Aimac - Forum sul tumore

qulcuno ha notizie di M69 uno dei piu' giovani del forum?

Proviamo ad inviargli un messaggio privato....

Salve,sono davvero scoraggiato , ormai sono passati 16 mesi dall operazione di prostatectomia radicale open e asportazione di 12 linfonodi. È un anno che assumo casodex 150 e sono 8 mesi che ho terminato le 33 sedute di radioterapia...... Lincontinenza mi "perseguita" si è accentuata dopo 2 mesi dal temine della radio e non accenna a migliorare nonostante gli esercizi! Inoltre sto convivendo anche con un edema zona pubica e gamba sx, i massaggi linfodrenanti e la calza non ottengono risultati.La gamba spesso mi fa male. Diarrea e disturbi intestinali mi perseguitano da sei mesi.......diagnosticata proctite attinica. Per non farmi mancare nulla, oggi dopo un ecografia alla spalla diagnosticata periartrite e tendine infiammato. Sono davvero stanco è demotivato
.....penso a i miei 2 figli a mia moglie a i mie cari ed è il solo motivo che non mi fà mollare tutto.Mi sento "abbandonato" dai medici no sò più a chi rivolgermi....vorrei cominciare dal risolvere l incontinenza che è davvero invalidante vista anche la mia età (47) fra qualche giorno. Qualcuno mi può aiutare?
Per aggiungere una nota positiva a questo mio post......psa 0,02.....
ciao un abbraccio a tutti

Ciao conter mi dispiace di tutto quello che stai passando...
Hai provato per l'incontinenza qualche centro che effettua eletttostimolazione?
Associato alla terapia ormonale ti hanno dato una terapia a base di vitamina d per supporto allo scheletro e massa muscolare?
Per il resto non posso aiutarti ma a breve di sicuro ti risponderà qualcuno in modo più esaustivo all'interno del forum ci sono le competenze per consigliarti...
Nota positiva PSA fino a che periodo se non erro c'era qualche 1 linfonodo intaccato quindi per quanto tempo devi assumere il casodex

Ti saluto speranzoso di leggerti migliorato!

Caro amico mio Ilconter...comincerei a parlare con te dall'ultima nota, positiva, che hai evidenziato: psa 0,02.
Ecco, ricomincerei da qui, dal frutto positivo di tutte le tue sofferenze e frustrazioni, si perchè proprio in quelle 3 cifre hai la risposta alla tua pazienza e sopportazione.
Il tuo tumore, se ricordo bene, non era proprio amichevole, l'intervento open lo dimostra...certo, anche con tutto il mestiere possibile, hanno pulito in maniera approfondita e di certo l'anastomosi vescico/uretrale ha dovuto anche tener conto della radicalità oncologica e quindi non è stata perfettissima come, esempio, in un intervento robot assistito.
La proctite attinica, come ti avranno spiegato i medici che ti seguono, è una conseguenza nemmeno tanto frequente post radioterapia, passa con il tempo e con le dovute cure, ma ci vuole pazienza...ti consiglierei di seguire una dieta molto sana, poca carne, alcolici zero, molte fibbre e verdura in genere...la zona è infiammata e devi fare in modo di non accuire tale infiammazione con alimentazione sbagliata...diarrea e fastidi intestinali (tenesmo o stimoli frequenti) sono una conseguenza.
Argomento incontinenza: di certo la radioterapia ha contribuito a peggiorare la situazione, certo gli esercizi aiutano, ma non bastano. Esistono presidi medici che possono aiutare a contenerla, alcuni invasivi, ma non credo sia il tuo caso. Esponi la tua situazione con un medico urologo di fiducia, al limite torna dal prof. G e spiegagli la tua situazione valutando ogni eventuale situazione proposta...ti capisco, non è semplice, potrei dirti che dal punto di vista oncologico la situazione è sotto controllo, certo il prezzo che stai pagando ti debilita e ti porta frustrazione.
Il tempo è galantuomo e certo non potrà peggiorare la situazione, sei giovane e i margini di recupero ci sono tutti, capisco che combattere tutti i giorni con problematiche del genere non è facile.
La spalla..periartrite? Lascia stare, niente di importante....non è questo il tuo problema primario adesso, di sicuro non aiuta al morale, ma è una banalità rapportata al resto.
Un caro abbraccio.

Grazie paco89 ,fabrizio55 ,luigim. Avevo davvero bisogno delle vostre parole. Siete grandi ,vi voglio bene.

Caro Ilconter, come abbiamo sempre ritenuto e predicato e questo forum: l'importante è il PSA.... e questo ce l'hai a posto ed allora forza, tutto il resto è contorno e pian piano si farà fuori anche quello. Circa l'incontinenza non posso dirti molto perchè io mi ritengo fortunato e "virtuoso", fortunato per la bontà dell'intervento del chirurgo e virtuoso perchè sin dai primi sintomi di perdita mi sono "studiato" e, di conseguenza, "auto-coordinato". La volontà e lo spirito di battaglia sono molto importanti durante tutta la vita ma soprattutto nei casi dove il tuo "io" parte debole. Dacci dentro, dimostrati che sei forte!
Ciao, un abbraccione.

Ciao iLConter,
dopo tutte le tue tribolazioni passate e presenti almeno il risultato del PSA quasi a zero è buon sintomo e dovrebbe darti una nota positiva alle tue giornate e forza a trovare la volontà ad andare avanti, anche perché sei vicino a uscire dal tunnel in cui ti sei ritrovato.
La famiglia capisco è il tuo problema e preoccupazione, forza vivrai giorni migliori tu e loro.
Intanto ti faccio i miei migliori AUGURI di BUON COMPLEANNO ,
pregherò per te e la tua famiglia.
Un abbraccio forte

MASSIMO

Per correttezza un doveroso "saluto" agli amici di questa corsia .
A te Max chiedevo se sei nel rifugio oppure giù.
Nella scorsa puntata di Report condotto dalla giornalista Gabanelli ho cercato di poterti vedere nei luoghi dove arrivi nelle tue passeggiate nei pressi del cantiere, credo ancora fermo se ho capito bene , dell'alta velocità ferroviaria . M'aspettavo di poterti vedere come un dei possibili intervistati .
Come andiamo Te e Si.,
mi auguro bene.
Io ho un po' di problemini che di nuovo ho ripreso a curare , ieri giorno di pre ricovero, dalle 7,30 all'una ero cotta.
Purtroppo l'intervento programmato per il 14 c.m. è stato posticipato all'ultima settimana di mag. se fisicamente in piena forma.
Stamane mi sono alzata con la parte destra della mascella in corrispondenza dell'orecchio che faceva e fa ancora male e con difficoltà a muoverla ,il marito felice perché gli riposano i canali uditivi ah, ah ,ah.
Ma cavolo non mi spiego perché questi acciacchi , che mi abbia dato un colpo stanotte nel sonno? Ma!
AH, oggi mi son fatta col marito e anche la laika il cane, che però per motivi di privaci s'è rifiutata di fare, uno scatto con smart phone da mia figlia cosi poi inoltro, però quando vedi non vi pigliate un colpo. Un salutone M.

ilconter mi fa davvero piacere sentirti mi dispiace per tutti sti problemi vedrai che li superi!un abbraccio gigante ciao silvia