Padre con neoplasia pancreatica

[Calabria812]

Qua weekend con dolori terribili! Abbiamo fatto la puntura mensile...speriamo produca qualche effetto
Io grosso sforzo a supportare moralmente mamma e papà...sono sfinita
Da Voi come va?

[AuroraVento]

Ciao Calabria,
da noi ancora in ospedale per terminare le 5 radioterapie mirate all'esofago perché ancora non deglutisce; poi inizierà la chemio nuova. L'umore è basso e si sono aggiunte le prime piaghette da decubito: ancora tutto lieve, ma cambiare posizione è difficile perché gli fa gli strangoloni con la saliva che non va giù...quindi si aggiunge un tassello in negativo a questo quandro che non ha mai portato ad una gioia da settembre ad oggi.
È straziante vedere soffrire chi ami in questo modo, soprattutto perché nella sfortuna della malattia ha un male che lo colpisce in tutte le funzioni vitali più importanti ed è giovane....7 mesi fa la sua vita non era così.

Chiaramente Calabria il week end succede sempre qualcosa, mi auguro che la puntura dia il sollievo sperato. Io sto cercando di frequentare meno il forum perché non riuscivo più a staccare durante il tempo per me, x stare bene...provo a stare all'aria aperta, in compagnia delle amiche, fare movimento. A volte se passo del tempo di qualità mi sento in colpa però ci voglio lavorare...

Auguro a tutte/i di sopravvivere dignitosamente a questo inferno, a presto!

[LaMarinin81]

Ciao ragazze,
qui nessuna grande novità.
mio padre sta piano piano smaltendo gli effetti della chemio del 28 febbraio. oggi addirittura ha iniziato a provare a fare le scale con lo scopo (se non succederà nulla) di andare tra qualche giorno nel "suo" santuario.
è magro magro, ma in fondo vitale e in questa fase, che purtroppo sarà l'ultima della sua vita, si mantiene nello spirito l'uomo che è sempre stato, con la sua indipendenza, la sua voglia di vivere, la sua curiosità e la sua voglia di fare quel che gli va. non è sempre facile stargli accanto, ma io sono in fondo fiera del suo essere se stesso fino alla fine.
mamma fa il grosso del lavoro, io le faccio da aiutante permettendole di avere 2-3 pomeriggi liberi a settimana.
è un equilibrio precario, ma per ora va.
papà resta miracolosamente senza dolore alcuno, e questa è una grande fortuna.
e allora godiamoci il presente.
e poi si vedrà.
un abbraccio a tutte.

[AuroraVento]

Ciao a tutte/i,
Come va?
Papà è uscito dall'ospedale dopo 1 mese, oggi prima giorno di assestamento per tutti noi. Sta dormendo tutto il giorno, da seduto sul divano perché steso sta scomodo...ancora non deglutisce. Le radio le ha Finite e adesso è in attesa di partire con la nuova chemio.
Da voi come procede?

Vi penso, ho visto ci sono problemi con i messaggi privati, scrivetemi come state qui che mi fa tanto piacere.

Un abbraccio grande

[LaMarinin81]

Ciao Aurora e ciao a tutte,
io sono appena rientrata da casa dei miei genitori.
Mio padre mi ha accompagnato in fondo alle scale (ora fa tutte le rampe più volte al giorno e spera tra qualche giorno di uscire). fisicamente sta bene (a parte la magrezza estrema e l'ulcerazione cutanea). l'umore è buono perché in questi giorni è stabile se non in lieve miglioramento (dato che ha la forza di fare le scale). l'idea di uscire per andare a vedere alcuni posti cari lo mette di buon umore.
io ho paura di quando peggiorerà, ma cerco di mascherarla questa paura. e so che poi avere paura del futuro non serve a niente,perché tanto le cose capitano e mentre ci sei in mezzo non puoi fare altro che continuare a vivere.
ci avevano detto tre mesi, uno è passato. a volte lo guardo e penso che già ora a volte non è il mio papà.
domani passerò con lui il pomeriggio,in modo che mamma possa vivere un po' di libertà.
saremo noi come lo siamo sempre stati: io leggerò il mio libro in terrazza, lui guarderà lo sport in TV e poi verrà in terrazza a sonnecchiare.
Aurora: papà è contento di tornare a casa? mamma come la vive? avete le cure domiciliari?
Calabria: papà come sta? i suoi dolori?
Ceci, Marina, Giu: come ve la cavate?
Un abbraccio a tutte (anche a quelle che ho scordato).

