Aimac - Forum sul tumore

Fatta riunione con il team, be a parte il coraggio di risentirmi tutta la diagnosi sono uscite due cose positive
Hanno corretto la terapia per evitare di atare cosi male come ieri notte
Hanno attivanti come urgentissima la lista per il trapianto in tutti gli usa...speriamo bene
La cosa negativa e' la prognosi, se non sovesse rispondere alle terapie dicono meno di un anno ma io non ci credo e soprattutto non voglio pensarci si va giorno per giorno: oggi sta anche bene e pure in ospedale riusciamo a ridere con lei e quindi per ora un po di serenita' ce'

Ottimo Paola!

Il sorriso, e il fatto di poter ridere in una situazione drammatica, fa sempre bene.

Vi pensiamo tanto.

Ciao Paola, riesco a percepire il tuo dolore e la tua angoscia...in fondo mi accompagnano dalla diagnosi. Anche a mio marito e' stata data una scadenza..ma lui, noi combattiamo e intanto viviamo... La tua principessa e' forte e combatterà la sua battaglia!! Io faccio il tifo per voi! Un abbraccio. Mariangela

La cosa che qui con voi posso permettermi di scrivere (non potrei mai farmi sentire da mio marito ai arrabbierebbe da matti):

Oggi alla riunione i medici la paicologa e gli infermieri mi sembravano davvero preoccupati e parlavano del trapianto come unica possibilita sempre se risponde alla chemio, io leggo si cose abbastanza confortanti di ricerche e persone che guariscono ma anche sono molto turbata dal caso di quella ragazzina inglese che invece non ce l ha fatta aveva l eta' di Sandy e se vedo i piu esperti professionisti in questa malattia al mondo essere cosi diciamo allarmata dagli esami di Sandy... Mi viene da chieservi a voi tutti ma davvero rispondetemi sinceramente vi prego secondo voi loro dicono che potrebbe avere meno di in anno solo per mettere la peggiore ipotesi o perche davvero e sicuro cosi?
Lo so una domanda senA risposta ma almeno qui almeno con voi permettermi di piangere e urlare perche anche solo scrivendo forse capite che e' quello che vorrei fare

Paola, cara Paola, nessuno al mondo conosce la data della nostra morte. Nessuno. I medici lo dicono per non creare illusioni, ma non lo possono sapere. Nel modo più assoluto. Quindi una cosa non devi mai dimenticare: non perdere MAI la speranza. Qui ti vogliamo tutti bene, a te e alla dolcissima e bravissima Sandy. Carla

Carla oggi per fortuna il morale generale va meglio anche se non ho dormito piu di 3 o 4 ore, oggi Sandy sta proprio bene e uscira in permesso ce' un bel sole e piu di 20 gradi cosi anche questo aiuta l umore, e poi mancano ancora 2 giorni alla prossima somministrazione...l ansia arrivera ancora quel giorno mi sa

Arriverà l'ansia, ma arriverà di nuovo anche la serenità Paola. Un bacione a te e alla bravissima Sandy. Carla

Oggi e' stata una buona giornta e dobbiamo imparare a vivere cosi, giorno per giorno, domani deve fare anche una gastroscopia per controllare gli effetti della splenomegalia e secidere se toglierle la milza... Vedremo un passo alla volta...

In bocca al lupo per tutto! Un abbraccio a te Paola e alla tua piccola.

Ciao Paola,

sai, non ho perso un figlio, ho perso mio marito 6 mesi fa. Aveva 41 anni e mi ha lasciato con il mio piccolo Lollo di 5 anni.

Stai affrontando un'esperienza durissima, la più difficile credo che una madre possa affrontare e lo stai facendo con tutto l'amore che hai dentro e questo Sandy lo avverte.

I medici non conoscono le risposte, si basano sulle casistiche e su casi analoghi e si pronunciano con durezza perché è il loro mestiere.

Durante i due anni di malattia di Dani, ho visto tante persone, ragazzini, bambini in oncologia pediatrica lottare contro la leucemia. Ci si sente impotenti, perché da genitore è naturale voler cercare e trovare una soluzione, proteggere i nostri figli. Stai facendo quello che è giusto. Sandy viene curata nel miglior centro possibile e seguita costantemente. E' vero, le sue paure di ragazzina (come il perdere i capelli) sono un nulla rispetto alle tue, ma non farti mai vedere piangere, cerca di celare per quanto possibile ansie e preoccupazioni, perché anche lo stato d'animo e la determinazione di Sandy possono ribaltare la prognosi. L'essere umano ha delle potenzialità inimmaginabili e per quanto la leucemia possa essere aggressiva, tua figlia può essere più aggressiva della malattia.

Prego per te e per lei, e sono qui insieme a questa famiglia per darti tutto il supporto possibile.

Erika