Aimac - Forum sul tumore

la spiegazione e' che sono ricresciuti a tutti benedetta ragazza!!!!

Appunto!!!! Solo a me no!!!

Scusa Inca, lo so che adesso mi tirerò addosso un mare di insulti, ma io sono fatta come sono. I capelli sono importanti, specie per una donna, e su questo nessuno discute. Tuttavia, da qui a dire che se avessi saputo dei capelli non ti saresti sottoposta alle cure e che ti sottoporrai ai controlli a crescita avvenuta è una sorta di schiaffo morale a chi poteva pure essere un cespuglio, ma aveva i giorni contati. Nessuno forse ha risposto al tuo post perché forse non otterresti le risposti che desideri, ma risposte simili alle mie, o a quella di Paola. Prova ad aprire un post in cui chi è all'ultimo stadio della malattia farebbe cambio dei suoi capelli per avere anche solo un minimo di speranza? Oppure aprine uno in cui chiedi a chi ha perso madre, padre, marito, moglie o figlia se sarebbe disposto a rinunciare per sempre ai capelli per riaverli vivi. Sono convinta che le risposte arriverebbero a raffica.
Concordo che ciascuno pensa al suo giardino, che tu vuoi tornare alla normalità, ma ti garantisco che potresti essere piena zeppa di capelli ma con una prospettiva di vita di 6 mesi e a quel punto davvero non so cosa te ne fregherebbe dei capelli.
Troppo diretta? Forse, ma direi BEATA TE a Maddalena con quello che sta passando beh...io ci rifletterei un pochino.

Cara Erika perchè mai dovrei insultarti? Prima di tutto voglio specificare che quando ho scritto "beata te" a maddalena era riferito al contesto della discussione...cioè che a lei facesse ridere questo scambio di battute tra me, paola e max e mai e poi mai alla sua situazione personale. Poi ho aperto una discussioneper confrontarmi con chi soffre di alopecia permanente post terapie, e quando ho scritto"nessuno mi risponde" mi riferivo al fatto che sono un caso anomalo perchè a tutti sono ricresciuti una volya terminato le cure. Come hai detto tu ognuno si preoccupa del suo giardino, ecco...io mi preoccupo di non svrenire davanti allo specchio quando mi guardo,, ma ciò non vuol dire che escludo che esistano malattie cento volte peggiori, malati terminali che scambierebbero volentieri la mia situazione con la loro ecc ma qui non stiamo facendo una gara a chi sta messo peggio, non c'è un dolorepiù importante di un altro non si fa a gara per vedere chi ha una sofferenza più nobile di un altra. A me essere pelata mi fa soffrire come se avessi perso una mano, fatemene una colpa che vi devo dire.

maddalena ha scritto:Siete proprio dei personaggi simpatici voi e mi fate divertire, quando vi leggo mi immagino di vedervi sul palco di un teatro a recitare una commedia tragicomica , Incazzatarosa che tira da una parte , Max belloccio e Paola che tirano dall'altra e lei non fa una piega .Ragazzi siete forti e incosapevolmente riuscite a farmi sorridere . Sono curiosa di vedere le altre scene , Max ne hai di spirito e grinta su preparatevi per le prossima. Ciao ragazzi.

Eccoci adesso è il 1° intervallo della tragicommedia,
cara Maddalena,
vorrei augurarmi proprio che questo copione potesse essere per INCAZZATAROSA
una semplice commedia a lieto fine e non una finzione come talune volte succede sui Forum,
io vengo da un altro Forum

www associazionecheratocono.it

– andate sul forum all’argomento ESPERIENZE DI TRAPIANTO DI CORNEA

e a “ trapianto di cornea che gioia ! si torna a vedere !

di massimo 54 ( ora Max60 )

lì potete leggere un po’ la mia storia con l’altra mia malattia ,
e anche lì mi è capitato di imbattermi in ragazzi/e che per semplice passatempo si fingevano malati di Keratocono, approfittando della buonafede dei vari iscritti ,
ma alla lunga noi avendo veramente quella malattia comprendevamo e li abbandonavamo al loro stupido gioco.
Quindi vorrei che INCAZZATAROSA fosse una di loro,per il suo bene e la sua salute,
mi sembrerebbe impossibile che volesse divertirsi alle spalle di chi ha i giorni contati,
e di chi ha perduto i propri cari.

