Aimac - Forum sul tumore

In bocca a lupo bella....siamo alla prima noi speriamo di farle tutte e 4 ♡♡♡♡♡

Buongiorno a tutti! sono capitato per caso su questo forum perchè sono sempre alla ricerca di qualche novità per questa terribile malattia, "il melanoma", sembra proprio che non ci siano cure e speranze. Io sono il papà di una ragazza di nome Chiara di 15 anni, Chiara è affetta da un melanoma primitivo delle leptomeningi, una malattia rara si contano 18 casi nel mondo, a livello pediatrico è il primo in assoluto.
Ha iniziato da agosto le terapie con depocyte, ipilimumab + nivolumab , gli effetti collaterali di questi farmaci sono a dir poco devastanti, non ti fanno più camminare, l'ultima dose di nivolumab fatta a gennaio l'ha ridotta sulla sedia a rotelle, comunque sembrava che la malattia fosse controllata non c'era ne un miglioramento ne un peggioramento, un mese fa dopo aver fatto un elettroneurografia si è sentita male, ha avuto crisi epilettiche e convulsioni, e........BOOM! l'evoluzione della malattia, non c'è più niente da fare dicono i medici, ci dispiace tanto abbiamo fatto di tutto, una coltellata avrebbe fatto meno male.
HO contattato i migliori ospedali nel mondo, la risposta è stata sempre la stessa, NON CI SONO CURE PER IL MELANOMA, si può allungare la vita ma non guarire.
Adesso Chiara è a casa sta facendo cure palliative e basta, come padre mi sento impotente, piccolo , inutile, darei la mia stessa vita per farla stare bene.
Scusate lo sfogo, se qualcuno conosce un caso simile , segnalatemelo per favore

purtroppo non ti posso aiutare perché non ho le conoscenze necessarie, ma ti voglio solo stringere forte virtualmente, come mamma capisco il tuo stato d'animo, infatti quando sono stata operata al seno la prima cosa che ho pensato è stata: meglio a me che alle mie bambine. per qualsiasi cosa...sono qua!

Caro Ricky
non mi dilungo perchè spero che qualcuno possa darti delle indicazioni
Voglio solo esprimerti la mia solidarietà per ciò che stai vivendo.
Ho provato e tuttora provo gli stessi sentimenti, lo stesso scoramento per mio nipote di 10 mesi con il tumore di Wilms.
Sono situazioni terribili che , oltre a farti sentire impotente, ti feriscono profondamente lasciandoti " senza fiato" e con il desiderio di uscire da un incubo
Certo, daresti la vita e molte volte ho detto al Signore , prendi la mia vita al suo posto , fai pesare su di me tutto il suo dolore e la sua sofferenza.
L'importante però Ricky è mantenere la speranza. La speranza che qualcosa cambi per un miracolo per una cura che esce all'ultimo momento.
Ti stringo forte e ti chiedo una grande cortesia: abbraccia per me tua figlia e dille che le voglio bene e che le sono vicino.
Non so se sei credente ma io pregherò per lei e spero tanto che qualcosa accada

Un abbraccio

Franco

Ciao Ricky....non ci sono parole per esprimerti la partecipazione a questo dramma che stai vivendo. Ho tre bambini piccoli che hanno varie problematiche, ma no così complesse e quindi riesco ad immaginare solo in minima parte il dramma che state vivendo. Quando hai bisogno anche solo di sfogarti torna a trovarci. Per ora mando un grosso abbraccio a te e alla tua famiglia

Perché dici che il melanoma non si cura? io mi sto curando, all'IFO mi hanno detto di essere fiduciosa che se preso in tempo è come gli altri tumori.
ho appena compiuto 50 anni, voglio essere positiva e voglio credere nella medicina e nelle nuove scoperte.

Grande dory. .sono felice x te amica mia...purtroppo la situazione da me è esplosa..ma Prego x te sempre

Grazie a tutti , veramente grazie di cuore a tutti per le parole di conforto, siete formidabili!

Dory purtroppo il melanoma di mia figlia è molto raro, ha cellule neoplastiche nel liquor cerebrospinale con diffusione alle meningi e al midollo, visto i tempi molto stretti provo a contattare l'IFO..
Un abbraccio virtuale a tutti

Ciao Maria Concetta, io ho fatto la pet la settimana scorsa per vedere se l'ipilimumab ha fatto effetto. Non è stata una passeggiata, ho avuto diversi effetti collaterali ma non può vincere il tumore! bisogna farsi forza e lottare.

Cara dory...sono immensamente contenta x te....la situazione qua non è delle migliori...siamo alle cure palliative. ..ti abbraccio