Aimac - Forum sul tumore

Sì, a noi provoca smarrimento, e ai malati? Che cosa vorremmo noi se fossimo al loro posto?

L’ho già scritto: ulteriori inutili sofferenze. Non sono un medico e ho scelto di riporre la mia fiducia in loro e in quello che mi hanno spiegato. Non voglio alimentare ulteriori polemiche, auguro grande fortuna a tutti.

Nemmeno io sono un medico ma se mia madre, o chiunque altro, corresse il rischio di morire soffocata pretenderei che intervenissero e non mi accontenterei del "signora, sono soltanto inutili sofferenze". Anche in condizioni terminali il malato può e deve andarsene con dignità.
I medici non sono onniscienti e ho letto spesso, anche su questo forum, della loro superficialità, tant'è vero che se non ci fossimo noi parenti a vigilare si verificherebbero episodi ancor più incresciosi di quanto già non accada.
Quando mia madre era ricoverata da giorni in ospedale in preda a vomiti e dolori fortissimi, senza che i medici le facessero ulteriori accertamenti come avevo inutilmente pregato di fare, ho dovuto minacciare di chiamare le forze dell'ordine se non fossero intervenuti.
Beh, l'hanno operata d'urgenza e le hanno trovato il tumore. Ancora un po' e sarebbe morta lì, nel lettino, tra atroci dolori.

Timeless ha scritto: gio 8 mar 2018, 21:33 Sto seriamente valutando la possibilità di riportare mia madre nel suo ambiente domestico, perchè vedo da parte sua delle reazioni, pur essendo in Hospice e confido nella sua forza. Per questo vorrei vedere se attivare l'assistenza domiciliare ANT, ma devo essere sicuro che riceverà tutte le cure di cui ha bisogno, dalla gestione dell'igene personale, alle terapie. Potete darmi qualche indicazione(evitando toni di critiche dirette) se qualcuno si è già avvalso dell'assistenza di questa Fondazione? Per me è importante sapere se riceverà tutti i presidi medici sanitari di cui ha bisogno, e le terapie gratuite dal momento che le mie disponibilità economiche non sono considerevoli.

Timeless, non volevo avere toni sgarbati parlando di quell'ospedale e ti chiedo scusa, è solo che per noi è stato l'inizio di un incubo senza fine. Passando ad altro... conosco Antea per il mio volontariato oncologico e posso garantirti che è un'ottima struttura hospice. Noi purtroppo siamo stati affidati ad un'altra, comunque abbastanza buona ma non ottima, perché per Antea c'è una lunga lista d'attesa. Optando comunque per un hospice domiciliare, dovrai provvedere tu all'igiene personale (o una persona per te - noi avevamo una badante e insieme a lei lavavamo e pulivamo mia madre più volte al giorno). E comunque anche un'ottima struttura come Antea NON attua interventi quali la rimozione del catarro, per esempio. Loro accompagnano il malato verso un fine vita senza sofferenza (vedi sedazione profonda). Ma chiamali, fatti passare un medico (te lo passano al telefono h 24) e parla un po' con loro, sono di una gentilezza disarmante. Ma se tua madre ha speranze, trova l'alternativa all'hospice.
Se hai domande sono qui. Combatti!

Solidea ha scritto: ven 9 mar 2018, 7:39 Nemmeno io sono un medico ma se mia madre, o chiunque altro, corresse il rischio di morire soffocata pretenderei che intervenissero e non mi accontenterei del "signora, sono soltanto inutili sofferenze". Anche in condizioni terminali il malato può e deve andarsene con dignità.
I medici non sono onniscienti e ho letto spesso, anche su questo forum, della loro superficialità, tant'è vero che se non ci fossimo noi parenti a vigilare si verificherebbero episodi ancor più incresciosi di quanto già non accada.
Quando mia madre era ricoverata da giorni in ospedale in preda a vomiti e dolori fortissimi, senza che i medici le facessero ulteriori accertamenti come avevo inutilmente pregato di fare, ho dovuto minacciare di chiamare le forze dell'ordine se non fossero intervenuti.
Beh, l'hanno operata d'urgenza e le hanno trovato il tumore. Ancora un po' e sarebbe morta lì, nel lettino, tra atroci dolori.

Sono daccordo con te. Il campo delle cure palliative non dovrebbe agirre solo nelle procedure per "aiutare a morire", bensì "una medicina a misura d'uomo" è importante garantire a chi ci sta lasciando meno dolore e meno paura possibile. A me hanno risposro che se mia madre avesse una crisi respiratoria, sarebbe sedata è basta, senza alcun intervento in terapia intensiva, perchè loro lo definiscono accanimento terapeutico. Quindi, se una persona potesse vivere 10 giorni di più, magari riprendendosi..e poi chissà, non potrebbe, perchè loro tendono a staccare la spina quando ritengono necessario secondo i loro protocolli! Se non fossimo noi parenti a vigilare, i propri cari morirebbero molto prima..purtoppo. A mia madre avevano prescritto un farmaco che, secondo un mio accertamento, non poteva essere ripetuto dopo il primo ciclo, perchè avrebbe potuto causare gravi complicazioni al fegato. Mi sono consultato con altri medici che hanno comprovato quello che era scritto sul bugiardino, e scritto ai medici del reparto Hospice. Il farmaco non è stato sommministrato!

