In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
emilio04 ha scritto: lun 21 ott 2024, 11:19
Buongiorno, anche io come tanti ho trovato questo forum a caso mentre navigavo su internet.
Mio padre ci ha lasciati a soli 61 anni dopo 5 anni di malattia, il tumore è partito dalla prostata ed arrivato fino al fegato solo pochi mesi fa. Per tutta la durata della malattia io ho sempre creduto che potesse guarire e star bene, non mi sono mai abbattuto. In effetti passato il primo periodo di cure mio padre è stato benino per un anno e mezzo, pensavo che il peggio fosse passato fino a che la malattia non si è ripresentata a maggio di quest'anno preannunciandoci un'estate molto complicata.
Ho 26 anni e mi sento ancora molto giovane, cerco di non deprimermi e andare avanti ma tutti i giorni penso a lui e a quanto mi stia mancando nella vita di tutti i giorni, era un uomo fantastico e spesso ho sottovalutato i numerosi sacrifici che ha fatto per me. Grazie pappà non ti scorderò mai!
Mi spiace molto per tuo papà, io ho perso il mio anni fa per un'altra malattia e ora mia mamma si è ammalata di cancro, abbiamo scoperto tutto all'improvviso e tutto è precipitato in meno di un mese, non so neanche se riuscirà ad iniziare una qualche terapia e io sono devastata
Ciao a tutti, mio padre ha un'epatocarcinoma, a causa di altre patologie i farmaci utilizzabili erano pochi e purtroppo si sono rivelati troppo tossici, i medici hanno deciso di sospenderli definitivamente e affidarlo alle cure palliative. Dal momento in cui gli è stata comunicata questa decisione mi sembra si sia proprio spento, si era già indebolito fisicamente, e per primo diceva che quei farmaci lo facevano stare peggio, ma forse sperava ci fosse un'alternativa o si è accorto che sta male anche e soprattutto proprio per la malattia. Io vorrei aiutarlo a vivere nel modo migliore possibile il tempo che gli resta, ma oltre a cercare di essere presente non so come fare perché è un uomo molto riservato e chiuso, che quindi non parla delle sue difficoltà ed essendo adesso più limitato anche negli spostamenti non vuole uscire ecc... è una situazione in cui mi sento proprio impotente.
biancabi ha scritto: dom 1 dic 2024, 20:59
Ciao a tutti, mio padre ha un'epatocarcinoma, a causa di altre patologie i farmaci utilizzabili erano pochi e purtroppo si sono rivelati troppo tossici, i medici hanno deciso di sospenderli definitivamente e affidarlo alle cure palliative. Dal momento in cui gli è stata comunicata questa decisione mi sembra si sia proprio spento, si era già indebolito fisicamente, e per primo diceva che quei farmaci lo facevano stare peggio, ma forse sperava ci fosse un'alternativa o si è accorto che sta male anche e soprattutto proprio per la malattia. Io vorrei aiutarlo a vivere nel modo migliore possibile il tempo che gli resta, ma oltre a cercare di essere presente non so come fare perché è un uomo molto riservato e chiuso, che quindi non parla delle sue difficoltà ed essendo adesso più limitato anche negli spostamenti non vuole uscire ecc... è una situazione in cui mi sento proprio impotente.
Ciao!
Mio papà stava facendo chemio in pastiglie, stava bene, ma nell'ultimo mese ha iniziato ad avere mal di schiena, che lo costringe a letto e scarsissima fame. I medici hanno deciso di sospendere tutto, dicono che è la malattia che avanza, anche se tutti gli ultimi esami, rmn compresa, erano puliti.
Mi hanno detto di attivare le cure palliative che tanto non migliorerà, mi hanno distrutto così....
Domani chiamerò subito il medico di base per procedere, ma non so cosa aspettarmi... come funzionano queste cure palliative? Come vi state trovando?
spumella ha scritto: lun 2 dic 2024, 3:58
Ciao!
Mio papà stava facendo chemio in pastiglie, stava bene, ma nell'ultimo mese ha iniziato ad avere mal di schiena, che lo costringe a letto e scarsissima fame. I medici hanno deciso di sospendere tutto, dicono che è la malattia che avanza, anche se tutti gli ultimi esami, rmn compresa, erano puliti.
Mi hanno detto di attivare le cure palliative che tanto non migliorerà, mi hanno distrutto così....
Domani chiamerò subito il medico di base per procedere, ma non so cosa aspettarmi... come funzionano queste cure palliative? Come vi state trovando?
