alieni. È un bambino alto 1,87.. Parla a vanvera ogni tanto, bugie, spesso dolce, a volte cattivo.. Gli parlo di kemio di edema.. Ma sembra ke lui nn abbia minimamente cosa sia.. Meglio così.. Gli ho mentito gli ho detto ke ha avuto una ciste.. Xke farlo soffrire di più? Voi come state.. Ti seguo sempre.. Nn so tu ma io nn so come reagire alla recidiva ke pare sia una regola.. Grazie x avermi risposto ti Nando un abbraccio

[Mary56]

Cara Grazi67,
tra pochi giorni sarà il primo anniversario della scomparsa di mio marito ed è come rivivere i suoi ultimi giorni. Anche mio marito aveva il "mostro" a sinistra ed era metilato (anche se, secondo me, o metilato o non metilato non c'entra niente), la parte sinistra è la parte che gestisce il carattere, le emozioni e quindi quando è colpita quella parte è normale che diventano violenti e non hanno più freni inibitori. Tra l'altro lui, oltre all'operazione per l'asportazione del mostro, è stato poi operato d'urgenza dopo 4 mesi per una peritonite (aveva l'addome e la schiena piena di pus) loro dicono che siano stati il cortisone e la chemio a provocarla. Devi avere tanta pazienza e donargli tanto amore xké purtroppo quando sono violenti non è colpa loro, io ricordo che quando mio marito si arrabbiava con me e con i ragazzi e voleva darci dei pugni dopo un pò ci chiedeva scusa e poi mi diceva sempre :"io ti voglio bene". Non vi è momento che nella mia testa non scorrano i ricordi di quei mesi. Dico a voi che ancora state combattendo, siate forti!!!! Ringrazio voi tutti che siete nel forum xké è vero "abbiamo creato una bella vera famiglia"

[Flower91]

Ciao cara.. Si fa kemio ogni mese.. Avuto qualke episodio di allucinazioni.. L oncologa ha detto ke sono piccole crisi.. Mi sento mira olsta xke il suo tra l altro è un glioblastoma nn metilato.. Devo confidare una cosa nn so se è il tuo caso.. Ma io mio marito l ho perso il 9 agosto 2020.. Nn e più lui dal 1 gg. Sembra me l abbiano rapito gli alieni. È un bambino alto 1,87.. Parla a vanvera ogni tanto, bugie, spesso dolce, a volte cattivo.. Gli parlo di kemio di edema.. Ma sembra ke lui nn abbia minimamente cosa sia.. Meglio così.. Gli ho mentito gli ho detto ke ha avuto una ciste.. Xke farlo soffrire di più? Voi come state.. Ti seguo sempre.. Nn so tu ma io nn so come reagire alla recidiva ke pare sia una regola.. Grazie x avermi risposto ti Nando un abbraccio

Riciao Grazi67, anche io sento di aver "perso" la nostra precedente vita già il giorno dell'intervento, in quanto mio marito è entrato in sala operatoria con solo un intorpidimento alla parte destra del corpo (anche lui è stato colpito nell'emisfero sinistro) e ne è uscito trasformato sia dal delicato intervento in sé, sia dall'edema cerebrale. Quando poi ha iniziato a riprendersi dall'operazione la malattia ha fatto il suo corso quindi non è mai più stato "il lui di prima". Anche mio marito è molto alto, un "ragazzone", e anche lui adesso ha bisogno di essere accudito come un bimbo.
Anche il suo tipo di tumore non è metilato e anche a lui non abbiamo detto tutto (e lui non ha chiesto niente perché secondo me si affida semplicemente a Dio...).
Probabilmente noi siamo già in hospice (non mangia, dorme tutto il giorno,...) perché non sono riusciti ad asportare tutta la massa.
Da come parli mi sembra che invece questo aspetto nel vostro caso sia andato meglio, mi fa molto piacere... E vi auguro ogni bene...

