Buongiorno,
e' la prima volta che scrivo in un forum, ma leggendo le esperienze di tante altre persone mi sono vista riflessa come in uno specchio.
A mio cugino, 41 anni, e' stato diagnosticato un glioblastoma di IV grado, e' stato operato, ma, cosi' come troppo frequentemente accade, il male al cervello si e' ripresentato piu' forte che mai. I piu' importanti ospedali italiani hanno allargato le braccia rispedendoci a casa senza speranze...
Poi ho letto un articolo sul Dott. Arno Thaller ed ora siamo pronti a contattarlo.
C'e' qualcuno che ha avuto esperienze positive o anche negative con medico tedesco? Per noi e' l'ultima chance, tutti sappiamo bene che ogni giorno e' determinante per un malato terminale di tumore.
Il mio cuginetto e' ancora lucido, vigile ed anche speranzoso, credete ne valga la pena?
Non crediamo piu' nella medicina tradizionale, con tutti i suoi privilegi concessi alle industrie farmaceutiche
Ringrazio anticipatamente tutti coloro che vorranno aiutarmi
Ciao, sono Maila fino ad Aprile la mia vita era tranquillissima con una bellissima famiglia e un buon lavoro.Purtroppo è bastato un attimo perché tutto cambiasse : il 19 Aprile di quest anno al PS del nostro Ospedale è stato diagnosticato per puro caso un tumore celebrale a mio marito, ottima salute fino a quel momento, sportivo da sempre , centinaia di gare in bicicletta e maratoneto. Dopo il ricovero è stato immediatamente operato e la Tac di controllo a 24 h ha dato esito negativo per la presenza di tessuto tumorale, quindi asportazione totale.
Dopo le opportune indagini istologiche e di biologia molecolare è stato diagnosticato Glioblastoma a cellule giganti di IV grado.
Dopo 1 mese abbiamo seguito il protocollo : 6 settimane di chemio e radio e ad oggi abbiamo iniziato il ciclo di mantenimento con chemio 5 giorni al mese. Che dire io sono un medico e di queste cose ne ho sempre viste tante, ma viverle sulla propria pelle, condividere tutto e sperare che le cose vadano in un certo modo è molto difficile. Mio marito sta molto bene ed è tornato a fare praticamente tutto quello che faceva prima, insieme cerchiamo di convivere con questa BESTIA e cercheremo in tutti i modi di sconfiggerla.Al di la di quello che tutti noi leggiamo su internet ricordiamoci che ogni individuo reagisce in maniera diversa , noi tutti dobbiamo sperare che coloro che sono stati colpiti e che ci sono vicini riescano con il nostro amore le cure a sconfiggere tutto questo.
Cara Stella io penso che per poter andare avanti e sperare bisogna trovare la forza di vivere vicino alla persona colpita in maniera il più possibile positivi, anche perché non sapendo come andranno le cose dobbiamo fargli avere una qualità di vita buona.
Non è facile e quando devi far finta di niente di fronte a genitori anziani, una figlia che ti bombarda di domande e lui che ti scruta costantemente....ma dobbiamo essere positivi ricordati in medicina tutto è possibile e l'immunoterapia oggi può aiutarci....
Marco ciao vedi se ti puo' interessare
Franco
ARTICOLI REPERITI SU INTERNET
Star oncologo pediatrico ha commesso cattiva condotta, violazioni etiche: segnalazioni
In Belgio, Van Gool è probabilmente meglio conosciuto per essere presentato sulla serie TV Topdoktors . I genitori di tutto il mondo hanno cercato il loro trattamento sperimentale , spesso come ultima risorsa per i loro figli con una rara forma di cancro al cervello pediatrico conosciuto come glioma digiuno intrinseco pontine (DIPG). Egli amministra il regime vaccino in una clinica privata a Colonia, in Germania . (La maggior parte dei bambini con DIPG muore entro un anno o due di essere diagnosticata).
Secondo il giornalista Maxie Eckert, De Standaard ha iniziato a fare domande su Van Gool nel maggio 2015, quando le organizzazioni di notizie in Belgio hanno riferito di aver lasciato l'ospedale in circostanze poco chiare. Eckert, che ha co-autore dei pezzi di De Standaard , ci ha detto che non poteva arrivare ovunque:
Non abbiamo potuto attraversare il muro. Nessuno era disposto a dire nulla. L'ospedale, l'università e Van Gool hanno detto che un accordo di non divulgazione li ha impediti di parlare della questione.
