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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: dom 3 set 2017, 21:10
da Stella77
fabio68 ha scritto: dom 3 set 2017, 19:30
Stella77 ha scritto: dom 3 set 2017, 19:10
fabio68 ha scritto: dom 3 set 2017, 12:25

BIOTENE O YDRA della GUM (altri per me valgono poco) .... spray giorno, colluttorio dopo lavaggio bocca post pasti, gel per la notte (ma io mi sono trovato meglio anche con il solo colluttorio prima di dormire perchè il gel poi al mattino mi lasciava una patina in bocca difficile da espellere) .... sono SALIVA SINTETICA ed aiutano mooooooooltissimo .... continua comunque sempre con i continui sciacqui di acqua e bicarbonato ... e tanto the con zenzero fresco a fettine e non grattato !!! .... DAJE
Grazie Fabio dei tuoi preziosi consigli riferirò tutto a mio papà, per i denti lui ha tutti impianti infatti ha molti dolori probabilmente il titanio scalda con la radio con l'oki dice per qualche ora di sentire meno il bruciore alla gola ha molte placche e afte ora gli hanno dato un farmaco antimicotico. Lo svuotamento te l'hanno fatto prima o dopo la radio? A lui devono ancora decidere valutano una volta terminate, sicuramente si é sgonfiato da com'era prima delle terapie, con ogni chemio va giù tanto, poi se per caso ci fosse ancora residuo del tumore primario valuteranno per un intervento anche lì, ma si spera questa bestiaccia se ne vada!!! Dicono che nella maggior parte dei casa viene abbattuto.
svuotamento bilaterale, avevo due linfonodi metastatici uno a dx ed uno a sx fatto dopo chemio e radio ... tolti 43 linfonodi, una ghiandola salivare, una giugolare, un pezzo (scavamento) muscolo stenocleidomatoideo ... ma la gola non me l'hanno toccata più perchè il K inaspettatamente si è necrotizzato con le terapie nonostante fosse 4* stadio e di 3,5 cm ... nella sfiga una botta di c... insomma ... DAJE
Bravo!!!! Sei riuscito nella tua battaglia sono contenta sia andato a buon fine certo hanno tolto tanto sei stato forte sono davvero contenta tu ora stia meglio! Non sappiamo precisamente lo stadio di mio papà hanno scritto T2N1! Forza e grazie

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: lun 4 set 2017, 13:36
da M.LinaBo
Ciao Rox, il mio mostro era alla lingua (me ne hanno tolto 1/4 per lungo dalla parte sx) e un anno dopo aveva metastatizzato ad un linfonodo sempre dalla parte sx (tra l'altro il linfonodo si è rotto e da lì la paura che se ne sia già andato a spasso) svuotamento, chemio e radio e direi che sto alla grande 😜 Faccio il conto alla rovescia per arrivare a gennaio 2018, l'oncologa mi ha detto che passati due anni dal termine delle terapie ci possiamo rilassare un po' e prolungare i controlli a 6/7 mesi anziché a tre come sto facendo ora. Come dice il grandissimo Fabio DAJJJJJJJE che lo mandiamo a fanxxxo sto maledetto!!! Un bacio ragazzi!!!! Alla prossima 😊

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: lun 4 set 2017, 13:36
da M.LinaBo
P.s. Cub tutto bene???

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: lun 4 set 2017, 15:53
da mauro68
Ciao a tutti. E' da tempo che non scrivevo su questo forum, ma spesso apro il sito e vi leggo. Qualcuno di voi mi conosce.
Per me sono passati quattro anni dalla fine delle terapie, vi ho scritto tutto nei messaggi degli anni precedenti. Volevo solo intervenire sulla questione della salivazione ridotta e bocca secca o iposcialìa... Essa è permanente nel 98% dei casi... Con le cure adottate per questo tipo di tumori vengono danneggiate irreversibilmente le ghiandole salivari, quindi bisogna rassegnarsi a questo problema. A distanza di anni, alcuni cibi secchi o la carne non li posso più mangiare, anche il pane ed i classici panini, la pastafrolla, i biscotti e qualsiasi alimento secco, altrimenti rischio di affogarmi... Alcune cose comunque si riesce a mandarle giù con piccoli sorsi di acqua, a me viene ormai automatico e spesso "provo" anche alimenti che non potrei mai mangiare, aiutandomi con l'acqua. Quando si è a casa propria ci si può gestire bene, i problemi arrivano quando sei fuori di casa, in gita, al ristorante o anche ad una cena fra amici, quando hai una vita sociale capisci che è molto limitante. Anche se tutte le persone più vicine conoscono la situazione, col tempo tendono a dimenticarsene o non farci più caso, ma resta il fatto che a volte devi rinunciare a stare con gli altri... Un pranzo al sacco in gita con amici, ad esempio, io non posso più permettermelo, devo provvedere diversamente, a volte però non è possibile e rinuncio... E così in altre situazioni.
Io vado in giro sempre con un borsello dove metto la mia bottiglietta d'acqua, sempre. Devo avere sempre con me il Biotene spray (la cosiddetta saliva artificiale) ma lo uso pochissimo di giorno, lo spruzzo la sera prima di addormentarmi. Questo dopo quattro anni e sarà così per sempre.
Gli altri effetti irreversibili li ho già scritti tempo fa, per il resto tutto bene.
Vi saluto e vi abbraccio tutti.

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: lun 4 set 2017, 16:27
da M.LinaBo
Ciao Mauro, si ormai ho intuito pure io che sarà per sempre e ti devo dire me ne dimentico ogni tanto e mi affogo con qualcosa di secco che mi si incastra in gola 😊 Io ho il mio aiutante personale... mio figlio 😊 Appena vede che non respiro più mi passa immediatamente l'acqua 😂

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: lun 4 set 2017, 17:38
da fabio68
Ma voi i massaggi linfodrenanti al collo li avete sempre continuati a fare?

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: lun 4 set 2017, 18:35
da M.LinaBo
Ciao 😊 Io no, li ho fatti all'inizio per qualche mese durante le ore di fisioterapia.

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: lun 4 set 2017, 21:45
da almamaria
Ciao Giorgio, contenti di sentire che va tutto bene!
E si, la salivazione ce lo avevano detto subito che sarebbe stato un effetto purtroppo, permanente, anche mio marito gira sempre con un borsello per la bottiglietta
Fabio , neanche mio marito fa più massaggi.
M.Lina ,forza che non manca molto a gennaio
un abbraccio!

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: lun 4 set 2017, 22:28
da Rox
Mio marito ha fatto la radioterapia imrt e dicono che la saliva potrà recuperarla con il tempo...al momento ha la secchezza ma il dentista che le sue ghiandole non sono tanto danneggiate e che producono ancora un po' di saliva...chissà speriamo che non sia un sanno permanente...😖

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: lun 4 set 2017, 22:30
da Rox
Speriamo che qualcuno mi confermi questo come per i capelli e la barba...