[pam@]

“io ho paura di quando peggiorerà, ma cerco di mascherarla questa paura. e so che poi avere paura del futuro non serve a niente,perché tanto le cose capitano e mentre ci sei in mezzo non puoi fare altro che continuare a vivere.”
In questa frase che hai detto c’è tutto il mio mondo ….. mio papà è a casa da me da una settimana ormai per riprendersi dall intervento di by pass che gli hanno fatto…. Lui è molto giù mangia poco e a me sembra di averlo già perso , lo vedo così magro e senza sorriso … non riconosco niente del papà che era …. Il 17 aprile ha il primo ciclo di chemio con schema folfox ma più lo guardò e più penso che se non si tira su non ci arriviamo nemmeno …. Dovrebbe sforzarsi a mangiare poco e spesso come gli hanno detto alla dimissione ma lui è un mulo e ho paura che non può reggere una chemio così… averlo a casa in questo buono totale che ha dentro spinge anche me sempre più nel baratro … lo so che non ha possibilità di guarire , ha un carcinoma allo stomaco con metastasi ai linfonodi addominali e peritoneali … e ho paura che si chieda a cosa serve la chemio se non potrà guarire e mi vergogno a dirlo ma a volte lo pensò anche io … … vorrei rivedere qualche lampo del mio papà ma adesso ho in casa qualcuno che non riconosco e mi sento un mostro a fare questi pensieri , l oncologa ci ha solo esposto la chemio non ha detto nulla sul suo tumore ma credo perché lui fosse presente , non abbiamo chiesto e lei non ha detto ….

[LaMarinin81]

“io ho paura di quando peggiorerà, ma cerco di mascherarla questa paura. e so che poi avere paura del futuro non serve a niente,perché tanto le cose capitano e mentre ci sei in mezzo non puoi fare altro che continuare a vivere.”
In questa frase che hai detto c’è tutto il mio mondo ….. mio papà è a casa da me da una settimana ormai per riprendersi dall intervento di by pass che gli hanno fatto…. Lui è molto giù mangia poco e a me sembra di averlo già perso , lo vedo così magro e senza sorriso … non riconosco niente del papà che era …. Il 17 aprile ha il primo ciclo di chemio con schema folfox ma più lo guardò e più penso che se non si tira su non ci arriviamo nemmeno …. Dovrebbe sforzarsi a mangiare poco e spesso come gli hanno detto alla dimissione ma lui è un mulo e ho paura che non può reggere una chemio così… averlo a casa in questo buono totale che ha dentro spinge anche me sempre più nel baratro … lo so che non ha possibilità di guarire , ha un carcinoma allo stomaco con metastasi ai linfonodi addominali e peritoneali … e ho paura che si chieda a cosa serve la chemio se non potrà guarire e mi vergogno a dirlo ma a volte lo pensò anche io … … vorrei rivedere qualche lampo del mio papà ma adesso ho in casa qualcuno che non riconosco e mi sento un mostro a fare questi pensieri , l oncologa ci ha solo esposto la chemio non ha detto nulla sul suo tumore ma credo perché lui fosse presente , non abbiamo chiesto e lei non ha detto ….

pam, non ti ho citato perché sei con noi da poco. mi scuso.

la fortuna di mio padre e' che lui ama vivere, e ama vivere anche ora che non riesce a uscire di casa, gira con il carrello e vede nel fare 6 rampe di scale un grande successo.
l'ipotesi di andare a breve nel suo santuario lo riempie di speranze. e se tu lo vedessi, magro, pelato, con una brutta ulcerazione cutanea, non gli daresti un euro. e io prego ogni giorno che ci riesca davvero ad andare al suo santuario (io non lo sono mai stata credente).
eppure lui non cede, vuole vivere perché vuole sentire i racconti delle sue associazioni di volontariato, vuole parlare con il prete di sentieri e degli appennini, vuole vivere ancora perché vivere gli piace (anche al netto delle limitazioni).
non tutti abbiamo lo stesso carattere, lui ha sicuramente una forza interiore pazzesca associata a un gran testardaggine.
ognuno vive queste situazioni secondo la sua indole.
forse folfox non lo farà guarire, ma gli concederà del tempo in più per stare con te e con i nipoti.
cerca di non farti trascinare nel suo "buco nero"...prova a tirarlo fuori, magari facendo qualche attività che gli piaceva.
sicuramente non è facile.
ma quando si entra nel mondo del cancro nulla è facile.
ti abbraccio.

[pam@]

Ciao … ma figurati non preoccuparti per non avermi citato …
Guarda mio papà amava la vita quando c’era mia madre … eravamo una famiglia felice , poi 15 anni fa un tumore all ovaio dopo 2 anni si è presa mia mamma , il grande amore della vita di mio padre …. Da lì ha cercato di non sprofondare perché c ero io ma da lì la sua vita è cambiata ha sempre detto che la sua vita attiva diciamo era finita con lei … ha vissuto ma ovviamente sempre con un velo suo cuore , poi sono arrivati i miei figli e da lì si è riaccesa una luce nei suoi occhi … ma ora sembra spento forse proprio perché sa cosa gli aspetta essendo stato per due anni il caregiver di mia mamma …. Io al tempo avevo 24 anni e lui è stato la nostra colonna .. è sempre stato un uomo estremamente forte e forse proprio per questo ora non lo riconosco…. Ha sempre detto in tempi non sospetti quando sarà il momento raggiungerò mamma la mia vita arrivando a 78 anni l ho fatta non ho rimpianti … ho paura che ora che purtroppo ci è arrivata questa batosta la sua testa stia già ragionando così ….. teme credo per gli effetti della chemio , di non avere più una vita autonoma e dignitosa … non so quanto tempo abbiamo se leggo le statistiche di questo maledetto tumore a questo stadio e anche storie su questo forum difficilmente si va oltre un anno …. E sapere di avere una scadenza non mi permette di vivere è come se la mia vita fosse stata messa in pausa fino al momento che mio padre morirà e non so come aiutarlo perché non so nemmeno come aiutare me …. Non sto più vivendo ma annaspo in attesa di quel momento…. Avevamo prenotato un viaggio questa estate con la mia famiglia ( noi abbiamo la passione dei viaggi da sempre ) prenotato prima di tutto questo …. Ora mi sembra tutto surreale … i miei figli che mi chiedono quando partiamo e dove andiamo con il solito entusiasmo dei bambini di 9 anni , io gli faccio un sorriso finto e non so cosa dirgli …. Anche pensare a cose frivole mi fa sentire in colpa , pensare a ciò che amiamo fare e che mi rende felice come viaggiare mi fa sentire in colpa verso mio padre , dall altro lato lo vedo come un appiglio per non affogare in questo mare di lacrime

