Aimac - Forum sul tumore

Vi aggiorno sulla situazione di papà. Come sapete, i medici inizialmente avevano stimato una prognosi di poche settimane, ma ad oggi lui continua ad essere vigile, attivo e sorprendentemente autonomo, nonostante la gravità della malattia.

Oggi arriveranno le cure palliative domiciliari, e spero che, vedendolo così reattivo, si possa valutare se sia davvero necessario attivarle subito o meno. Attualmente sta gestendo il dolore con fentanil transdermico, e la chemioterapia palliativa con Vinorelbina è stata sospesa a causa della polmonite diagnosticata il 25 gennaio. Gli indici infiammatori (PCR) stanno lentamente migliorando, anche se restano elevati.

Le metastasi epatiche, individuate a luglio 2024, sono ancora presenti e non operabili. La recidiva del tumore neuroendocrino vescicale, che il 15 gennaio era di 2,2 cm, è ora aumentata a 2,7 cm, segno che la malattia sta comunque progredendo.

Nonostante tutto questo, papà è incredibilmente forte e sta affrontando la situazione con grande energia. La prognosi resta incerta, ma il suo stato attuale è migliore di quanto i medici avessero previsto, quindi rimaniamo con i piedi per terra ma con un po’ più di speranza.

Vi ringrazio per il vostro affetto

Forza Lati, fatti aiutare mi raccomando e tienici informati.
Un abbraccio

Lati ha scritto: ven 31 gen 2025, 12:35 Vi aggiorno sulla situazione di papà. Come sapete, i medici inizialmente avevano stimato una prognosi di poche settimane, ma ad oggi lui continua ad essere vigile, attivo e sorprendentemente autonomo, nonostante la gravità della malattia.

Oggi arriveranno le cure palliative domiciliari, e spero che, vedendolo così reattivo, si possa valutare se sia davvero necessario attivarle subito o meno. Attualmente sta gestendo il dolore con fentanil transdermico, e la chemioterapia palliativa con Vinorelbina è stata sospesa a causa della polmonite diagnosticata il 25 gennaio. Gli indici infiammatori (PCR) stanno lentamente migliorando, anche se restano elevati.

Le metastasi epatiche, individuate a luglio 2024, sono ancora presenti e non operabili. La recidiva del tumore neuroendocrino vescicale, che il 15 gennaio era di 2,2 cm, è ora aumentata a 2,7 cm, segno che la malattia sta comunque progredendo.

Nonostante tutto questo, papà è incredibilmente forte e sta affrontando la situazione con grande energia. La prognosi resta incerta, ma il suo stato attuale è migliore di quanto i medici avessero previsto, quindi rimaniamo con i piedi per terra ma con un po’ più di speranza.

Vi ringrazio per il vostro affetto

Sono molto contenta di sentire questa cosa! È vero che a volte i peggioramenti sono repentini e improvvisi, però è anche vero che le previsioni si fanno in base a statistiche, ma le persone poi sono tutte diverse. Il fatto che tuo padre stia "bene" è comunque positivo. Le cure palliative puoi comunque farle attivare, non vuol dire necessariamente che non ci sia più speranza, anche se onestamente io ho avuto una pessima esperienza considerando che a mia mamma non le hanno dato niente di più di tachipirina da banco!

Lati ha scritto: ven 31 gen 2025, 8:07 Stamattina lo dimettono e alle 12 viene il medico paglia Stae o palliativista non so come si dice con l’infermiera a cui dovrò dire e ribadire il fatto che il fontanile gli dà questo effetto fuori che non è da lui lo rende disinibito e tante volte è veramente fastidioso, ma anche per se stesso, perché li toglie quel minimo di dignità che già questa malattia gli ha tolto. Ho un grosso timore di come gestirlo qui a casa, perché lui è uno che non sta fermo deve fare sempre quello che dice lui e non vorrei succedere se qualcosa mentre è fuori quando invece dovrebbe stare a casa. Lui non ha chiara la situazione o meglio sa di tutti i mali che ha ma della prognosi, purtroppo, o per fortuna, nessuno gli ha detto niente. non so come fare mi sento così sola in questo momento che vorrei sparire. Vorrei tornare alla mia vita normale e so che è una cosa brutta, ma non vedo l’ora di avere un sollievo perché due anni che non ho +1 mia vita e con lui con un carattere così forte e tante volte egoista ho dovuto purtroppo fare una scelta di stargli dietro, però adesso insisterò che si prenda una persona che venga in casa che mi aiuti in modo che io possa stare anche con i miei figli e se non fosse così devo prendere ulteriori decisioni perché insieme a lui stiamo morendo tutti

Capisco bene la situazione, io ho messo la mia vita in pausa da ottobre (soltanto) in pratica sono h24 con mia mamma, per questo ora che è ricoverata in clinica sono sempre in ansia. Però certo devi pensare anche a te e alla tua famiglia. Un abbraccio

Grazie mille per la tua vicinanza…
i medici sono tutti quelli che lo seguono e che lo hanno anche curato in reparto di medicina a Cittiglio tutta la settimana sulla linea che è entrato nella fase terminale…