Qui in questo Forum si leggono storie di malattia,
di dolore,
di vera disperazione
sia da parte dei malati che dei loro cari,
mi spiacerebbe proprio che tutti noi fossimo presi in giro da un bischero/a di turno,
e gli/le vorrei dire che se così fosse :

abbozzala ,sparisci,abbi rispetto –

Oh Maddalena riprende la tragicommedia,visto che ti stai divertendo ,
( se non altro anche questo è positivo)
ogni tanto facci un applauso se ce lo meritiamo ,
altrimenti verdure sul palcoscenico ( ne abbiamo bisogno per la dieta ) e grazie.

Adesso devo tornare in camerino mi aspetta ………….. la Paola ,
niente male ha un bel personalino,
sta a vedere che questa volta da cosa nasce…………..

Una rosa rossa per INCAZZATAROSA,
se la merita,
forza si alzi il sipario.

MAX 60

Bhe certo...perche io non ho un c...o da fare dalla mattina alla sera da fingermi malata di tumore e calva permanente...ma sapete che vi dico...andate a ......

Non è nelle mie corde stilare classifiche dei dolori, né tanto meno fare a gara per chi soffre di più. Se mi hai letto lo sai. Quello che voglio tentare di dire è che esiste un dono, si chiama vita, che credo vada al di là dell'estetica. Dani non aveva perso capelli, ma l'uso delle gambe. Non camminava più. Credo che, come dice Max, si possa valutare, a terapie ultimate (mi pare di capire che tu non abbia ancora concluso con i controlli), un trapianto di capelli o cose simili (non me ne intendo molto). Apprezzo Max il tentativo di sdrammatizzare, ma a volte ho l'impressione che si perda un po' la bussola. Quando a Dani (che poi è morto comunque) parlarono degli effetti collaterali dell'intervento e delle terapie (disfunzioni varie che per un uomo non sono secondarie), lui non ne fu affatto felice, ma il chirurgo rispose: "il nostro obiettivo è salvarle la vita". Poi che la vita abbia un sapore diverso per via del milione di effetti collaterali che chi più chi meno ha sofferto, non si discute, ma a tutto, tranne a una cosa che tutti sappiamo, c'è soluzione. Quindi magari Inca, approfondisci ulteriormente la questione con chi ti ha in cura. Non credo possa a metterti a rischio un'analisi del cuoio capelluto e poi eventualmente, semmai i capelli non ne volessero sapere di crescere, potrai optare per un trapianto. Ma prima devi guarire... ecco cosa volevo dire.
Max sei un fenomeno! Troppo forte:-)
P.S. Non credo che Max si riferisse a te quando parlava di gente che fingeva... forse hai nervi a fior di pelle... e allora non tolleri alcun commento che non sia: "hai ragione, non so come diavolo fai a stare senza capelli, anch'io se l'avessi saputo avrei preferito morire di tumore". Stiamo scherzando? Ma lo sai quando dolore, quanti effetti maledetti e devastanti subiscono le persone che scrivono qui? Se t'interessa solo il tuo giardino non credo che il posto corretto sia un Forum aperto a un tranquillo e civile scambio di opinioni.

Ha insinuato chiaramente che io sia come uno di quelli che ha incontrato nell'altro forum, che scrivevano prr perdere e tempo e prendere in giro chi soffre. Mi dispiace, non sono una persona che vuole sentirsi dire "hai ragione, poverina ecc" ma non tollero minimamente che si possa pensare che io scriva di essere pelata per prendere in giro voi...vabbè, mi sono iscritta per ricevere un confronto con chi ha subito la mia malattia, con chi ha affrontato le stesse cure..sarò ben lieta di leggere le testimonianze di chi ha vissuto lo stesso problema, per il resto vi lascio ai vostri problemi

Guarda che io comprendo il tuo dolore. Sai, anche se non ho vissuto la malattia in prima persona, perché era mio marito a essere malato, mi sono vista cambiare e in un certo senso, anche se il mio cambiamento non è stato di tipo estetico, ti posso dire che so con certezza che quel cambiamento in me è permanente. Non credo che potrò mai essere di nuovo completamente serena o felice, forse però riuscirò gradualmente a non essere completamente triste. Io comprendo come tu ti possa sentire, ma forse ci vuole solo il doppio del tempo, forse non siamo tutti uguali, forse mettici anche il fattore stress... magari quando ti rassegnerai e dirai "ok non posso più avere i miei bei capelli" vedrai spuntarne uno, poi un altro e un altro ancora.... Io vedo sempre il bicchiere mezzo pieno, e dire che non sono un esempio di fortuna eh? Quindi coraggio dai, sono certa che ne uscirai alla grande.

