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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Inviato: sab 1 dic 2018, 16:06
da Key
Ciao a tutti...vi leggo sempre ma mi sono manifestata poco... Un saluto a tutti.
Vi aggiorno e chiedo a voi un consiglio ... Abbiamo effettuato intervento sostituzione stent biliare dopo 14 mesi dal primo e dopo 10 cicli di abrax + gemci e 5 di folfirinox (che lo hanno demolito fisicamente e psicologicamente). È successo però che è crollata emoglobina...ha già fatto 2 trasfusioni e i medici che hanno eseguito secondo ercp al S. R. A Mi sostengono che ci sia una lenta e costante perdita di sangue ... Non hanno fatto indagini per capire dove si trova questa perdita e ci hanno dimessi dicendo che "presumibilmente" è il tumore che ha danneggiato le mucose che sanguinano o potrebbe essere lui che sanguina e che loro non possono intervenire né ha senso farlo...Vi rendete conto? Mio fratello lotta da 14 mesi senza tregua e senza arrendersi... Ma loro, i camici bianchi si sono arresi...ASSURDO!
se avete notizie e informazioni fatemelo sapere...noi tenteremo di far eseguire gastroscopia e se necessario colonscopia per avere la certezza di quello che hanno detto perché questa volta il S. R. ci ha delusi fortemente...sono stati a mio avviso suerficiali e sbrigativi, lo abbiamo segnalato in direzione e ci hanno dimessi dopo trasfusione con febbre controllata da tachipirina che va e viene e lieve ittero solo perché dovevamo liberare letto... non ci sono parole.

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Inviato: sab 1 dic 2018, 18:31
da Monifra
Ciao Key il mio compagno ha avuto circa lo stesso percorso , anche lui ctollo emoglobina e piastrine, ha fatto diverse trasfusioni , pero' continua a fare chemio , noi siamo seguiti in un piccolo ospedale e comunque abbiamo fatto consulti ovunque
L'oncologo del mio compagno e' in gamba e in doverse occasioni si e' anche confrontato con altri oncologi dove eravamo andati ....non molliamo mai....se vuoi confrontarti scrivimi pure in pv un abbraccio a tutti

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Inviato: dom 2 dic 2018, 1:30
da Wiktoria
Monifra che bello leggerti e sapere che avete ricominciato con la terapia incrocio le dita per voi, Key non ti arrendere bussa a tutte le porte che puoi ...Dani fa l'iniezioni x stimolare globuli rossi perché sta a rischio di trasfusione e prende ferro perciò non ho esperienza che ti potrebbe esserti utile ma non mollare.
Elena colangite la cureranno con antibiotico e dopo un po' potrà riprendere la chemio, una delle tante rogne che porta questa malatia e lo stent.
Isa56 spero che tu e tuo marito state bene.
Un abbraccio e buona notte.

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Inviato: dom 2 dic 2018, 10:13
da Key
Ma nel nostro caso il midollo funziona bene seppur affaticato dalle terapie...il problema è questo lieve sanguinamento non identificato che fa scendere l'emoglobina...😢

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Inviato: dom 2 dic 2018, 16:37
da Monifra
Ciao Wiktoria , grazie e voi come procede?

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Inviato: dom 2 dic 2018, 23:19
da Isa56
Wictoria mio marito ha avuto 2 giornate di dolore,ora un pochino meglio...e Voi ?Abbiamo tolto le cose integrali,proviamo buona notte e grazie per l’interessamento

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Inviato: lun 3 dic 2018, 10:44
da Kiarella
Scusate ma è normale che alcuni cicli siano meno dolorosi e altri invece di più? E anche all'interno del ciclo stesso? Mio papà ha fatto quarto ciclo di abra+ gem e da venerdì (ultima infusione) ha dolori.
Sarà l'accumulo di chemio? Sarà l'azione della chemio? Per i medici se hai dolori è l'azione della chemio, se non li hai è perché la chemio ha funzionato.....non sono risposte contradditorie? Le vostre esperienze mi sembrano molto più affidabili!!!

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Inviato: lun 3 dic 2018, 10:58
da Veraleolav
Buongiorno a tutti vi scrivo per un parere, anche se so che nn siete medici ma purtroppo vivendo queste tristi situazioni a volte si diventa competenti, mia madre ha ricevuto una diagnosi, a seguito di una seconda cpre fatta nel giro di tre mesi, in quanto la prima risultava dubbia :? vorrei sapere se qualcuno ha avuto questa stessa diagnosi e come si è comportato, ve la cito testualmente:
"atipie epiteliali compatibili con IPMN con displasia di alto grado e sospetta cancerizzazione"
dove mi consigliate di andare? io ho letto che milano e Verona sono i centri migliori!!!!
Voi che dite?
un abbraccio a tutti

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Inviato: lun 3 dic 2018, 11:01
da Kiarella
Non so risponderti purtroppo.
Come centri specializzati Verona, Milano e anche Peschiera.

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Inviato: lun 3 dic 2018, 11:34
da Veraleolav
grazie ...qualcuno sa il migliore tra i 3?