Ciao, in realtà anche noi non sappiamo ancora niente perché dobbiamo incontrare per la prima volta la dottoressa domani, da quel che ho capito faranno una visita iniziale per capire quali sono le necessità del paziente e regolarsi su quanto spesso passare e cosa somministrare.
Mi ha solo anticipato che siccome mia madre non è affidabile al 100% come caregiver per problematiche di salute relative a memoria ecc... dovremo pensare alla possibilità di assumere una badante che stia con loro e possa monitorare la situazione quando mio padre si aggraverà. Non avevo proprio immaginato fosse necessario, adesso valuteremo un po' andando avanti cos'è meglio fare.
Ciao a tutti.
vi seguo da un pò, ho letto tante vostre storie.
Dal 31 luglio ho scoperto che papà aveva un epatocarcinoma scarsamente differenziato con metastasi ai polmoni e con carcinoma peritoneale e un'ascite molto importante, da costringerlo ad andare in ospedale 3 volte a settimane per effettuare la paracentesi (dai due ai tre litri per volta)
Inutile dirvi che mi è crollato il mondo addosso... papà è da sempre, e lo sarà per sempre, il mio amore immenso.
Purtroppo, è mancato il 16 novembre, a soli tre mesi e mezzo dalla diagnosi. L'ho visto consumarsi giorno dopo giorno, ora dopo ora.
Hanno provato a impostare l'immunoterapia, ma dopo 3 sedute l'hanno sospesa perchè troppo tossica per il suo organismo.
Non conoscevo la malattia direttamente, non conoscevo gli effetti devastanti che porta non sono al malato, ma anche alla famiglia.
se avete bisogno di qualche consiglio, o semplicemente volete scambiare due parole, sono qui.
Il dolore che sento per la sua mancanza è così forte che a tratti mi manca l'aria.
IlariaP ha scritto: gio 12 dic 2024, 11:28
Ciao a tutti.
vi seguo da un pò, ho letto tante vostre storie.
Dal 31 luglio ho scoperto che papà aveva un epatocarcinoma scarsamente differenziato con metastasi ai polmoni e con carcinoma peritoneale e un'ascite molto importante, da costringerlo ad andare in ospedale 3 volte a settimane per effettuare la paracentesi (dai due ai tre litri per volta)
Inutile dirvi che mi è crollato il mondo addosso... papà è da sempre, e lo sarà per sempre, il mio amore immenso.
Purtroppo, è mancato il 16 novembre, a soli tre mesi e mezzo dalla diagnosi. L'ho visto consumarsi giorno dopo giorno, ora dopo ora.
Hanno provato a impostare l'immunoterapia, ma dopo 3 sedute l'hanno sospesa perchè troppo tossica per il suo organismo.
Non conoscevo la malattia direttamente, non conoscevo gli effetti devastanti che porta non sono al malato, ma anche alla famiglia.
se avete bisogno di qualche consiglio, o semplicemente volete scambiare due parole, sono qui.
Il dolore che sento per la sua mancanza è così forte che a tratti mi manca l'aria.
Ciao Ilaria, mi dispiace tanto per il tuo papà, ti mando un abbraccio forte.
Posso chiederti se è stato ricoverato o è rimasto a casa e avevate assistenza?
Anche mio padre ha un'epatocarcinoma e gli hanno sospeso le cure per tossicità, da un mesetto ha avuto un peggioramento drastico, e negli ultimi giorni non mangia granché e i muscoli si sono indeboliti molto rapidamente, fa fatica a camminare, non ci aspettavamo questo acceleramento della malattia così di botto, e a me pesa molto non potergli dedicare tutto il mio tempo perché oltre al lavoro ho una bimba molto piccola.
Ciao biancabi, grazie per l'abbraccio e lo ricambio.
Il mio papà lo abbiamo ricoverato in oncologia il 04 novembre, perchè anche lui non mangiava più. Il 6 novembre ci hanno convocate e abbiamo dovuto scegliere di portarlo all'hospice.. scelta difficile sofferta ma necessaria.
Lo abbiamo sposato il martedì, il mercoledì era il mio papà d sempre (di "sempre" nel senso che ancora era reattivo), il giovedì molto assopito, il venerdì sotto pompa morfina e incosciente. Il sabato mattina all'1.39 mi ha lasciata.
all'hospice ho trovato degli angeli... e col senno di poi, purtroppo, so che ho fatto la scelta migliore per lui. Lo hanno accompagnato dolcemente alla morte. E io ho potuto star con lui fino all'ultimo respito.
Ciao, ho scritto per la prima volta su questo forum un paio di mesi fa quando stavamo aspettando i risultati degli esami molecolari di mia mamma per un cancro al polmone.