incazzatanera ha scritto:Ha insinuato chiaramente che io sia come uno di quelli che ha incontrato nell'altro forum, che scrivevano prr perdere e tempo e prendere in giro chi soffre. Mi dispiace, non sono una persona che vuole sentirsi dire "hai ragione, poverina ecc" ma non tollero minimamente che si possa pensare che io scriva di essere pelata per prendere in giro voi...vabbè, mi sono iscritta per ricevere un confronto con chi ha subito la mia malattia, con chi ha affrontato le stesse cure..sarò ben lieta di leggere le testimonianze di chi ha vissuto lo stesso problema, per il resto vi lascio ai vostri problemi

Ciao INCAZZATA ROSA ,
se rileggi bene non ho insinuato un bel niente,
comunque se tu invece ci hai letto frasi offensive nei tuoi confronti

te ne chiedo sinceramente scusa,

e se non sei troppo arrabbiata con me accettale,
io ti voglio solo aiutare e sei libera di non accettare il mio aiuto
che è semplicemente quello di scambiarsi due righe,niente più e niente meno.

io di capelli da donna non me ne intendo,
adesso posso dire solo di aver pratica con i vs. salvaslip,
ma su questo potresti darmi qualche consiglio tu....

Comincia ad allentare questa tua fortissima INCAZZATURA
che hai per tante cose che ti sono capitate nella tua giovane età.

Quando si è giovani e ci si ritrova a fare forzatamente l’esperienza della malattia
non è facile accettarla e combatterci contro,
è per nostra natura il non accettare del venirsi a trovare malati.

Cerca di cambiar pagina,
cerca di volerti sorridere,
devi solo convincerti che tu ce la puoi fare
solo che tu lo voglia ,
e probabilmente ci stà come ti dicono le ragazze,
che i tuoi odiati bei capelli tornino a crescere, sii paziente.

Guarda carissima INCAZZATAROSA,
io da giovane ( 1982) mi sono ritrovato nel giro di 3 / 4 mesi da vedere discretamente
con le lac, a vedere < 1/20 , si percepisce solo la differenza tra la luce e il buio,
mi nacque la seconda figlia in quel periodo io il suo viso i suoi sorrisi li ho visti dopo 4 anni
io di lei non ho nessun ricordo nella mia memoria di quando era piccola e anche del primo figlio idem
dai suoi due anni me lo sono rivisto discretamente che aveva 6 anni .
mia moglie aveva perso il lavoro,
il mutuo da pagare della casa,
la prospettiva che per un intervento occorrevano 2 anni e mezzo di attesa senza saperne l’esito e quindi perdere il lavoro anch’io,
ero giovane ,
arrabbiatissimo,
andai in depressione,
io nella mia testa vedevo solo e solamente “ TUTTO NERO “
ero arrivato in basso che più in basso non si può,
ti senti che non c’è via di uscita,
e allora una mattina che mia moglie era uscita per andare a fare la spesa
misi in atto il mio scellerato piano
abitavo al terzo piano,
andai in terrazza scavalcai il muretto
ed ero già per lasciarmi andare …………..

la piccolina che era in cucina si mise a piangere chissà perché ,
quel pianto mi illuminò la mente,
mi resi conto di quello che stavo facendo,
rientrai in terrazzo e poi in cucina e da quel momento per me ricominciò
la risalita verso la speranza di tornare a VEDERE ,
di tornare a VIVERE ,
la mia Simonettina lo ha saputo 6 anni fà
quando mi sono riammalato gravemente di nuovo agli occhi quasi come allora.
Questa non è una commedia,
è vita vissuta per davvero,

questo per dire a te e a quanti altri si chiedono perché

LOTTARE CONTRO IL CANCRO o contro qualsiasi altra malattia ?
Perché ci se la può fare,ci si deve semplicemente credere di potercela fare,
solo sperare per me è riduttivo,

e anche i danni delle terapie o interventi
si possono superare e aspettare che passino.
Lo so tu non accetterai questo discorso sei troppo ARRABBIATA,
ma un giorno ti calmerai,
e se qualcuno dovesse avvicinarsi al muretto della terrazza
non lo faccia non ne vale la pena,
mai gettare la spugna.

Adesso torniamo in teatro serenamente,
buona serata a tutti e grazie di avermi fatto sfogare,
anch’io stò lottando e il calendario
mi dice che mancando solo 40 lunghi giorni al prossimo PSA ,
SPERIAMO A BENE .

Max
IL TOSCANACCIO