Aimac - Forum sul tumore

Ciao Marinin, ogni tanto rientro nel forum soprattutto per avere notizie del tuo papà e mi dispiace tanto che, nonostante tutto ciò che ha ed avete passato, ti vedo ormai quasi rassegnata. Speravo tanto che almeno lui potesse cantar vittoria... Però avete la fortuna di averlo ancora con voi ed è questo l'importante. Ci sarà tempo dopo, per rimpiangerlo e ricordare... Mio marito ormai sono ventisei mesi che ci ha lasciati e vedo che non vi sono ancora grandi progressi per contrastare il maledetto... Un grande abbraccio a te, papà e mamma e sempre tanta forza!

Lucylucy ha scritto: ↑dom 19 mar 2023, 17:49 Ciao Marinin, ogni tanto rientro nel forum soprattutto per avere notizie del tuo papà e mi dispiace tanto che, nonostante tutto ciò che ha ed avete passato, ti vedo ormai quasi rassegnata. Speravo tanto che almeno lui potesse cantar vittoria... Però avete la fortuna di averlo ancora con voi ed è questo l'importante. Ci sarà tempo dopo, per rimpiangerlo e ricordare... Mio marito ormai sono ventisei mesi che ci ha lasciati e vedo che non vi sono ancora grandi progressi per contrastare il maledetto... Un grande abbraccio a te, papà e mamma e sempre tanta forza!

ciao Lucy.
purtroppo il tumore del pancreas tende a tornare dopo l 'intervento, lo sapevo prima ed è successo.
Papà non ha dolore e prova a vivere fino alla fine alla sua maniera. Non è facile. Ma lui è qui e noi cerchiamo di vivere il presente (che è l'unica cosa che abbiamo).

LaMarinin81 ha scritto: ↑dom 19 mar 2023, 19:09

Lucylucy ha scritto: ↑dom 19 mar 2023, 17:49 Ciao Marinin, ogni tanto rientro nel forum soprattutto per avere notizie del tuo papà e mi dispiace tanto che, nonostante tutto ciò che ha ed avete passato, ti vedo ormai quasi rassegnata. Speravo tanto che almeno lui potesse cantar vittoria... Però avete la fortuna di averlo ancora con voi ed è questo l'importante. Ci sarà tempo dopo, per rimpiangerlo e ricordare... Mio marito ormai sono ventisei mesi che ci ha lasciati e vedo che non vi sono ancora grandi progressi per contrastare il maledetto... Un grande abbraccio a te, papà e mamma e sempre tanta forza!

ciao Lucy.
purtroppo il tumore del pancreas tende a tornare dopo l 'intervento, lo sapevo prima ed è successo.
Papà non ha dolore e prova a vivere fino alla fine alla sua maniera. Non è facile. Ma lui è qui e noi cerchiamo di vivere il presente (che è l'unica cosa che abbiamo).

Ti mando un abbraccio fortissimo.. sei una grande Donna con una forza straordinaria

LaMarinin81 ha scritto: ↑sab 18 mar 2023, 15:08 Pomeriggio dai miei. Mamma è a fare la spesa con calma (e a respirare, perché è pesante stare accanto a un malato per quanto sia il "tuo"). Io sono a fare la "guardia in casa" (sto leggendo il giornale).
Papà stesso ha paura a restare in casa da solo,per quanto sia autonomo per tante cose.
Papà guarda la Milano-SanRemo di ciclismo sul divano sulla sua TV nuova che gli abbiamo comprato qualche giorno fa (la Tv vecchia faceva i capricci).
È un'attesa della fine mentre ti godi i momenti buoni e ti maceri di dolore per quelli meno buoni.
Lui non ha dolore fisico e questo gli permette di farsi pomeriggi lucidi davanti alla TV. A volte invece è solo stanco e vuole dormire.
È strano. è come un tornare indietro nel tempo a quando si moriva in casa. è la "fortuna"di poterselo permettere (almeno per ora) concedendo a lui giornate di "normalità".

Voi come state?

Ciao cara
Ti scrivo solo stasera perché anche qui sono giorni pensanti...
Giorno dopo giorno i dolori aumentano ma papà continua a combattere, diabete e pressione scompensati che stiamo tenendo a bada con grande fatica...abbiamo fatto degli esami e pare che PSA abbiamo avuto un altro picco...
Domani lo accompagno dalla nostra oncologa...ci ha detto che per cambiare terapia dobbiamo attendere che PSA superi una certa soglia e dobbiamo rifare gli esami strumentali anche perché sotto certe soglie di PSA in pazienti trattati con terapie ormonali la Pet neanche è attendibile...
Abbiamo un filino di speranza poiché pare che Oliparib sia stato riconosciuto dall'Aima come utile anche nella condizione di papà anche senza il test genetico, ma ancora Aifa non lo ha autorizzato per l 'Italia...
Lo scorso anno, alla diagnosi era tanto debilitato e i medici nn se la sono sentiti di fare chemio, Oliparib è una piccola speranza, sperando che la tolleri...
Volevo portarlo a fare i test BRCA ma qui da noi il primo laboratorio genetico è ad almeno 100 km...cn la mutua la lista di attesa è di mesi ed a pagamento costa un botto...
Penso spesso a delle tue parole di qualche settimana fa...quando dovrà spegnersi prego che accada senza sofferenza perché sta combattendo tanto ed anche perché, sarà che io combatto anche dietro la mia bimba speciale, la sofferenza è una cosa che mi fa sballare proprio...
Forse a furia di sopportare inizio a perdere qualche "rotella"...
Ti abbraccio forte, e mando un bacio a te ed uno per i tuoi splendidi genitori

Per noi continui sviluppi...l'ultimo è che hanno fatto il test per vedere il funzionamento dell'immunoterapia e purtroppo il valore è zero, cioè non è servita a nulla. Tra l'altro prima di questa strada avevano prescritto da Milano un tipo di chemio non specifica per il tumore squamoso infiltrante quale è, che sta per iniziare ora a distanza di 7 mesi. Tutto ciò lo scopriamo solo adesso parlando con l'oncologo del posto. D'altronde abbiamo cercato di informarci ma ti affidi ai medici senza troppi scrupoli, soprattutto se di un centro così grande....eppure chissà....