Situazione
• Le piastrine stanno continuando a scendere (211K il 17/12 → 182K il 25/01 → 174K il 28/01), segno che il midollo osseo è sempre più compromesso.
• Anche l’emoglobina sta calando (10.7 g/dL il 17/12 → 10.4 g/dL il 28/01), quindi l’anemia sta peggiorando.
• La PCR, che era molto alta per via della polmonite, ora è scesa (159.4 mg/L il 25/01 → 56.4 mg/L il 28/01), segno che l’infezione sta migliorando, ma il valore resta elevato a causa della progressione tumorale.
• Gli esami del fegato continuano a essere sballati, segno che la malattia sta peggiorando anche lì.
• Il tumore alla vescica sta crescendo velocemente (da 2.2 cm il 15 gennaio a 2.7 cm il 24 gennaio).
TAC dell’8 gennaio
Purtroppo la situazione al fegato è peggiorata: le metastasi stanno avanzando in tutto l’organo e ormai non ci sono più aree risparmiate. Questo è un segnale molto brutto e conferma che la malattia sta correndo.

Mi hanno spiegato cosa significa tutto questo
• Il midollo è in difficoltà, quindi aumentano i rischi di sanguinamenti e infezioni.
• Il fegato sta peggiorando rapidamente, e questo porterà sempre più stanchezza e debolezza.
• Il tumore alla vescica è molto aggressivo e sta crescendo velocemente.

Ho chiesto:Quanto tempo rimane?
I medici dicono che, considerando tutto:
• Nello scenario migliore, potrebbe resistere ancora 4-6 settimane.
• Più realisticamente, 2-4 settimane.
• Nel peggiore dei casi, 1-2 settimane, se subentrano complicazioni improvvise.

Cosa devo aspettarmi secondo loro
• Rimarrà lucido ancora per un po’, ma pian piano sarà sempre più stanco e dormirà di più.
• Anche se ora sembra stare “abbastanza bene”, è una fase che potrebbe cambiare da un momento all’altro.
• Le cure palliative faranno il possibile per garantirgli serenità e assenza di sofferenza.

E’ difficile da accettare, e credimi, per me è straziante. Ma in questo momento quello che conta è che lui stia il più possibile sereno e senza dolore.
Sono esausta

Ora riposa. L’effetto di euforia era causato dal mix di fentanyl e cortisone. Oggi il medico della terapia del dolore gli ha tolto il cortisone dandogli en 5 gocce mattina e 10 la sera. Io sono qui sul divano sperando vada tutto bene. Buona notte e grazie

Cari tutti,

volevo aggiornarvi sulla situazione di mio papà da quando è stato dimesso venerdì scorso.

Dimissioni e presa in carico delle cure palliative
• Siamo tornati a casa venerdì, e lo stesso giorno sono venuti a conoscerlo gli operatori delle cure palliative.
• Inizialmente quasi non volevano prenderlo in carico, perché rispetto a come lo hanno visto, non sembrava ancora in una fase avanzata.
• Tuttavia, la documentazione clinica e i referti raccontavano una realtà diversa, quindi è stato comunque inserito nel percorso.
• Dopo la loro visita preliminare non è stata fatta alcuna modifica alla terapia, e poche ore dopo è iniziato un netto peggioramento.

Declino progressivo da venerdì a oggi
• Da venerdì non si è più alzato dal letto, a parte per andare in bagno.
• Dorme quasi tutto il giorno, con rari momenti di lucidità.
• Assume 5 gocce di Delorazepam al mattino e 10 alla sera, ma il farmaco non sembra l’unico responsabile della sua sonnolenza.
• La confusione è ciò che preoccupa di più:
• Alterna momenti in cui sembra vigile a episodi di totale disorientamento.
• Gli capita di chiedere la stessa cosa più volte di seguito o di non accorgersi della presenza delle persone accanto a lui.
• Quando è sveglio, riesce ancora a parlare e scherzare, ma subito dopo si addormenta profondamente.

Segnali fisici e clinici osservati
• Difficoltà nel riconoscere i giorni e nel ricordare cosa ha mangiato.
• Le sclere risultano leggermente ingiallite (subittero), segno di un possibile peggioramento epatico.
• Prurito intermittente su schiena, braccia e una gamba, senza rash visibile.
• Singhiozzo frequente dopo aver mangiato, probabilmente legato al fegato o alla compressione diaframmatica.
• Alterna momenti in cui sembra presente ad altri in cui si addormenta improvvisamente.

Cosa stiamo facendo ora?
• Abbiamo provato a ridurre le gocce di Delorazepam (5 la sera invece di 10, e 2 al mattino invece di 5) per verificare se la sonnolenza dipende dal farmaco o dalla malattia.
• Monitoriamo eventuali segni di peggioramento del fegato, come l’ittero o cambiamenti nelle urine e nelle feci.
• Stiamo valutando se sia necessario un aggiustamento della terapia palliativa per garantirgli il massimo comfort.

La situazione sta evolvendo molto rapidamente, e ogni giorno vediamo un calo. Al momento, il dubbio più grande è capire quanto dipenda dai farmaci e quanto invece dalla progressione della malattia.

Se avete consigli o esperienze simili da condividere, vi ascolto volentieri. Grazie per il vostro supporto.