Aimac - Forum sul tumore

Sistem ha scritto: gio 30 mag 2019, 9:35 Buongiorno amici, avrei bisogno di sfogarmi, capire, non riesco a darmi pace, premetto che il malato sono io, e che sto avendo dei problemi con la mia compagna, ragazza, donna, eccezzionale, ma che ultimamente sembra sempre più lontana da me, perchè dice, di voler vivere una vita piena, cosa che io orami non riesco più a garantirle.
Cerco di spiegare con un pò di cose, sono un 38enne che combatte con una serie di malattie e problemi, non indifferenti, compreso anche uno oncologico, che sommato a tutto il resto, trasforma ogni mia giornata in un rebus allucinante.
Sono malato, invalido al 100%, ed ad entrambe le gambe ho montate due ortesi in fibra di carbonio, titanio e kevlar, a causa di una forma rara ed aggressiva di artrite che ha letteralmente divorato le mie articolazioni, e in accompagno, deambulo con un bastone, o delle stampelle, in titanio, a seconda della mia condizione, ed in più, sto lottando con la ASL per avere uno scooter elettrico, per potermi muovere in quei giorni in cui, le braccia non mi permettono di reggermi sulle stampelle, guido una macchina modificata per la guida con le sole mani.



Da come potete intuire, la mia condizione è complicata, combatto quotidianamente con dolori e stanchezza legati a:

Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado III
Spondilopolidattiloentesoartrite psoriasica reumatica, definita così perchè si comporta come entrambe le patologie.
Polineuropatia
Lombosciatalgia Bilaterale Anteriore e Posteriore
Coxartrosi bilaterale
Artrosi
Discopatie Varie
Calcificazione di alcune vertebre
Ernie Varie
Fibromialgia
Steatosi Epatica Non Alcolica
Insufficenza Renale
Ipotiroidismo Autoimmune
Uveite
Psoriasi (3 tipi)
Asma Autoimmune
Ipertensione Arteriosa Da Farmaci
Insulino Resistenza

insomma un bel casino, ma nonostante tutto, ho una vita quasi normale, non del tutto, ma quasi, o meglio, provo ad averla.
I problemi relazionali sono cominciati negli ultimi mesi, da quando, a causa di una stanchezza sempre maggiore, e dolore sempre più marcato, non riesco più a dare una mano in casa, di contro, abbiamo ingaggiato una signora delle pulizie, che, una volta a settimana viene e fa il grosso del lavoro, stira, cambia le lenzuola, insomma da una grossa mano, siccome la mia compagna lavora, mi sembra giusto aituartla in questa maniera.
Sembra tutto normale, ma invece a lei, alla mia compagna, ormai non va più bene nulla, vorrebbe avere una vita più attiva, vorrebbe avere meno impegni domestici, e fare più cose, viaggiare di più, uscire di più, anche per quello sto chiedendo lo scooter, per poter uscire a fare qualcosa con lei, io vorrei viaggiare, aver el'energia per fare tante cose, che aihme, mi sono ormai precluse o quasi, se si calcola che ho abbandonato tutti i mie ihobby e passioni per avere energie per loro, cosa che invece i medici non vogliono, mi girano ancora di più le cosiddette!
Volevo chiedervi, come posso comportarmi?
Litighiamo di continuo, mi accusa di non fare nulla, al contrario dei medici che mi accusano di fare troppo.
Mi dice che sono egoista perchè, i miei bisogni vengono prima dei suoi, cosa forse anche vera, ma prima di tutto questo non era così, ma oggi non sono più in condizione di essere attivo la sera, insomma, quando torno da lavoro, alle 19, vorrei solo sprofondare sul divano, cosa che non capita sempre, nei giorni in cui ho un pò di energia, vado a fare commissioni alle 19, per poi tornare a casa completamente sfinito.
Cosa consigliate? Mi rivolgo anche ai cargiver, come gestite le situazioni di vita quotidiana con il vostro partner malato?