Per migliorare la deglutizione si incrociano le dita che possa fare le radioterapie, a breve lo sapremo...
Insomma tra alti e bassi ancora si lotta!

AuroraVento ha scritto: ↑lun 20 mar 2023, 22:50 Per noi continui sviluppi...l'ultimo è che hanno fatto il test per vedere il funzionamento dell'immunoterapia e purtroppo il valore è zero, cioè non è servita a nulla. Tra l'altro prima di questa strada avevano prescritto da Milano un tipo di chemio non specifica per il tumore squamoso infiltrante quale è, che sta per iniziare ora a distanza di 7 mesi. Tutto ciò lo scopriamo solo adesso parlando con l'oncologo del posto. D'altronde abbiamo cercato di informarci ma ti affidi ai medici senza troppi scrupoli, soprattutto se di un centro così grande....eppure chissà....

Per migliorare la deglutizione si incrociano le dita che possa fare le radioterapie, a breve lo sapremo...
Insomma tra alti e bassi ancora si lotta!

I nostri padri sono rocce viventi!!!!
Che Dio li benedica

pomeriggio a fare "la guardiana". papà guarda la TV, io dormicchio pronta a preparargli la merenda a sua richiesta. mamma è nel pomeriggio di libertà.
Cercando di cogliere i lati buoni: papà non ha dolore, la diarrea si è ridotta e adesso (su consiglio del mmg) quando fa caldo va un po' sul terrazzo a prendere il sole.
Io posso godermi un pomeriggio di assenza dal lavoro per sonnecchiare e leggere, limitandomi a preparare la sua merenda e a controllare non cada (le forze sono quel che sono). eventualmente rifare la medicazione se si stacca.
e mi chiedo che senso abbia questa mia vita, sempre di corsa, sempre sul pezzo, sempre connessa.
ho voglia di fare quelle 100 cose che papà faceva alla mia età e che non richiedono un cellulare o un lavoro da 50 ore settimanali (era quel che facevo prima che il carcinoma del pancreas travolgesse la mia vita) . voglia di camminare, giocare a tennis, andare in montagna, dedicarmi al volontariato, prendermi un caffè al bar con gli amici.
starò delirando.
Cmq qui per ora stiamo bene.
Calabria: forza forza forza! il tuo papà è un lottatore come il mio, scoprirai in lui più forza di quanto non credi.
Aurora: speriamo che le nuove terapie portino beneficio.
un abbraccio a tutti

Io vi leggo con tanta ammirazione, siete delle leonesse, mio papà deve ancora iniziare il percorso oncologico e non so cosa aspettarmi o forse ho paura di cosa aspettarmi, il mio papà ha un tumore stomaco 4 stadio e non so quanto lo potrà’ aiutare la chemio mi sembra già di averlo perso, su questo tipo di tumore leggo cose orribili e sopravvivenza oltre un anno bassissime …. In più mio papà vive da solo e io sono figlia unica, ora starà un po’ da me per riprendersi dall intervento di by pass gastrico che ha subito 6 giorni fa ma ovviamente lui dopo vorrebbe tornare a casa sua ma io non so se questo con l’inizio della chemio sia fattibile … non so come gestire questa situazione in sicurezza ma lasciandogli ancora la sua autonomia

pam@ ha scritto: ↑mar 21 mar 2023, 18:40 Io vi leggo con tanta ammirazione, siete delle leonesse, mio papà deve ancora iniziare il percorso oncologico e non so cosa aspettarmi o forse ho paura di cosa aspettarmi, il mio papà ha un tumore stomaco 4 stadio e non so quanto lo potrà’ aiutare la chemio mi sembra già di averlo perso, su questo tipo di tumore leggo cose orribili e sopravvivenza oltre un anno bassissime …. In più mio papà vive da solo e io sono figlia unica, ora starà un po’ da me per riprendersi dall intervento di by pass gastrico che ha subito 6 giorni fa ma ovviamente lui dopo vorrebbe tornare a casa sua ma io non so se questo con l’inizio della chemio sia fattibile … non so come gestire questa situazione in sicurezza ma lasciandogli ancora la sua autonomia

Pam,
se leggi sopravvivenza metastasi ossee la sopravvivenza a 21 gg è la migliore delle ipotesi.
Noi siamo 11 mesi che combattiamo e mio padre alla diagnosi era così debilitato da nn potere fare chemio...sta tirando con terapie palliative ormonali, che iniziano a perdere efficacia ma, forse, oggi l oncologa cija detto che c'è la possibilità di usare Olaparib, un nuovo chemioterapico meglio tollerato...
Non abbandonare mai la speranza, i nostri cari possono stupirci per la loro forza!
Ti abbraccio

Ciao Calabria , voi avete tutte una forza immensa a me viene solo da piangere , in silenzio quando sono da sola , davanti a lui cerco di farmi vedere forte ma ho tanta paura del percorso che sarà, di vederlo soffrire e di spegnersi piano piano , devo trovare la forza lo so ma al momento vedo solo un muro enorme davanti a me …. Sfogarmi qui mi aiuta , mi sento capita e leggere della vostra forza mi sprona ad esserlo anche io