Alla fine, Eckert ha ottenuto documenti ufficiali provenienti da molteplici fonti confidenziali, che hanno fornito informazioni dettagliate sulle indagini e sulle pratiche di ricerca di Van Gool e che ha rifiutato di condividere (a parte quello pubblicato qui ) perché ha stipulato taluni accordi con le fonti. Secondo De Standaard , l'ospedale ha iniziato a indagare sulle pratiche di ricerca di Van Gool nel 2013 con una revisione interna. Nel 2014, una commissione d'inchiesta - composta di interni e di esperti - si è riunita per esaminare tutte le prove e ha riscontrato problemi significativi con gli studi clinici . Citando dai risultati della commissione d'inchiesta, De Standaard ha scritto:
Le infrazioni che sono state stabilite sono gravi, sia in numero che in natura. Hanno messo a rischio l'affidabilità della ricerca
Più in particolare, il comitato ha scoperto che Van Gool ha indotto i pazienti e le loro famiglie a riflettere sui benefici e sui rischi potenziali del vaccino. Eckert ci ha detto:
La commissione di esperti interni ed esterni ha rilevato che Van Gool ha sottolineato che il vaccino contro il tumore era efficace, anche se lo studio clinico era quello di determinare se ciò fosse vero. Ha sostenuto che non si aspettava gravi effetti collaterali, e ancora, è così che gli studi sono stati istituiti per indagare.
De Standaard ha anche discusso se Van Gool fosse stato approvato da un comitato etico o dall'agenzia federale in Belgio che regolasse la qualità e la sicurezza dei farmaci prima di avviare studi clinici. Eckert ha detto che ha trovato che nel processo di HGG 2010, descritto in questo Frontiers 2015 in Oncology carta , Van Gool ha iniziato a trattare alcuni pazienti prima di ricevere l'approvazione da parte dell'autorità federale. Eckert ci ha detto:
Le prove sono state finalmente approvate, ma non prima che 25 pazienti avessero ricevuto un trattamento.
Inoltre, secondo i documenti ottenuti da Eckert, l'indagine ha suscitato dubbi sul fatto che tutti i pazienti coinvolti negli studi clinici avessero acconsentito al trattamento, in quanto mancavano alcune forme di consenso informato .
Decramer ci ha detto che l'inchiesta non ha rivelato problemi con i risultati effettivi o conclusioni di studi clinici di Van Gool (di cui, secondo Eckert, ci sono almeno sette).
Sebbene UZLeuven ha deciso di agire per impedire a Van Gool di vedere i pazienti e di eseguire sperimentazioni cliniche presso la prestigiosa istituzione belga, non ha impedito a Van Gool di continuare a condurre ricerca e cura per i pazienti. Da settembre 2015, Van Gool sta praticando in una clinica a Colonia, Germania, e sta ancora offrendo il vaccino sperimentale ai pazienti che devono pagare 45.000 dollari o più per il trattamento a tre corsi. Van Gool continua inoltre a ricevere il sostegno finanziario da varie fonti, tra cui il fondo di ricerca Olivia Hendrickx , il fondatore Herman Memorial Research, la James E. Kearney Foundation, nonché i regali delle famiglie, dei club di servizi e delle organizzazioni, secondo i riconoscimenti del 2015 carta .
DA Accademish Medisch Centrum (NL)
WA van Gool è uno dei principali Investigatori AMC
Focus della ricerca:
La ricerca del gruppo di Van Gool si concentra sulle lesioni della cognizione, dell'incidenza e del comportamento nelle malattie cerebrali. (A) il ruolo del neuro-infiammazione nel delirio, e (B) il ruolo del fattore vascolare nel rendimento neuropsichiatrico a causa di anomalie della malattia. Questa ricerca cerca di combinare studi in animali sperimentali con studi di osservazione e sperimentazioni cliniche nei pazienti.
La linea di ricerca delirale nell'infiammazione sistemica indirizza l'interazione tra il sistema colinergico e l'attività di microglia nell'infezione sistemica. Questo progetto comprende esperimenti su animali, studi in vitro, osservazioni neuropatologiche e uno studio prospettico di coorte di pazienti trattati con un inibitore della colinesterasi.
La linea di ricerca di prevenzione della demenza comprende un progetto a lungo termine che indaga sugli effetti della cura intensiva vascolare in 3533 persone anziane. Più di 6-8 anni di follow-up verschillende vormen van functionele handicaps zullen tijdstudies zijn in relazioni tot baselinekenmerken, marcatori genetici e veranderingen in cardiovasculaire risicoprofi nel loop van de tijd.
In questo modo, il modo in cui è possibile eliminare le funzioni di prevenzione delle funzioni e delle funzioni di sicurezza dovrà essere eseguito in un altro strumento.
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
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Franco
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