[luka71]

Ciao cara.. Si fa kemio ogni mese.. Avuto qualke episodio di allucinazioni.. L oncologa ha detto ke sono piccole crisi.. Mi sento mira olsta xke il suo tra l altro è un glioblastoma nn metilato.. Devo confidare una cosa nn so se è il tuo caso.. Ma io mio marito l ho perso il 9 agosto 2020.. Nn e più lui dal 1 gg. Sembra me l abbiano rapito gli alieni. È un bambino alto 1,87.. Parla a vanvera ogni tanto, bugie, spesso dolce, a volte cattivo.. Gli parlo di kemio di edema.. Ma sembra ke lui nn abbia minimamente cosa sia.. Meglio così.. Gli ho mentito gli ho detto ke ha avuto una ciste.. Xke farlo soffrire di più? Voi come state.. Ti seguo sempre.. Nn so tu ma io nn so come reagire alla recidiva ke pare sia una regola.. Grazie x avermi risposto ti Nando un abbraccio

Per le recidive c'è un centro nazionale di adroterapia a pavia,si tratta di una versione evoluta di radioterapia prova a informarti se è un caso che trattano.
Non sento parlare nessuno di questa adroterapia non capisco perchè.

[Grazi67]

Ciao Luka.. Grazie.. Ankio nn ne ho sentito parlarne Cmq m informo.. Tra 1 mese ha la risonanza di controllo.. L ultima volta era presente la massa tumorale ma era ferma lì.. Speriamo.. Gra, ie x avermi risposto.. Tu come stai? Un abbraccio

[Grazi67]

Grazie nel starmi vicina..
Anke mio marito e stato operato al testicolo x due orchiti.. Nn so da cosa sia dipeso..
Devo fare una orecisaziine
In questo anno, mi sono sentita sola Anke dai conoetenti
X capire bene la malattia ho dovuto documentarmi, ad esempio il fatto ke nn sia metilato pensavo fosse positivo ed invece no. Nessuno me l ha spiegato, quanta massa sia stata tolta, nn mi è stato detto. Ogni volta mi fanno il piano kemio, prelievo e via.. Quando arrivo li ho sempre l ansia mille domande e alla fine nn ne faccio nemneno una, l unica cosa ke mi hanno detto ke nn e curabile, ke avrebbe avuto almassimo 1 anno di vita.. Invece siamo ancora qui x fortuna, in quanto a lui,o so ke sono reazioni dipese dalla malattia, infatti, sto zitta aspetto ke gli passa, ogni gg mi kiedo xke,, eravamo fatto uno x l altro..

[Flower91]

Grazie nel starmi vicina..
Anke mio marito e stato operato al testicolo x due orchiti.. Nn so da cosa sia dipeso..
Devo fare una orecisaziine
In questo anno, mi sono sentita sola Anke dai conoetenti
X capire bene la malattia ho dovuto documentarmi, ad esempio il fatto ke nn sia metilato pensavo fosse positivo ed invece no. Nessuno me l ha spiegato, quanta massa sia stata tolta, nn mi è stato detto. Ogni volta mi fanno il piano kemio, prelievo e via.. Quando arrivo li ho sempre l ansia mille domande e alla fine nn ne faccio nemneno una, l unica cosa ke mi hanno detto ke nn e curabile, ke avrebbe avuto almassimo 1 anno di vita.. Invece siamo ancora qui x fortuna, in quanto a lui,o so ke sono reazioni dipese dalla malattia, infatti, sto zitta aspetto ke gli passa, ogni gg mi kiedo xke,, eravamo fatto uno x l altro..

Con questo tipo di malattie (cerebrali) non è in realtà possibile fare una prognosi sul singolo paziente, a noi hanno semplicemente parlato di statistiche. Nel caso di mio marito le statistiche medie erano inizialmente di 12 mesi, poi le hanno dimezzate a 6, ora abbiamo superato i 9, ci sono dei vistosi peggioramenti recenti, ma comunque siamo ancora qua.
Se vuoi un consiglio chiedi tutto ai medici... È tuo diritto sapere...