[AuroraVento]

Ciao … ma figurati non preoccuparti per non avermi citato …
Guarda mio papà amava la vita quando c’era mia madre … eravamo una famiglia felice , poi 15 anni fa un tumore all ovaio dopo 2 anni si è presa mia mamma , il grande amore della vita di mio padre …. Da lì ha cercato di non sprofondare perché c ero io ma da lì la sua vita è cambiata ha sempre detto che la sua vita attiva diciamo era finita con lei … ha vissuto ma ovviamente sempre con un velo suo cuore , poi sono arrivati i miei figli e da lì si è riaccesa una luce nei suoi occhi … ma ora sembra spento forse proprio perché sa cosa gli aspetta essendo stato per due anni il caregiver di mia mamma …. Io al tempo avevo 24 anni e lui è stato la nostra colonna .. è sempre stato un uomo estremamente forte e forse proprio per questo ora non lo riconosco…. Ha sempre detto in tempi non sospetti quando sarà il momento raggiungerò mamma la mia vita arrivando a 78 anni l ho fatta non ho rimpianti … ho paura che ora che purtroppo ci è arrivata questa batosta la sua testa stia già ragionando così ….. teme credo per gli effetti della chemio , di non avere più una vita autonoma e dignitosa … non so quanto tempo abbiamo se leggo le statistiche di questo maledetto tumore a questo stadio e anche storie su questo forum difficilmente si va oltre un anno …. E sapere di avere una scadenza non mi permette di vivere è come se la mia vita fosse stata messa in pausa fino al momento che mio padre morirà e non so come aiutarlo perché non so nemmeno come aiutare me …. Non sto più vivendo ma annaspo in attesa di quel momento…. Avevamo prenotato un viaggio questa estate con la mia famiglia ( noi abbiamo la passione dei viaggi da sempre ) prenotato prima di tutto questo …. Ora mi sembra tutto surreale … i miei figli che mi chiedono quando partiamo e dove andiamo con il solito entusiasmo dei bambini di 9 anni , io gli faccio un sorriso finto e non so cosa dirgli …. Anche pensare a cose frivole mi fa sentire in colpa , pensare a ciò che amiamo fare e che mi rende felice come viaggiare mi fa sentire in colpa verso mio padre , dall altro lato lo vedo come un appiglio per non affogare in questo mare di lacrime

La tua sensazione di pausa Pam la vivo anche io...ma sto cercando con il supporto di una psicologa (ho fatto solo 3 incontri ma già qualcosa è cambiato) di prendere del tempo anche per me stessa. Chiaro, non si tratta più di week end fuori o cose che mi allontanano troppo fisicamente dalla mia famiglia, ma quando ho fatto la mia visita e ho dato un aiuto o so che ci sono mamma e mia sorella invece di sentirmi in gabbia a pensare sempre a questo fardello provo a staccare. Io non ho figli ma mia sorella si e vedo che per lei questo è positivo perché a casa la vita va avanti e riesce a reagire. Visto che per te è lo stesso, prova a ragionare così: oggi ho fatto tutto quello che potevo e che mi fa stare bene nei confronti di mio padre (sono andata a trovarlo, ci siamo sentiti, ho fatto qualche giro per lui), la malattia c'è e non ci posso fare nulla se non accettare questo inferno, per cui fermo i pensieri brutti e affronto la situazione un passo alla volta senza farmi coinvolgere dalla paura. Io provo in questo modo e a fasi alterne funziona. Un altro pensiero che mi fa stare meglio è sapere che i nostri genitori una vita loro se la sono costruita e non vogliono che non vivi la tua perché purtroppo la malattia esiste, la morte anche (prima o poi arriva x tutti).

[pam@]

Aurora grazie … è quello che cerco di fare ma non sempre mi riesce benissimo… papà ha solo me , lui ora è a casa da me dopo l intervento di by pass dello stomaco per farlo alimentare normalmente diciamo…. Ho letto che voi combattere contro un tumore all esofago noi tumore stomaco invece …. Che chemio ha fatto tuo padre? Mio padre deve iniziare schema folfox …. Non so cosa aspettarmi … lo vedo così fragile lui che è sempre stato un uomo fortissimo