Timeless, non volevo avere toni sgarbati parlando di quell'ospedale e ti chiedo scusa, è solo che per noi è stato l'inizio di un incubo senza fine. Passando ad altro... conosco Antea per il mio volontariato oncologico e posso garantirti che è un'ottima struttura hospice. Noi purtroppo siamo stati affidati ad un'altra, comunque abbastanza buona ma non ottima, perché per Antea c'è una lunga lista d'attesa. Optando comunque per un hospice domiciliare, dovrai provvedere tu all'igiene personale (o una persona per te - noi avevamo una badante e insieme a lei lavavamo e pulivamo mia madre più volte al giorno). E comunque anche un'ottima struttura come Antea NON attua interventi quali la rimozione del catarro, per esempio. Loro accompagnano il malato verso un fine vita senza sofferenza (vedi sedazione profonda). Ma chiamali, fatti passare un medico (te lo passano al telefono h 24) e parla un po' con loro, sono di una gentilezza disarmante. Ma se tua madre ha speranze, trova l'alternativa all'hospice.
Se hai domande sono qui. Combatti!

No, no, Carla scusami ma hai travisato il mio tono, la mia è una riflessione sulla possibilità di attivazione del servizio domiciliare, ma mi sto ponendo delle domande sulla qualità. Purtoppo già una volta ho dovuto usufruire di questp tipo di assistenza, parliamo di circa 15 anni fa, e verificavo che alcune cose potevano fornirle altre no. Vorrei capire oggi com'è evoluta la situazione, considerando anche i tempi di contrazione delle risorse economiche nella sanità. Queste associazioni hanno un ampio margine di azione, oppure no?
Riguardo le cure igeniche, perchè non sono contemplate?

ANT:


visite specialistiche domiciliari
cure igieniche
cambio biancheria
biblioteca e cineteca domiciliare
trasporto del paziente da casa all’ospedale per svolgere esami strumentali che non possono essere eseguiti a domicilio.

Antea:


Non lo so....

Timeless, non conosco l'ANT. Conosco per averne sentito parlare SEMPRE OTTIMAMENTE Antea (ma so per certo che non fa per esempio la rimozione del catarro perché me lo ha confermato un medico al telefono alle 5 di mattina, anche se dopo poche ore mia madre è stata ricoverata per dieci giorni in ospedale e da lì assegnati all'hospice Fondazione Sanità e Ricerca Roma). Quest'ultima niente cure iginiche, abbiamo - come ti dicevo - provveduto noi. Trasposto da e per ospedale a carico nostro. Mandavano tutti i giorni un infermiere per la somministrazione dell'alimentazione parenterale e una volta a settimana il medico (o su richiesta 24 h se necessario) e lo psicologo. Stop. Dopo 15 gg mia madre ha avuto un edema polmonare e ci hanno consigliato la sedazione profonda per evitare che morisse "affogata" nei propri liquidi, ma lei non aveva davvero più speranze.
Io credo che in 15 anni la situazione hospice sia migliorata, per lo meno esiste adesso questa opzione del fine vita senza sofferenza. Ma sono certa che, come struttura, l'hospice abbia escusivamente il compito di "accompagnare" verso il fine vita.
Scegli per tua madre il meglio.

Ok Carla, grazie per le tue preziose informazioni, e di cui continuo a condividere il tuo dolore. Intanto cercherò di ottenere una rivalutazione della situazione del quadro clinico anche da qualche altro oncologo, e valutare i vantaggi-svantaggi dell'assistenza domiciliare. Chiunque abbia a vuto esperienze in tal senso(assistenza domiciliare) voglia cortesemente esporle. Grazie a tutti anticipatamente.

Ho consultato un altro oncologo e purtoppo non mi ha dato speranze con le terapie tradizionali, perchè mia madre ha metastasi nel fegato, polmoni, e cerebrali. Ha questo punto vorrei un consiglio sulle possibili terapie alternative. Il Metodo Di Bella.
Vorrei prima di tutto capire se e come sarebbe praticabile in Hospice, e se rimborsabile dall'SSN secondo le disposizioni dell'Articolo 32. "La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge."
In seconda istanza, dal momento che questa terapia è molto costosa e le mie risorse economiche non sono ingenti, vorrei sapere se qualcuno di voi si è attivato in tal senso, e che percorso ha fatto per ottenere la copertura da parte dell'SSN.

Dopo il dolore anche la beffa...domanda di invalidità presentata il 4 gennaio, riconoscimento sanitario il 14 gennaio, 1a rata a decorrere da aprile 2018. Inoltre mia madre si trova in un Hospice privato accreditato, e quindi non dovrebbe contravvenire alle disposizioni di cui all'articolo 1 della Legge n. 18/1980 che stabilisce che "qualora la natura dell'Hospice sia privata e questo svolga tutte le attività di assistenza necessaria alla persona, l'erogazione dell'indennità non viene sospesa, in quanto potrebbe prevalere il fatto che la persona è ricoverata presso una struttura non pubblica". Questa vite è un incubo minato dalla burocrazia che uccide le persone. Vivi per lavorare, lavori e non ti danno una pensione, quando te la danno ti scappa pure un tumore, vieni ricoverato e non ti riconoscono i tuoi diritti, muori... e il Comune neanche ti seppelisce se ti trovi in condizione di indigenza, e finisci parcheggiato in qualche deposito....molte volte mi vergogno di essere italiano!