Stasera è una serata di pensieri negativi, e ho pensato di scrivere qui.
Da settembre mamma ha cominciato la terapia prima con chemio e ora con immuno. Purtroppo questo mese l’ha dovuta saltare perché la tiroide non sta funzionando bene e dobbiamo aspettare che i valori rientrino nella norma. Ha avuto altri problemi precedentemente, ma questa è la prima volta che deve saltare un ciclo.
In queste ultime settimane la tosse, che è sempre stato l’unico sintomo che aveva, è aumentata parecchio e la mia mente non può fare a meno di pensare.
Sappiamo che il cancro è avanzato e la terapia che sta facendo è per darle più tempo di vita possibile, ma tutto dipenderà da come reagisce.
A fine dicembre farà una nuova PET per vedere come sta procedendo.
A ciò si aggiunge la frustrazione per il comportamento dei medici. Ci siamo affidati ad un oncologo che ci hanno consigliato in molti, eppure io percepisco poca attenzione da parte sua ma soprattutto del suo team.
Per farvi un esempio stupido: è da ieri che mando email per sapere se mamma può fare il vaccino antinfluenzale e se dobbiamo preoccuparci per questa tosse, ma non abbiamo avuto risposta.
In questo periodo di festa non posso fare a meno di pensare che potrebbe essere l’ultimo Natale insieme. Scusate mi sento anche un po’ sciocca a condividere questi pensieri quando ho letto messaggi di persone che stanno vivendo momenti molto più difficili del mio, perché purtroppo hanno perso i loro cari o sanno che non c’è più nulla da fare.
Spero che il nuovo anno porti un po’ di serenità per tutti noi. E spero che non porti notizie negative.
Annalisa2890 ha scritto: ven 20 dic 2024, 0:26
Ciao, ho scritto per la prima volta su questo forum un paio di mesi fa quando stavamo aspettando i risultati degli esami molecolari di mia mamma per un cancro al polmone.
Stasera è una serata di pensieri negativi, e ho pensato di scrivere qui.
Da settembre mamma ha cominciato la terapia prima con chemio e ora con immuno. Purtroppo questo mese l’ha dovuta saltare perché la tiroide non sta funzionando bene e dobbiamo aspettare che i valori rientrino nella norma. Ha avuto altri problemi precedentemente, ma questa è la prima volta che deve saltare un ciclo.
In queste ultime settimane la tosse, che è sempre stato l’unico sintomo che aveva, è aumentata parecchio e la mia mente non può fare a meno di pensare.
Sappiamo che il cancro è avanzato e la terapia che sta facendo è per darle più tempo di vita possibile, ma tutto dipenderà da come reagisce.
A fine dicembre farà una nuova PET per vedere come sta procedendo.
A ciò si aggiunge la frustrazione per il comportamento dei medici. Ci siamo affidati ad un oncologo che ci hanno consigliato in molti, eppure io percepisco poca attenzione da parte sua ma soprattutto del suo team.
Per farvi un esempio stupido: è da ieri che mando email per sapere se mamma può fare il vaccino antinfluenzale e se dobbiamo preoccuparci per questa tosse, ma non abbiamo avuto risposta.
In questo periodo di festa non posso fare a meno di pensare che potrebbe essere l’ultimo Natale insieme. Scusate mi sento anche un po’ sciocca a condividere questi pensieri quando ho letto messaggi di persone che stanno vivendo momenti molto più difficili del mio, perché purtroppo hanno perso i loro cari o sanno che non c’è più nulla da fare.
Spero che il nuovo anno porti un po’ di serenità per tutti noi. E spero che non porti notizie negative.
Ciao Annalisa, intanto mi spiace per tua mamma.. e per te, ovviamente. Capisco benissimo come ti senti, seppur vivo una situazione diversa...e purtroppo una delle cose peggiori in questi momenti è proprio sentirsi "abbandonati" dai medici, a se stessi...anche per questo motivo io spesso mi ritrovo a scrivere in questo forum.
Spero comunque che tua mamma possa riprendere la chemio, che gli esami vadano bene...e che possiate passare insieme più tempo possibile...un abbraccio
Ciao Enri. Grazie mille delle tue parole. Oggi mi ha finalmente risposto una delle dottoresse dicendo che secondo lei l’aumento di tosse è dovuto ad un peggioramento del tumore. Quella è la mia paura.
Il 28 faremo la PET e penso capiremo se la sua situazione è peggiorata davvero.
Intanto spero riusciremo a trascorrere un Natale sereno, lo auguro anche a te e alla tua famiglia. Un abbraccio
